Всем добрый вечер! 13 февраля мы ложимся в Фирзен и 16 будет операция... поскольку клиника специализируется на дыхании. то оперировать решили там.Проф.Пудер приедет из Кельна в Фирзен... В экстренном случае тут же перевезут в Кельн, если вдруг откроется кровотечение... Надеюсь, что все будет ХОРОШО, но.... все же СТРАШНО... Дениска сейчас рядышком, такой активный: малой сам встает на ножки и бегает по комнате, двигая впереди себя стульчик , читает книжки, смотрит мультики,поет- командует всеми нами "ААА!!!", спит в обнимку рядышком, держа меня за руку и снова... снова операция, мед.сон... знаю... все знаю... но очень многие вещи на самом деле успокаивают... во-первых, операция будет лапароскопическая, а не полостная, как планировалось раньше... во-вторых проф.Пудер высказал такую уверенность в своих действиях, да ситуация с дыханием в дальнейшем должна улучшиться... и в третьих- мы же сможем тогда учиться в полном объеме кушать через ротик... только вот сердечко стучать начинает очень сильно при мысле. что это будет 12 операция... За добрые слова ВСЕМ СПАСИБО, за молитвы- пусть Господь пошлет всем здоровье! Храни ВАС БОГ!
18
Сообщений в теме: 1194
#1155 Отправлено 08 Февраль 2012 - 04:53
участник
Это ссылки на видео наших процедур. Думаю, что какая-то информация окажется полезной для родителей, чьи дети живут с трахеостомой. Амбутерапия большим объемом: http://video.mail.ru...va_yv/9/42.html Амбутерапия нормальным объемом: http://video.mail.ru...va_yv/9/43.html и санирование трахеостомы: http://video.mail.ru...va_yv/9/41.html и еще... = Нашу операцию переносят на 21 февраля, т.к. один из Оберарц доктор Аринг болеет-в Германии холода=)
#1156 Отправлено 18 Февраль 2012 - 18:46
участник
В помощь родителям, чьи детки живут с трахеостомой http://video.mail.ru...a_yv/45/44.html
#1157 Отправлено 18 Февраль 2012 - 19:13
участник
Добрый всем вечер! Все никак не могу собраться с мыслями. В понедельник к нам приходили врачи: доктор Берг-наш педиатр, доктор Пудер-отоларинголог- хирург. Проф.Пудер около часа, а то и больше рассказывал про операцию, которая нас ожидает 5 марта. Да нам снова перенесли дату операции. Дело в том, что врачи, прочитав мед.заключение о хирургических нарушениях в Москве, решили максимально избежать риски и теперь подобрана целая команда, отвечающая за нас в период операции: это и анестезиологи, и врачи интенсива= т.е. по-нашему реаниматологи, и те кто будут отвечать за ИВЛ... Одна часть врачей будет приезжать из Кельна в Фирзен и проф.Пудер тоже планирует последующие дни так, чтоб мог сам контролировать послеоперационный период. После операции планируется пробыть еще недели 2-3 в клинике. Операция будет лапароскопическая, но место где будут разрезы очень сложное и плохозаживаемое. Разрез будет выше трахеостомы, и спереди, т.е. разрез через переднюю стенку трахеи, оперировать будут заднюю стенку трахеи. В ткани между трахеей и пищеводом сделают разрезы и разъединят, чтоб укрепить стенку - в боковые разрезы-кармашки поставят имплант - перегородку. Возьмут хрящик из Денькиного ушка и укрепят жилкой с Денькиной ножки. Медикаментозного сна не будет!!! Чем быстрее прийдем в себя, тем лучше. С дыханием тоже все надеятся, что проблем быть не должно, т.к. трахеостома останется. После этой операции спустя 4 недели нас ждет снова обследование под наркозом-бронхотрахеоскопия. И если все будет хорошо, то после бронхотрахеоскопии мы начнем учиться кушать через рот. Также все надеятся, что дыхательная ситуация тоже улучшится, т.к. риск забросов в легкие уйдет. Если бы мы были простыми пациентами, то после подобных операций, как правило через неделю пациента выписывают домой. Но... мы же Рыжие!!! Поэтому все будет зависеть от поведения Деньки. На сегодняшний день мы дома и развиваемся по плану. Все хорошо. Правда, нашему папе пришлось вернуться в Балтийск. На прошлой неделе снова общалась с московскими журналистами, по поводу допуска матерей к малышам на ИВЛ в реанимациях. Надеюсь, что изменить ситуацию хоть где-то получится! Хотя бы в одной или в двух больницах и уже десятки родителей и малышей будут счастливы! Нам очень нужны ваши молитвы! Храни всех нас, Господь!
#1158 Отправлено 18 Февраль 2012 - 20:31
эксперт
Юля, мы как и прежде будем молиться за здоровье Дениски.
Уточни, пожалуйста, а то я совсем запуталась. Если все пройдет хорошо (а мы в этом даже не смеем сомневаться!!!!) эта операция будет у Дениски последней и потребуется только длительная реабилитация? Или еще нужно будет что-то оперировать, чтобы он смог полноценно кушать и дышать?
Уточни, пожалуйста, а то я совсем запуталась. Если все пройдет хорошо (а мы в этом даже не смеем сомневаться!!!!) эта операция будет у Дениски последней и потребуется только длительная реабилитация? Или еще нужно будет что-то оперировать, чтобы он смог полноценно кушать и дышать?
#1159 Отправлено 19 Февраль 2012 - 00:49
участник
Нет, если все будет удачно. То через год как минимум нас ждет еще одна операция на голосовые связки (их нам зацепили в Москве при пластике пищевода) и тогда только декануляция (уберут трахеостому)... сейчас я не хочу нагнетать ситуацию в соц.сетях... операция пройдет, обещаю выложить бумаги, страшные бумаги... мед.свидетельство о московских операциях (там жуткие вещи описаны), и бумагу о нашем невозможном пребывании в России- о том, что в России Деньке не выжить. У нас есть отличная новость: все два-три года президентский фонд "Поколение" будет оплачивать наши основные счета. Поверьте, они просто огромные!!! Нас включили в бюджет фонда!
#1160 Отправлено 19 Февраль 2012 - 00:56
участник
Ksenia Baulina (18 Февраль 2012 - 20:31) писал:
Юля, мы как и прежде будем молиться за здоровье Дениски.
Уточни, пожалуйста, а то я совсем запуталась. Если все пройдет хорошо (а мы в этом даже не смеем сомневаться!!!!) эта операция будет у Дениски последней и потребуется только длительная реабилитация? Или еще нужно будет что-то оперировать, чтобы он смог полноценно кушать и дышать?
Уточни, пожалуйста, а то я совсем запуталась. Если все пройдет хорошо (а мы в этом даже не смеем сомневаться!!!!) эта операция будет у Дениски последней и потребуется только длительная реабилитация? Или еще нужно будет что-то оперировать, чтобы он смог полноценно кушать и дышать?
#1161 Отправлено 19 Февраль 2012 - 00:56
эксперт
Какая замечательная новость, что фонд Поколение не бросит Деньку в самые трудные минуты! Спасибо всем, кто сделал возможным нахождение Рыжика в хорошей клинике. Страшно осознавать, что в России такой славный зайчик просто не имеет шанса жить... Юлечка, мы будем молиться, чтобы операция прошла хорошо. Это еще один шажок, чтобы маленький хулиганчик мог, как и все детки, бегать без трубочек и прочих приспособлений! Пусть Господь храним вас!
#1162 Отправлено 19 Февраль 2012 - 01:34
участник
Ksenia Baulina (19 Февраль 2012 - 00:56) писал:
Какая замечательная новость, что фонд Поколение не бросит Деньку в самые трудные минуты! Спасибо всем, кто сделал возможным нахождение Рыжика в хорошей клинике. Страшно осознавать, что в России такой славный зайчик просто не имеет шанса жить... Юлечка, мы будем молиться, чтобы операция прошла хорошо. Это еще один шажок, чтобы маленький хулиганчик мог, как и все детки, бегать без трубочек и прочих приспособлений! Пусть Господь храним вас!
#1163 Отправлено 21 Февраль 2012 - 12:52
участник
http://www.bg.ru/sto...0119/?chapter=3 Не разлучайте маму и малыша!!! Наша история на 3 странице. Я КАТЕГОРИЧЕСКИ ПРОТИВ РАЗДЕЛЬНОГО ПРЕБЫВАНИЯ МАЛЫШЕЙ И МАМ В РЕАНИМАЦИЯХ ИЛИ БОЛЬНИЦАХ! ·
#1167 Отправлено 04 Март 2012 - 03:27
участник
Нам очень нужны ваши молитвы! 5 марта 12 по счету операция у Деньки... помолитесь за тяжко болящего младенца Дионисия ... Завтра в субботу в 13.00-14.00 ждем от.Александра - причастим Деньку и попросим благословения, в 16.00 нас повезут в клинику. 5 марта с утра подготовка к операции, с 14.00 до 15.00 - начало, и сама операция будет длиться 2-3 часа.
#1169 Отправлено 05 Март 2012 - 12:12
эксперт
О, Премилосердый Боже, Отче, Сыне и Святый Душе, в нераздельной Троице поклоняемый и славимый, призри благоутробно на раба Твоего Дионисия, болезнею одержимаго; отпусти ему вся согрешения его; подай ему исцеление от болезни; возрати ему здравие и силы телесныя; подай ему долгоденственное и благоденственное житие, мирные Твои и примирные благая, чтобы он вместе с нами приносил благодарные мольбы Тебе, Всещедрому Богу и Создателю моему.
Пресвятая Богородица, всесильным заступлением Твоим помоги мне умолить Сына Твоего, Бога моего, об исцелении раба Божия Дионисия.
Все святые и ангелы Господни, молите Бога о больном рабе Его Дионисии.
Аминь.
Пресвятая Богородица, всесильным заступлением Твоим помоги мне умолить Сына Твоего, Бога моего, об исцелении раба Божия Дионисия.
Все святые и ангелы Господни, молите Бога о больном рабе Его Дионисии.
Аминь.
#1171 Отправлено 06 Март 2012 - 16:06
эксперт
#1173 Отправлено 06 Март 2012 - 19:48
эксперт
Ещё нашла там же, Юля пишет в комментариях к статусу:
"Всем спасибо за поддержку! Позднее выйду на связь, отпишу подробнее. Операция прошла без осложнений. Все должно быть хорошо. Но Денька очень беспокойный. Поэтому 2-3 дня будут давать успокоительное и снотворное. Пока спим. Как только пытается проснуться тут же срывает с себя все компрессы и с ушка и с шеи. Чтоб денька был спокойный, вчера спустя час после операции нам поменяли кровать, теперь мы в одной кроватке. Спокойно ведет себя только на моей руке. Вообщем ночь была тяжелая. Теперь надо ждать. Вечером ждем проф.Пудера. Помолитесь за тяжко болящего младенца Дионисия. ГЛАВНОЕ - проблем с дыханием нет!!!"
"Всем спасибо за поддержку! Позднее выйду на связь, отпишу подробнее. Операция прошла без осложнений. Все должно быть хорошо. Но Денька очень беспокойный. Поэтому 2-3 дня будут давать успокоительное и снотворное. Пока спим. Как только пытается проснуться тут же срывает с себя все компрессы и с ушка и с шеи. Чтоб денька был спокойный, вчера спустя час после операции нам поменяли кровать, теперь мы в одной кроватке. Спокойно ведет себя только на моей руке. Вообщем ночь была тяжелая. Теперь надо ждать. Вечером ждем проф.Пудера. Помолитесь за тяжко болящего младенца Дионисия. ГЛАВНОЕ - проблем с дыханием нет!!!"
#1174 Отправлено 11 Март 2012 - 01:07
участник
Популярное сообщение!
Всем спасибо за теплые слова, за поддержку! Нам действительно очень не просто в эти дни... от наркозов и медикаментов выходим довольно тяжело. Сегодня был доктор Пудер. Меняли все 5 повязок. Швы выглядят очень хорошо. Воспаления нет. Вчера нас перевели со стационарной машины ИВЛ (она была с подогревом воздуха и с увлажнителем) на нашу домашнюю машину. Днем мы с вентелем. То ли от перехода, толи от реакции организма было много мокроты. Но пока все под контролем. Анализ крови показывает что все пока в порядке. Сегодня было уже чуток полегче. Денька правда пока не играет, но сидит и требует включать мультики. Пытается уже встать на ножки и сидел сегодня уже не качаясь. Правда, видно, что ему тяжеловато. Голос сипит. Через 5-6 недель запланирована бронхотрахеоскопия и если все будет хорошо, мы начнем учиться кушать через ротик. Еще через 3-4 месяца бронхотрахеоскопию повторят и будет дана оценка насколько серьезно нам задели-зацепили голосовые связки при операции в Москве. Есть шанс, что это была последняя операция. Все теперь зависит как быстро будет стабильна сама трахея и встанут ли на свои места голосовые связки. На это надо время. Пусть этот шанс маленький, но он есть!!! Спаси и сохрани Господь всех! Пусть каждый ребенок, который тяжело болен, однажды проснется здоровым!!!
Скачать в Word
Количество пользователей, читающих эту тему: 1
0 пользователей, 1 гостей, 0 скрытых пользователей
наверх
Система для сообществ IP.Board
Лицензия зарегистрирована на: Новый Калининград.Ru