0
В Бакулева мы попали по квоте, когда Кирюхе было чуть меньше полугода. Назначили зондирование. Вместо положенного часа, оно проходило более пяти часов, ребенок стал отходить от наркоза, и ему ввели повторную дозу наркоза. Но сердце до конца посмотреть не удалось. Сразу после этой процедуры собрался консилиум, и поздним вечером над нашим сердцем ломали голову все ведущие специалисты отделения, проводя ЭХО. Лечащий врач тогда сказала, что они такое сердце видят впервые... Мы выписались из Бакулевки 23 февраля, по моему настоянию, потому что у Кирилла от антибиотиков разжижился стул, и нас хотели отправить в инфекционку. "Ваше счастье, что праздничные дни", - сказали тогда врачи. Вообщем, мы выписались.
Регулярно делали ЭХО, в заключении нам каждый раз ставили новый диагноз, закончилось все тем, что нам поставили "Тетрарду Фалло". Повторно на консультацию в Бакулева мы попали год назад. Уже в другое отделение - детей раннего возраста. Прошло обследование, и было решено оперировать без предварительного зондирования. Операция длилась шесть часов. Потом были две недели реанимации - пограничное состояние: остановка сердца, отек мозга, отказ почек и печени... На лекарства Кирюшка не реагировал, прогноз был неутешительным. На ИВЛ ребенок находился 12 дней. Слава Богу, отмолила, отревела... В первую нашу встречу после операции мой ребенок меня не узнал. Я его поцеловала, а он отвернулся... Несколько месяцев сынулик учился заново сначала сидеть, потом стоять и ходить, появилась задержка речевого развития. Но это все ерунда, ведь нас заверили, что операций ему больше не понадобится! Но после Нового года начались ухудшения - врачи услышали какой-то шум, не поддающийся описанию. Теперь уже наши врачи такой шум слышали впервые, к тому же он стал нарастать. Появился цианоз носогубного треугольника, синева под глазами, губы опять стали алыми. К тому же выступили вены на правой стороне груди, шее, иногда появляются на правом виске. Мы, не дожидаясь вызова, записались в Бакулева на платный прием. Прошли обследование (рентген, ЭХО и ЭКГ), в результате профессор сказал такие слова: "Поймите, такой порок как у вашего сына только у нескольких людей, мы не знаем что с этим делать. По всем показаниям сердце работает в пределах нормы. Отчего цианоз и алые губы - мы не знаем. Требуется зондирование".
Я вынуждена уволиться с работы, потому что садик ребенку естественно противопоказан, а с ребенком дома сидеть некому.
Одно время я пыталась защищать бакулевцев, но теперь поняла, что в России болеть нельзя. Залечат, или начнут проводить исследования-эксперименты. Поэтому обращаюсь к вам, помогите пожалуйста собрать средства для обследования в Германии!
Кирюша до операции...
... и после
А это через несколько месяцев
Сообщение отредактировал Anutka: 16 Июнь 2010 - 16:00
Прелестный мальчишечка)))))
Скачать в Word
