Сообщений в теме: 2573

[nessa200308]

Георгий Смирнов родился 20 сентября 2009 года. Вес 3050, рост 52 см. Сразу после рождения был диагностирован сложный ВПС с обогащением малого круга кровообращения – частичный аномальный дренаж легочных вен, вторичный ДМПП.
Ребенок родился в перинатальном центре, и, несмотря на тяжесть порока, на 6-е сутки был выписан домой, где и находился до месяца. 26 октября мама Татьяна с Жориком попали в ДГБ №1 для сбора документов в Бакулева и пробыли там 3 недели, откуда выписались ждать вызова из Москвы. Но 26 ноября начались осложнения, когда состояние ребенка резко ухудшилось и потребовалось вмешательство специалистов реанимации. Но, приехав в ДОБ на реанимационной машине, маму с ребенком перенаправили опять таки в ДГБ №1, так как на месте не оказалось специалистов (было около 16 часов, а они работают до 15-ти). Георгий поступил в ДГБ в тяжелом состоянии. На 4-е сутки пребывания ребенок стал отказываться от еды, стонать, появилась синюшность, за трое суток потеря веса - около 400 грамм. Сначала врачи говорили, что мама не кормит ребенка, а с сердцем все в порядке и патологии они не видят, хотя у ребенка появилась одышка. Утром 4 декабря вызвали бригаду реаниматологов ДОБ для постановки капельницы и катетера, потому что специалисты ДГБ самостоятельно это сделать не смогли. Вечером этого же дня ребенок стал задыхаться, и если бы сам не «раздышался», врачи ничем не смогли бы помочь – ни один аппарат в реанимационной палате не работал, а в аппаратах для подачи кислорода отсутствовали маски... Только на третий день ребенка перевели в реанимацию ДОБ, где он и находится до настоящего времени. Состояние стабильно тяжелое, ребенок не транспортабелен по причине присоединения инфекции гриппа и пневмании. Малыш на 90-процентной вентиляции легких, ребенок захлебывается своей кровью, перенес одно переливание крови. Врачи бояться его трогать, но говорят о необходимости и срочности операции.
Московский институт им. Бакулева готов принять ребенка по квоте, но только после восстановления иммунитета. В ситуации с Георгием промедление невозможно, итак потеряно около двух месяцев.
Мы связались с Берлинской кардиоклиникой, там ребенка готовы принять в любой момент, но полный курс лечения в Германии обойдется родителям в 23 600 Евро (по предварительным данным). Ввиду ухудшения состояния здоровья ребенка рассматривается вопрос о проведении операции специалистами Берлинского кардиоцентра в Калининграде. Стоимость вопроса пока не известна.
ДАВАЙТЕ ПОМОЖЕМ МАЛЫШУ ВЫЖИТЬ!!!

Прикрепленные изображения

• 

[nessa200308]

Выписка

Продолжение выписки

Свидетельство о рождении, Св-во об инвалидности, скан лекарственных препаратов

Прикрепленные изображения

• 
• 
• 
• 
• 
• 

[Teknatalia]

Девочки , в таком состоянии ребёнка нельзя перевозить обычным рейсом , нужен спец.самолёт - с мед. оборудованием и сопровождением врача .
Такая услуга стоит дорого . В Германии 14 - 25 тыс. € в зависимости от фирмы и расстояния .
Вообще ситуация сложная . Может таким же образом ребёнка лучше транспортировать в Бакулевку (это я рассуждаю)

Есть ли счёт из клиники ?

Кто обращался туда , если можно напишите пож. в личку .

Если нужна помощь , пишите .

[nessa200308]

Teknatalia (20 Декабрь 2009 - 00:59) писал:

Девочки , в таком состоянии ребёнка нельзя перевозить обычным рейсом , нужен спец.самолёт - с мед. оборудованием и сопровождением врача .
Такая услуга стоит дорого . В Германии 14 - 25 тыс. € в зависимости от фирмы и расстояния .
Вообще ситуация сложная . Может таким же образом ребёнка лучше транспортировать в Бакулевку (это я рассуждаю)

Есть ли счёт из клиники ?

Кто обращался туда , если можно напишите пож. в личку .

Если нужна помощь , пишите .

Наташа, счет будет в понедельник, в течение дня, в понедельник же выложу необходимые документы.
Остальное написала в личку.

[lapka]

куда перечислять деньги?

[nessa200308]

Atlacamani (20 Декабрь 2009 - 09:18) писал:

куда перечислять деньги?

Электронные кошельки в процессе оформления... Открываю их на себя, так как у родителей нет возможности выхода в Интернет.
Пока только карта и счет в СБ РФ.

[nessa200308]

Вот что сегодня написали из Берлина.
Soobschite mne o hode lechenija rebenka
Medizinskij transport vosmozhen vsegda. Stoimost pereleta okolo 10.000 euro. Stoimost lechenija i operazii okolo 23.500. - это пришло днем, и час назад следующее:
Transportnij medizinskij samolet mozhet sabrat rebenka tolko is aeroporta. U priletajuschih vrachej net visi i oni ne mogut (takzhe i po statusu ih raboti) peredvigatsia v drugoj strane.
Dlia liubih meroprejatij neobhodima polnaja predoplata lechenija i transporta.
V sluchae tiazheleoj pnevmonii s nejasnoj prichinoj i oslozhnenijami mi ne mozhem brat rebenka v nashu kliniku. Nashe intensivnoje otdelenije polnostju saniato kardiohirurgicheskimi detmi. V dannih sluchajah deti nahodiatsia ne v kardiozentre, a v drugih obschih detskih klinikah ili v Charite (universitetskaja klinika) gde takzhe est reanimaziommije otdelenija. Eta situazija oslozhniaet reshenije. Esli u vashego rebenka tiazhelaja virusnaja pnevmonija, ee neobhodimo vilechit do transportirovki. Esli Vashi vrachi schitajut rebenka netransportabelnim, on mozhet pogibnut pri perevoske.
Mne nuzhni podrobnije dannije ob aktualnih problemah i provodiaschemsia lechenii chtobi mi mogli predstavliat, kak i mozhem li mi pomoch.

S uvazhenijem

Dr. Ovrutski

[nessa200308]

Если маме Жорика дадут (я надеюсь) подробные раскладки по лечению ребенка, мы сразу же вышлем эти данные на электронный адрес в Берлинскую кардиоклинику.
Дорогие наши, у кого какие мысли по этому поводу? Сидеть и тупо ждать улучшения - не могу, собирать деньги - на что? Поделитесь советом....

[Sirena]

Думаю, что Teknatalia права - ребенка надо в Бакулевку!
И деньги собирать надо в любом случае, а там разберемся.

[nessa200308]

После моих разговоров с Клюйковой и ее замом, врачи отказываются давать подробности лечения ребенка родителям. Говорят только о его самочувствии - и уходят.

По поводу сбора средств - может быть собирать деньги на счета Анюты, и при их неиспользовании без проволочек и дерганий родителей Жорика перечислить их другим деткам???

[Coder]

nessa200308 (21 Декабрь 2009 - 01:06) писал:

После моих разговоров с Клюйковой и ее замом, врачи отказываются давать подробности лечения ребенка родителям. Говорят только о его самочувствии - и уходят.

Родители являются лицами, которые отвечают за ребенка. Насколько мне известно в этом конкретном случае врачи обязаны предоставить все необходимые данные.
Зайдите в Прокуратуру на Горького к дежурному прокурору. Я думаю 1 её звонок все решит сразу же и надолго.

[Teknatalia]

В любом случае ребёнок должен подлечиться. Как мы уже разговаривали с Инессой .
Ни кто не будет оперировать ребёнка на сердце , если у него пневмания .
А вот как его сейчас лечат, это большой вопрос . Конечно подсказать мы врачам не сможем , но возможно достать какие-то лекарства , необходимые .....

Цитата

ili v Charite (universitetskaja klinika)

А клиника Шарите ,очень хорошая , там лечат многих иностранцев . Но слышала , что дорогая .

http://herzchir.charite.de/

[nessa200308]

Coder (21 Декабрь 2009 - 01:33) писал:

Родители являются лицами, которые отвечают за ребенка. Насколько мне известно в этом конкретном случае врачи обязаны предоставить все необходимые данные.
Зайдите в Прокуратуру на Горького к дежурному прокурору. Я думаю 1 её звонок все решит сразу же и надолго.

Я с этим полностью согласна. Родители уже везде с диктофоном ходят, потому как одни одно говорят, другие - другое... Завтра Татьяна (мама ребенка) побеседует с реанимацией, потом с завотделелнием, затем с зав. больницей, а потом поедет в наше доблестное министерство здравоохранения, к замминистру Клюйковой... Ну а я тем временем, видимо к прокурору дежурному...

Teknatalia (21 Декабрь 2009 - 01:42) писал:

Конечно подсказать мы врачам не сможем , но возможно достать какие-то лекарства , необходимые .....

А клиника Шарите ,очень хорошая , там лечат многих иностранцев . Но слышала , что дорогая .

http://herzchir.charite.de/

Про лекарства ответ - у нас все есть (врачи где-то достали три ампулы иммуноглобулина, которые уже закончились). Сегодня упомянули про лазолван (с трудом представляю себе влияние лазолвана на пневманию, остается верить, что врачи подобрали правильный метод...).
А про необходимость лекарств Танюша постоянно спрашивает...

Наташ, спасибо за ссылку!

[Раиса Захаровна]

До выставления счета реквизиты будут скрыты. Таковы правила. Если возникнут вопросы или срочная необходимость, то звоните сразу мне, не стесняйтесь. Мой тел. 89052474112

[Teknatalia]

[nessa200308]

Девочки, пришел ответ из Берлина
Dobrij den

Ja dumaju neobhodimo zhdat tem bolee, chto otmechalas polozhitelnaja dinamika. Kardiohirurgija v uslovijah tiazheleoj virusnoj pnevmonii nevosmozhna. Kakoje sejchas sostojanije?


Я попросила счет из клиники и счет за спецрейс, ждем ответа.

Будем считать, что Жорик дает нам время для сбора денюжки на оперативное лечение, да?
Если у кого-то возникают мысли по сложившейся ситуации - пишите!!!
Спасибо всем за поддержку!!!

[Teknatalia]

Нормальная практика . В таких случаях , когда присутствует реальная угроза жизни ребёнка - Открывается сбор средств под ответственность волонтёра. Это значит , что в том случае , если средства не будут использованы по назначению , они все до копейки переводятся другому остронуждающемуся ребёнку .

Думаю что мы все люди , мамы и прекрaсно понимаем , что сумма БОЛьШАЯ ; СОБРАТъ ЕЁ НЕ ЛЕГКО ; ПОЭТОМУ КАЖДЫЙ ДЕНъ ПРОМЕДЛЕНИЯ ГРАЗИТ ЗДОРОВьЮ ДЕТЁНКА . Дай Бог , собрать к моменту выздоровления или улучшения состояния малыша.

Вот так я мыслю.

[MelissaT]

Teknatalia (22 Декабрь 2009 - 00:20) писал:

<br />Нормальная практика . В таких случаях , когда присутствует реальная угроза жизни ребёнка - Открывается сбор средств под ответственность волонтёра. Это значит , что в том случае , если средства не будут использованы по назначению , они все до копейки переводятся другому остронуждающемуся ребёнку .<br /><br />Думаю что мы все люди , мамы и прекрaсно понимаем , что сумма БОЛьШАЯ ; СОБРАТъ ЕЁ НЕ ЛЕГКО ; ПОЭТОМУ КАЖДЫЙ ДЕНъ ПРОМЕДЛЕНИЯ ГРАЗИТ ЗДОРОВьЮ ДЕТЁНКА . Дай Бог , собрать к моменту выздоровления или улучшения состояния малыша.<br /><br />Вот так я мыслю.<br />

<br /><br /><br />

Целиком и полностью поддерживаю. Не начать собирать сейчас, значит потерять время. А потом может быть поздно.... Не дай Бог!!!

[nessa200308]

Девочки, спасибо большое за поддержку!
Новости с фронта - у малыша наметился небольшой плюсик - температура не повышается выше 36,9 градусов. УРА!!!
Мы тут же написали об этом в Берлин, и вот что получили в ответ:
Dobrij vecher

Eto horoshij prisnak, nadejus, chto nastupaet uluchshenije, togda rebenka mozhno budet sniat s iskusstvennoj ventiliazii i Vi smozhete priehat k nam v stabilnom sostojanii i bes stol bolshih finansovih satrat.

Счет будет выставлен завтра, скорее всего он составит 30 000 Евро, потому как в него помимо лечения включат еще и диагностику - уточнение по пороку сердца.

Итак, ждем счет и держим руку на пульсе...
Дай Бог, чтоб Жорик все выдержал!!!!

[radyga.]

Инна, если состояние ребеночка улучшиться и улучшается,то может стоит в Бакулевку(или я что-то не допоняла)((

[nessa200308]

radyga_love (22 Декабрь 2009 - 01:20) писал:

Инна, если состояние ребеночка улучшиться и улучшается,то может стоит в Бакулевку(или я что-то не допоняла)((

На носу Новый год, и это праздник. Врачи же тоже должны отпраздновать это событие. А в нашем случае медлить нельзя, потому как диагноз похоже не окончательный. Поэтому ноги в руги - и вперед, за орденами!!!
Я была в Бакулева со своим ребенком два раза. Первый раз мы "попали" на 23 февраля.... Не хочу об этом рассказывать, ощущение мало приятное... И к тому же в отделении, которое "светит" ребенку по квоте, без взятки не получишь нормального лечения...

[nessa200308]

Teknatalia (21 Декабрь 2009 - 01:42) писал:

А клиника Шарите ,очень хорошая , там лечат многих иностранцев . Но слышала , что дорогая .

http://herzchir.charite.de/

1,500 Евро в день за палату интенсивной терапии или реанимации.

[nessa200308]

Дорогие наши!
Ночная переписка с Берлином плавно перетекла в утреннюю, и вот что пришло по электронке час назад:
Sekretariat podgotavlivaet invoice.
Nadejus situazija stabilisirujetsia polnostju i Vi priedete v planovom poriadke. Nuzhnij ugol mi uzh kak-nibud najdem:)

S uvazhenijem

Dr. Ovrutski

Про нужный угол - это уточнение диагноза по пороку. Наши затрудняются, потому что "не могут взглянуть на сердце под нужным углом".
Приятно, что у специалистов кардиоцентра и чувство юмора имеется)).
Подскажите, в каких банках открывать счета? Повторюсь, есть счет Сбербанка (сберкнижка), карта "Маэстро" Сбербанка, и Яндекс кошелек (рубли)...

[Sirena]

Давайте делать листовки и начнем сбор средств быстрее!

[Teknatalia]

nessa200308 (22 Декабрь 2009 - 11:24) писал:

Подскажите, в каких банках открывать счета? Повторюсь, есть счет Сбербанка (сберкнижка), карта "Маэстро" Сбербанка, и Яндекс кошелек (рубли)...

на мой взгляд Сбербанка достаточно .
Единственное , если нужны будут реквизиты для $ и €.