Елена Кочева: «Эти дети не слышат, когда смеются у них за спиной»

Летом 2017 года в Калининграде появилась некоммерческая организация «Капли звуков». Основная её задача — помогать семьям, в которых растут дети с нарушениями слуха. Основатель организации Елена Кочева рассказала в интервью «Новому Калининграду», почему у неё возникла идея создать НКО, чем она занимается и с какими проблемами сталкиваются слабослышащие дети и их родители.

 — Елена, как давно существует ваша организация и почему вы решили заняться этим?

 — Организация официально зарегистрирована полтора месяца назад, она создавалась для того, чтобы решать проблемы людей с нарушениями слуха. «Капли звука» — так называлась наша группа  в «Фейсбуке*», такое название мы решили оставить и для НКО. Создавали летом, потому что год был достаточно сложным для нашей семьи — наша дочь Наташа заканчивала 9-й класс, нужно было готовиться к экзаменам, помогать ей. Почему решила заниматься? Всё очень просто. Как это обычно и бывает — сначала пытаешься создать доступную среду для своего ребёнка, потом понимаешь, что наработал достаточный опыт, которым стоит поделиться с другими родителями. Дело в том, что в нашей стране, к сожалению, очень странная система сопровождения детей с нарушениями слуха. Мы довольно долгое время жили на Урале, обращались к местным сурдопедагогам, но нам говорили, что мы не их пациенты — мол, у вас лишь вторая степень тугоухости, идите куда-нибудь в другое место. В итоге нашему ребёнку речь ставил логопед, который занимается заиканием, который не имеет никакого отношения к сурдопедагогике. Но речь она девочке поставила. Потом мы переехали в Ленинградскую область, и там нам сказали ровно то же самое — занимайтесь с логопедом. Потом мы едем в Москву менять слуховой аппарат (а менять их нужно каждые пять лет), и нам там говорят: «Вам же нужен сурдопедагог! Почему вы так поздно к нам обратились? Мы ставим речь детям только до 9 лет». В то время в сети было очень мало информации о том, что делать с такими детьми. Она появилась гораздо позднее.

В нашей ситуации, пока Наташе не исполнилось лет 12, приходилось жить в полном информационном вакууме. Нигде не было ничего о том, как развивать ребёнка с нарушениями слуха, как приспосабливать к жизни и адаптировать. И я надеюсь, что наша организация сможет помочь тем, кто оказался в таком же вакууме, как и мы в своё время.

 — Из-за чего у вашей девочки появились нарушения слуха?

 — Мы не знаем. Два года, когда ей было 5–7 лет, мы мотались по всевозможным центрам — в Питер, Москву. Одна клиника ставила диагноз, другая отменяла, никто ничего не мог сказать. Проверили всё — сказали, что всё хорошо, почему она плохо слышит, понять никто не может. В итоге нам посоветовали не мотать ребёнка по врачам, научиться с этим жить, заняться реабилитацией, потому что причины никто не скажет и ничем эта информация не поможет.

 — Она училась в специализированной школе?

 — Нет, в обычной. Окончила школу в Гурьевске, поступила сейчас в колледж. Это огромный плюс для такого ребёнка. Понимаете, основная проблема таких ребят — то, что у них отсутствует социализация, «социальные мышцы». В специальной школе такой социализации не будет, её можно достичь только в обычной школе. Как быть, как выходить из той или иной ситуации, как приспособиться… Они никогда не будут слышать так, как мы, это технически пока невозможно. Конечно, сейчас техника развивается, разрабатываются новые слуховые аппараты, но идеального не будет никогда. 

Надо просто научиться с этим жить, и мы её учили с этим жить. Но учиться нужно жить среди слышащих людей. Иногда по жестам, по интонациям понимать, что человек от тебя хочет. Ведь слуховые аппараты работают как — дети хорошо слышат человека перед собой, а тех, что вокруг — нет. Гул в классе, смеётся кто-то за спиной — она уже не разбирает слова, это для неё уже просто шум. Приходится учиться как можешь. Она и училась как могла.

 — В вашей школе нормально восприняли, что в обычном классе учится ребёнок с нарушениями слуха?

 — Это было очень сложно. Формально Наташу взяли в нашу обычную школу, всё хорошо. Но мы ещё только приходим к инклюзивному образованию, основанному на том, что люди с ограниченными физическими возможностями должны быть вовлечены в социум. И получается, что три года на ребёнка не обращали внимания, ставили номинально «тройки». А когда надо было оканчивать школу, был сложный период, её не хотели допускать в девятый класс, предлагали сдать упрощённый экзамен. Но мы отказались, потому что Наташа хотела поступать в колледж, и мы не хотели рисковать — вдруг в колледж можно было бы попасть, только сдав полноценные экзамены. Сразу скажу — помощи от школы не было никакой, нам сказали: это ваши проблемы, сами разбирайтесь, нам нужны результаты. Думаю, учителя сами не знали, как решить эту проблему. Я «шерстила» всевозможные форумы для слабослышащих. Но там, к сожалению, эти вопросы не разбирались — обсуждалось, где найти хорошего сурдолога или логопеда, а как ребёнка приготовить к обычным экзаменам… Я поняла, что лично моего опыта точно не хватит, и искала во всевозможных статьях подсказки, как быть в этой ситуации.

 — Может быть, действительно лучше было бы ребёнку учиться в специализированной школе для слабослышащих? Возможно, там есть программы специальные?

 — Там нет социализации. Представьте себе, ребёнок привык жить в мире слабослышащих людей, привык, что к нему относятся несколько по-другому. А потом он выходит в обычный мир, где люди говорят чуть быстрее, не так внятно. Нужно иногда некоторые вещи понимать по жестам, понимать, что ты не слышишь человека, который находится у тебя за спиной, и нужно обернуться; понимать, как вести себя в различных ситуациях, иногда очень щекотливых и неприятных. Все эти моменты в специализированной школе отсутствуют. Поэтому мы были за обычную школу. И да — мой ребёнок в итоге сдал экзамены в обычной школе, всё хорошо.

 — Усиленно готовились?

 — Готовились, конечно… Мне пытались доказать, что она не услышит изложение. Пришлось доказывать, что она его нормально услышит — она же слышит, что говорят учителя. Потом у нас наконец появился аппарат «Роджер» (собрать на него деньги помог фонд «Берег надежды»), с ним почти все проблемы решаются. Это беспроводная система — педагогу вешается небольшой микрофон, а у ребёнка — приёмник. В итоге она прекрасно будет слышать всё, что будет говорить педагог, несмотря на общий гул. На самом деле это очень простой прибор — педагог говорит точно так же, класс будет слышать точно так же. Такие системы можно увидеть на экскурсиях — когда экскурсовод говорит в свой небольшой микрофон, а туристы могут на небольшом расстоянии вокруг осматривать достопримечательности и при этом отлично слышать экскурсовода.

Чтобы было понятно — Наташа заканчивала 8-й класс со средним баллом 3,34. Потом она смогла четыре месяца поносить этот «Роджер» в школе и в итоге закончила со средним баллом 3,94, потому что смогла наконец хорошо слышать педагога. У нас, к сожалению, обычно не пытаются выяснить, почему ребёнок не успевает в школе — то ли у него есть проблемы с отставанием в интеллектуальном развитии, то ли он просто не слышит.

 — Вы договорились уже с педагогами в колледже, чтобы они использовали аппарат?

 — Я сказала, что будет «Роджер». На меня педагог так посмотрел с удивлением и сказал — приносите, хорошо. Наташа поступила в КМРК на «водные биоресурсы». Она хочет заниматься биологией — пусть занимается. Она ходит в три кружка, всё лето волонтёрила в Ботаническом саду. Я просто её отправила туда и сказала — давай попробуй сама всё. И там мы увидели, насколько она социализирована — сама наладила отношения с сотрудниками, выполняла их поручения, помогала посетителям. Это человек, который в принципе боялся подойти к чужим людям — у неё раньше до истерики доходило, она боялась, что её могут не понять.

 — Получается, что родителям приходится самостоятельно бороться за право такого ребёнка стать полноправным членом общества?

 — У нас на всю область всего два сурдопедагога. А детей только с кохлеарными имплантами в регионе чуть больше 50 человек. А это глухие дети, которые всегда будут слышать так же, как люди с первой степенью тугоухости. Сейчас даже появился такой термин — социальный слух. Ребят со слуховыми аппаратами — я просто не представляю сколько, потому что даже статистики нет. Есть ребята глухие, которым родители не поставили импланты… Реабилитация такого ребёнка — это какие-то баснословные деньги. Самый простой пример — есть в Москве организация для реабилитации слабослышащих детей, куда все пытаются попасть, потому что у них вроде как самые продвинутые методики. Хотя я по отзывам слышала, что это больше пиар. Так вот, один курс реабилитации там стоит 50 тысяч рублей, плюс проживание в Москве. В итоге это может обойтись минимум в 100 тысяч рублей, а такие курсы нужны каждые полгода.

Я переписываюсь с американцами и европейцами. Они говорят, что у них такого нет. Принцип там следующий: когда ребёнок после установки кохлеарного импланта начинает говорить, его передают логопеду, который дальше ставит ему речь, чтобы мышцы работали рефлекторно сами. При этом у них многие ребята также знают жестовый язык, это норма там. У нас — нет. Но его знать нужно, потому что если что-то вдруг случится с имплантом, ребёнок останется в полной тишине.

 — Кто должен обучать детей языку жестов?

 — Сурдопедагоги этим занимаются. Детей за рубежом специально обучают этому языку на курсах, мастер-классах. Это в основном бесплатно. Более того, в Норвегии, к примеру, те же аппараты «Роджер» или подобные выдаются бесплатно людям с проблемами слуха. Нам аппарат с 50-процентной скидкой обошелся в 64 тысячи рублей. В обычной жизни он стоит 120 тысяч. Про цены на кохлеарные импланты я даже говорить не буду — они начинаются от 500 тысяч. Правда, сейчас, слава Богу, государство компенсирует эти затраты, начало участвовать в этом процессе. Со слуховыми аппаратами всё сложнее. К примеру, у Наташи нет официально инвалидности — у нее 2-3-я степень, компенсации не положены. Наш ребёнок вообще не относится к категории людей, которым требуется какая-то помощь. Да, её с удовольствием отправят в коррекционную школу, но помочь ей слышать лучше — это дело родителей. Новые слуховые аппараты, которые нужны ей на замену, стоят 248 тысяч. Сейчас мы собираем деньги на них через благотворительный фонд «Со-единение». 

Да, мы живём в такой реальности. И не только мы. С точки зрения государства, наш ребёнок — абсолютно здоровый человек.

 — В Калининграде вообще нет никаких программ помощи слабослышащим?

 — Вы будете, наверное, удивлены, но Наташа — единственная девочка в Калининграде, которая получила «Роджер». В Санкт-Петербурге, кстати, местные власти помогают и тем ребятам, у которых 2-я степень.

В нашей стране у родителей есть возможность вместо выдаваемых Фондом социального страхования слуховых аппаратов получить компенсацию, добавить необходимую сумму и купить рекомендуемые специалистами. И эта компенсация достаточно существенна, в отличие от нашего региона. К сожалению, у нас получается, что государство тратит деньги на аппараты, которые потом просто лежат и никому не нужны, а родители вынуждены обращаться в фонды и собирать деньги на то, что подходит их детям.

Что касается ситуации у нас в регионе, смотрите — у нас есть дети с кохлеарными имплантами, которые учатся в обычных школах. Им необходимы «Роджеры», но подключить их могут только в Москве. То есть, для того чтобы ребенок купил здесь «Роджер» даже со скидкой, ему потом нужно ехать в Москву. Я говорила здесь с нашим сурдологическим центром — предложила привезти сюда специалиста, оплатить ему дорогу, гостиницу, настройку. Каждая настройка кохлеарного импланта стоит 2–3 тысячи рублей. И нужно приглашать сюда настройщиков, специалистов-логопедов, которые знают, как социализировать детей, чтобы они могли учиться в нормальной школе (а они могут учиться в нормальной школе). И чтобы для родителей это было бесплатно.

 — Какие ещё проекты собирается реализовывать ваша организация?

 — Я познакомилась с девушкой, которая сама глухая, она занимается реабилитацией людей с нарушениями слуха, сейчас живёт в Америке. Она сказала, что очень помогает театральная студия. И это действительно так — дети становятся уверенней, лучше говорят, правильно дышат, учатся работать в команде. Должна быть группа из ребят с одинаковыми нарушениями слуха. Они просто идут чуть медленнее, чем остальные — им нужно чуть больше времени, чтобы понять, чего от них хотят.

Но когда мы три года назад переехали в Калининградскую область и оказалось, что здесь ничего нет, тогда муж сказал: «Давай будем делать сами, создадим театральную студию для таких детей». Дальше встал вопрос о том, что нужно создавать НКО, чтобы уже активно заниматься такими вещами, нужны деньги. Но денег нет, и пока театральная студия — это просто мечта. Сейчас мы пока планируем заниматься очень маленькими проектами — теми, на что хватает денег. Не хочу пока их афишировать — боюсь, чтобы не сорвались. Не так давно мы организовали конкурс рисунков, чтобы доказать, что наши дети — они в принципе одинаковые. Да, они хуже слышат, но их не нужно жалеть, им просто нужно немного помочь — скажите чуть громче, чуть чётче, подберите другое слово, которое более понятное — и ребёнок вас услышит. Мы устроили голосование за рисунки. Планируем сделать на их основе закладки.

Что касается театральной студии — хотелось бы найти тех, кто согласился бы с нами сотрудничать, набрать группу слабослышащих детей. Поставить какой-то небольшой спектакль, выступить перед зрителями — это было бы огромных успехом для таких детей, шагом на пути к тому, чтобы побороть свой страх.

Текст — Оксана Майтакова, фото — Алексей Милованов, «Новый Калининград»

* Facebook — Социальная сеть признана в России экстремистской Тверским судом города Москвы. Запрещена и заблокирована в РФ