Сообщений в теме: 20

[Viki.V]

Здравствуйте, я Василец Виктория Константиновна и у меня есть замечательная дочка Ксеничка,которой 7 месяцев. Наша единственная и долгожданная девочка родилась с укороченной ножкой.Когда прошли обследование оказалось,что в ножке недоразвит сустав, закрыт костно-мозговой канал и одна бедренная кость короче другой.Сначала я думала, что до года всё можно исправить путем нескольких операций, а потом когда консультировались с врачами и узнавали сами больше по данной теме оказалось, что первая операция возможна только после двух лет. Сначала делают сустав, а потом, в течение жизни ребенка пока растет организм, нужно будет делать операции по удлинению ножки.Очень хотелось бы, чтобы ребенок хорошо ходил, не хромая и сделать всё возможное, чтобы все эти операции прошли как можно легче и безболезненее. Врач, который берется за нас и обещает хороший исход операций и полноценный сустав, живет в США, зовут его доктор Пейли(его сайт http://www.paleyinstitute.org/). Именно к нему мы хотим поехать, все остальные врачи к кому мы обращались предлагают решать дело протезированием, а это уже неполная подвижность ножки и ограничение некоторых движений(Обращались в Киеве в институт ортопедии, к Доктору Векличу - клиника "Ладистен” Киев, переписывались с израильскими клиниками). В мае по Квоте мы едем в Санкт-Петербург в институт имени Турнера, очень надеемся, что можно будет решить нашу проблему тут в России, но шанс небольшой (я говорю о полной подвижности сустава), всё таки технологии наши отстают от западных, хотя и специалисты хорошие! Еще есть шанс найти клинику в Германии,но сами мы пока не смогли этого сделать, может кто-то подскажет клинику или сталкивался с подобной проблемой. Будем рады любой информации!
Операция в США очень дорогостоящая стоит 111 000 $! Муж работает почти всё время, какую-то сумму мы сможем заработать сами,но всех денег нам не собрать.
Будем рады любой помощи, возможно какой-то информации, которая нам поможет в дальнейшем (Международный диагноз звучит PFFD).
Будем признательны всем кто будет молиться за Ксению, я как мать, надеюсь, что у моей дочки всё нормализуется и сформируется само, возможно с помощью ваших молитв,шанс на это всегда остается!

[Ksenia Baulina]

Дай Бог этой маленькой принцессе всего хорошего!
Здесь на сайте в разделе Благое дело не раз случались чудеса.
Я верю, что и в этот раз все будет хорошо!

[Viki.V]

Спасибо вам большое,Ксения!Дай Бог всё так и будет!
Дело в том, что ортопеды не берутся делать операции до 2-3 лет,т.к. ждут окостенения организма и есть надежда , что может сформироваться сустав(в нашем случае главное сформировать сустав,это самая сложная и важная операция),я сама на это очень надеюсь,хоть и звучит как чудо!Сейчас у Ксенички разница 6 см,она уже встает и сама приспосабливается к своему положению-ставит одну ножку вперет,другую назад))Она молодец и я очень горжусь ею!
Спасибо Вам за поддержку!

[Viki.V]

Спасибо всем кто написал мне! Очень рада, что есть добрые люди))

[Viki.V]

Изменила документы

Прикрепленные изображения

• 
• 
• 
• 
• 

[Evelinka]

Уважаемая Виктория, от нашей семьи желаем Вам и Вашей доченьке всего самого лучшего. Уверены, что операция все исправит, тем более, что доктор, про которого Вы говорите, действительно, очень хороший специалист. Знаю об этом, т.к. семья моих знакомых (далеко не близких, но все-таки) столкнулась с такой же проблемой – первая операция уже за ними. Доктор Пэйли дал им 98% шансов на полное выздоровление, при этом ни один из врачей, у которых была та семья не говорил и о половине этой цифры – речь была только о протезах.
Если Вам будет нужна какая-то дополнительная информация по этому или другому вопросу, пожалуйста, обращайтесь.

[Viki.V]

Здравствуйте,Evelinka!Спасибо вам огромное за информацию,не могли бы вы дать какие-нибудь координаты этой семьи,хотелось бы с ними пообщаться лично,узнать какие конкретно были проблемы,какая разница ножек и как всё прошло.Буду очень благодарна если вы им дадите мою почту и они напишут(belochka91@gmail.com)
Еще раз спасибо!

[Evelinka]

Виктория, я постараюсь еще сегодня прислать Вам на почту координаты этой семьи. Возможно, они смогут что-то подсказать - куда можно обратиться или о самой операции и о всем, что с ней связано.
можете рассчитывать и на мою помощь.

[Viki.V]

Спасибо Вам!

[missego]

Какая славная у вас девочка,красивая,веселенькая.Верю и надеюсь,что скоро она поправится,мир не без добрых людей.Уже стольким малышам помогали обрести здоровье,и Вы верьте,не отчаивайтесь.
Расскажите,пожалуйста,куда и когда нужно перечислять деньги?

[Viki.V]

Пока наша тема открыта в информационном режиме,думаю в ближайшее время ситуация изменится.Ждем заключения врачей из Санкт-петербурга,куда мы поедем в этом месяце!Обязательно напишу отчет о поездке!Надеемся,что-нибудь в нашей ситуации изменится к лучшему!Свой сбор средств мы уже открыли,надеюсь скоро сможем дать информацию об этом!Спасибо всем кто нас поддерживает,у нас замечательная девчушка и мы не отчаиваемся,я знаю, что всё получится обязательно!
Спасибо всем кто с нами!

[UloKenig]

Мы с Вами надеемся.
Вика, будем ждать информацию.

[Ksenia Baulina]

Вика, а когда вы летите в Питер и в какую клинику?

[Viki.V]

Спасибо за поддержку!Мы едем в конце мая в Санкт-петербург в институт имени Турнера на консультацию!Держите за нас кулачки!!!

[Ингуся]

Конечно будем держать за вас с Ксеничкой кулачки. Все будет хорошо!!!

[Viki.V]

Спасибо)))))))

[Raisinsun]

Давайте поможем Ксюшеньке! Посмотрите, какая она уже умничка! Малышке уже год и пять! Очень хочется надеяться, что осенью этого года Ксюша поедет к доктору Пейли!

Прикрепленные изображения

• 

[goblin82]

Реквизиты не вижу, подскажите, если есть карта, можно карту oнлайн.

[Raisinsun]

goblin82 (26 Январь 2012 - 14:36) писал:

Реквизиты не вижу, подскажите, если есть карта, можно карту oнлайн.

Напишите Вике (маме Ксении) в личку, сейчас на БД нет пока реквизитов. Есть группа в контакте, где есть вся информация. Могу поделиться ссылкой в личку. Я модератор группы.

[goblin82]

Скиньте, пожалуйста, в личку.

[Raisinsun]

Спасибо тем, кто откликнулся и не остался безразличным!!! Мы открыли группу в Одноклассниках, мы есть в Контакте! Кому интересно, пишите, скину ссылки! На сегодня собрано около 21000 $ из необходимых 111000$!