Сообщений в теме: 1194

[kostik]

Доброй ночи! 14 марта нас выписали домой. Под самый строгий контроль Пфлеге и врачей, но ДОМОЙ. В клинике Денька за три дня наркотического сна нам - родителям отомстил по полной. Мы как с неделю практически не спим... 3 часа днем и 3 часа ночью = это максимум. Правда, с каждым днем становится легче. Сейчас дома, очень надеюсь, что войдем в норму. Доктор Пудер приходит к нам домой ежедневно. Сам меняет все повязки, следит за состоянием швов. Физиотерапевты делают нам упор на Атем гимнастику, на дыхательную гимнастику. Мы даже гуляем. Вообщем то все шло по плану, с + иль с -... но в ночь с субботы на воскресенье СЛУЧИЛОСЬ... после ингаляции при кашле вышла желчь... надо должное отдать сотрудникам службы Пфлеге: дежурный был у нас дома через меньше, чем 15 минут! Пришлось ехать в клинику, т.к. страх что желчь попала в дыхательные пути была. Пришлось нам лечь на контрольную ночь в клинику... но в Кельнской клинике, что за нас отвечает, как назло не было свободной одноместной палаты (в иную нас поместить пока не имеют право, т.к. у нас совсем еще недавно были мультирезистентные бактерии)... в результате мы оказались снова в клинике г.Фирзен. В центральную униклинику г.Кельна нас решили не возить, т.к. там врачи о Деньке ничего не знают. Так мы снова оказались в клинике г.Фирзен, привезли нас на скорой. Сделали нам контроль на бактерии... все хорошо. Отменили антибиотик. Рентген показал, что зонд-еюностома лежит с нарушениями (из-за этого и случились проблемы). Нам поменяли зонд, продержали ночь на контроле и в понедельник мы снова вернулись домой! Тут же пришли к нам и физио и логопед и все как раньше: логопеду Тине Денька сильно радовался и танцевал, а вот физиотерапевта мы провожали только с улыбкой, а саму гимнастику хныкали. Так что в норму входим! Денька держится... много кашляет. Много стал сглатывать. Вообщем в процессе учения. Сегодня доктор Пудер приходил (пока он нас навещает ежедневно)= сняли швы... второй день снимаем, вернее вечер. Вчера- ручка, ножку уже не дал. Сегодня- шейка, один узелок с ручки и ножка. Осталось на завтра ушко. Жалко парнишку, но надо. Есть еще одна новость: после операции Денька перестал смотреть самые любимые ему мультики, теперь смотрит только новогодний " Дед Мороз и Серый Волк" и "Пластилиновую ворону"... мне кажется, что песенки из этих мультиков знают все медсестры интенсива в Фирзене.=) И еще есть одна маленькая, но важная радость: Денька начинает делать самостоятельные первые шажочки... Крепкого всем здоровья и пусть Господь хранит ВАС!

[АССА]

Спасибо за новости. Скорейшего выздоровления. Терпения и сил тебе, Юля.

[kostik]

 АССА (21 Март 2012 - 06:49) писал:

Спасибо за новости. Скорейшего выздоровления. Терпения и сил тебе, Юля.

Спасибо. Храни Вас, Господь!

http://video.mail.ru...a_yv/45/46.html Атемгимнастика (дыхательная гимнастика) в помощь родителям, чьи детки трахеостомированы.

[kostik]

С Великим Праздником -Благовещением Пр.Богородицы! У нас есть тоже благая весть- наши очередные счета на сумму 38 700 евро за обследования были оплачены Гуманитарным фондом Андрея Скоча "ПОКОЛЕНИЕ". Низкий родительский поклон и самые теплые слова благодарности депутату Государственной Думы и Президенту фонда - Андрею Владимировичу Скочу! Спасибо Всем кто нам помогает и делом и словом, спасибо всем, кто о нас помнит! Храни Вас, Господь! Крепкого здоровья и Вам и вашим близким!!!

[kostik]

Сегодня вечером узнали страшную весть. У нашего доктора Аринга (клиника г.Фирзен-там проходила последняя операция у Дениса) трагически погибла дочь и ее муж. Они были в этом автобусе. Доктор Аринг сейчас в Буэнос Айресе. Переживаем. Сочувствуем. Скорбим. http://www.rg.ru/201...tina-anons.html вечером пришел к нам домой доктор Пудер. Сказал, что сегодня звонил к доктору Арингу, что наши обследования скорее всего придется перенести. Доктор Аринг в Буэнос Айресе, у него погибла дочь. Мурашки пробежали. Это еще раз всех нас присутствующих в комнате навело на ту мысль, что нужно ловить каждый момент в этой жизни, нужно радоваться каждому дню и что жизнь такая хрупкая... что очень много можно не успеть, можно опоздать навсегда.

[kostik]

Горит звездой пасхальная свеча на нашем праздничном столе, ликует,радуется ангел у плеча; светло и славно на земле. христос воскрес! христос воскрес! Мы видим это чудо из чудес! И голос слышим эхом из небес: воистину воскрес! ВСЕХ С ВЕЛИКИМ СВЕТЛЫМ ПРАЗДНИКОМ!!! http://www.playcast....c64f31d8216cf..

[kostik]

Отчет по поступлениям:

ПОСТУПИЛО НА ЯНДЕКС ДЕНЬГИ:

29.03.2012 0,99

29.03.2012 0,99

29.03.2012 1,99

29.03.2012 1,99

29.03.2012 1,99

29.03.2012 1,99

29.03.2012 1,49

29.03.2012 1,49

29.03.2012 7,96

18.02.2012 500,00

10.11.2011 100,00

ИТОГО : 620 рублей 88коп.

ПОСТУПИЛО НА СЧЕТ СБ РФ:

23.09.11 500,00

13.11.11 351,63

30.12.11 7 000,00

13.02.12 16,06

ИТОГО: 7867 рублей 69 коп.

ПОСТУПИЛО НА ВЕБ.МАНИ:

21.10.2011 90.38

04.04.201 282.24

ИТОГО: 372 рубля 62коп.

ПОСТУПИЛО НА КАРТУ СБ РФ:
14.09.11 200.00
18.09.11 600.00
06.10.11 1200.00
25.10.11 960.00
28.10.11 600.00
01.10.11 700.00
10.10.11 3000.00
10.10.11 250.00
12.10.11 5000.00
30.10.11 835.00
05.12.11 1000.00
06.12.11 380.00
15.12.11 1100.00
16.12.11 350.00
16.12.11 500.00
17.12.11 1000.00
17.12.11 350.00
19.12.11 820.00
19.12.11 400.00
26.12.11 100.00
20.01.12 100.00
22.01.12 540.00
13.02.12 820.00
27.02.12 420.00
01.03.12 2000.00
11.03.12 520.00
21.03.12 3567.00


ИТОГО: 27312 рублей 00 коп.


ВСЕГО ПОСТУПИЛО: 36173 рубля 19 коп.

ВСЕ ДЕНЬГИ ПЕРЕВЕДЕНЫ НА КАРТУ ЮЛИ.

ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВСЕМ КТО ПОМОГАЕТ И ИНТЕРЕСУЕТСЯ СУДЬБОЙ НАШЕГО РЫЖИКА.

[kostik]

В помощь родителям особенных деток. Ссылка на миниурок с логопедом Тиной. Перевод Фрау Лидии Россен. Упражнения для развития глотательного рефлекса. http://video.mail.ru...a_yv/45/47.html

[kostik]

о пластике пищевода (перевод - 3 страница) из нашего акта о хирургических нарушениях

Прикрепленные изображения

• 

[kostik]

В помощь родителям особенных детей. Гимнастика по методу Войта. Наша ссылка. Физиотерапевт Катрин. Перевод - Фрау Лидия Россен. Внимание! Необходимо учитывать особенности каждого ребенка, поэтому важно пройти обучение у специалиста! Здесь в Германии родителей учат гимнастике физиотерапевты. http://video.mail.ru...a_yv/45/49.html

[kostik]

Доброй всем вечер! Поскольку многим интересно, как мы питаемся, то опишу подробно... (возможно какая-то информация окажется полезной кому-нибудь)

Мы тут в Германии примерно раз в три-четыре месяца получаем консультации у диетолога из Детской клиники хирургии г.Кельна, в остальной период времени этим вопросом занимается наш педиатр доктор Берг. У доктора есть свой праксис, и он ведет сложных деток в Кельне. Надо сказать, я очень благодарна именно в этом вопросе немцам. В октябре 2010 года Денька в свои один годик и два месяца весил всего 6150 гр. Именно, благодаря диетологам мы теперь в два годика и семь месяцев весим больше 16 кг 500 гр. И пару месяцев назад нас реально посадили на диету! Так вот раз в три-четыре месяца у нас берут анализ крови на все составляющие (магний, железо.... там примерно до 20 пунктов) и смотрят каких микроэлементов, каких веществ хватает и нехватает. Также кол-во еды рассчитывают исходя из роста и веса, рассчитывают все необходимые килокалории. Сейчас мы на лечебной смеси Нутрини фирмы Нутриции. Смесь Multi Fibre нормального содержания (неповышенна и не понижена ккалл). На 1 мл приходится 1 ккал. Таким образом на 16 кг веса и соответственно нашего возраста сейчас мы съедаем 1000 мл за сутки, вернее за ночь. Т.к. у нас еюностома - то кушаем мы при помощи линиомата от 9 до 11 примерно часов. Со скоростью от 90 до 110 мл в час. Важная информация! Поскольку у детей с трахеостомами есть риск забросов в дыхательные пути, то ребенку должны обязательно прописать медикамент нейтрализующий кислоту. Мы принимали сначала Ранитидин, а теперь даем Нексиум. На наш вес и рост- даем разведенный в 40 -50 мл воды на 20 мл *два пакетика лекарства в порошке, в пакетике 10 мл. Препарат дается перед кормлением.

Сейчас ждем бронхотрахеоскопию и если обследование покажет, что операция удалась- расщелина в трахее закрыта, то мы начнем учиться кушать через ротик! Программа обучения еды через рот в среднем рассчитана на один год. Очень ждем этого события!

[kostik]

Мини урок от логопеда Тины. Примерно 10-15 минут наших занятий составляют пальчиковые игры. Рекомендация: сначала покажите игру, как пример на своих пальчиках, затем поиграйте на пальчиках малыша, постепенно необходимо учить играть в такие игры самостоятельно. P.S. Дениска чумазый, т.к. до пальчиковых игр мы рисовали ладошками и пальчиками. http://video.mail.ru...a_yv/45/52.html

[kostik]

В Европе и в Америке ставят задачи- как таких людей адаптировать и делают все, чтоб они жили в обществе без ограничений. А в России- нет человека-нет проблемы. И родители вместе с ребенком ищут решения самостоятельно, решают просто, как выжить! http://www.1tv.ru/news/world/205838

[Ksenia Baulina]

 kostik (01 Май 2012 - 16:41) писал:

В Европе и в Америке ставят задачи- как таких людей адаптировать и делают все, чтоб они жили в обществе без ограничений. А в России- нет человека-нет проблемы. И родители вместе с ребенком ищут решения самостоятельно, решают просто, как выжить! http://www.1tv.ru/news/world/205838

Потрясающее видео!!!

[kostik]

Страница - перевод из акта о хирургических ошибках. Ссылка на документ о пластике пищевода http://s019.radikal....4958fda1e17.jpg или Ну вот как то так, при желании прочитать можно... http://s019.radikal....6d2e2aff4ac.jpg

[kostik]

В помощь родителям особенных деток. О связях в организме. http://video.mail.ru...html?autoplay=1

[София39]

Денис так слушает немецкую речь внимательно

[kostik]

 София39 (14 Май 2012 - 01:41) писал:

Денис так слушает немецкую речь внимательно

Мне иногда кажется, что несмотря на то, что и Лера и Даня и я с Денькой говорим на русском, немецкий язык он точно понимает!!! У нас же и логопед, и физиотерапевты, и врачи говорят с нами на немецком. У нас у самих вместо привычного Денис - Дэнис, или все хорошо - алес гуд и т.д.... по отношению к малому проскакивает!!!

[София39]

Зато будет два языка знать с детства ) - лишним в жизни не будет))

[Albius]

Так приятно смотреть на Вас