Перейти к публикации
Лайм

Хроническая болезнь Лайма (боррелиоз)

Рекомендованные сообщения

Доброго времени суток.

Полтора года пытаясь вылечиться от хронической болезни Лайма, поняла, что:

- наша система здравоохранения не хочет ничего знать о заболевших;

- наша система здравоохранения не хочет нас лечить и считает безнадёжными;

- излечение почти всегда возможно при наличии думающего врача, хотящего Вас вылечить;

- нас намного больше, чем числится в официальных сводках;

- полноценное лечение можно получить у нас и намного дешевле, чем в Германии или Польше;

- необходимо заставить нашу систему здравоохранения нас лечить;

- а для этого нужно, как минимум, объединиться!

 

Поэтому огромная просьба: если на форуме есть люди, болеющие хронической (!) болезнью Лайма - отметьтесь, пожалуйста, в этой теме.

Кроме координации наших действий, это даст нам ещё и возможность обмениваться информацией.

 

Спасибо!

 

p.s. Если не хотите об этом писать здесь, напишите хотя бы в личку - конфеденциальность гарантирую.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Гость Кассандра

Согласна со всем ,в чем вы об

 

Доброго времени суток.
Полтора года пытаясь вылечиться от хронической болезни Лайма, поняла, что:
- наша система здравоохранения не хочет ничего знать о заболевших;
- наша система здравоохранения не хочет нас лечить и считает безнадёжными;
- излечение почти всегда возможно при наличии думающего врача, хотящего Вас вылечить;
- нас намного больше, чем числится в официальных сводках;
- полноценное лечение можно получить у нас и намного дешевле, чем в Германии или Польше;
- необходимо заставить нашу систему здравоохранения нас лечить;
- а для этого нужно, как минимум, объединиться!

Поэтому огромная просьба: если на форуме есть люди, болеющие хронической (!) болезнью Лайма - отметьтесь, пожалуйста, в этой теме.
Кроме координации наших действий, это даст нам ещё и возможность обмениваться информацией.

Спасибо!

p.s. Если не хотите об этом писать здесь, напишите хотя бы в личку - конфеденциальность гарантирую.

 

виняете нашу местную систему здравохранения, и не только местную. и не только по отношению к "Болезни Лайма"

Я на форуме достаточно давно и именно в теме "Здоровье"и очень редко встречала благодарных и довольных пациентов.У нас нет даже онкологического центра и много чего нет.  Объединялись уже не раз и по другим поводам- но пользы нет.Видимо -не нужно это нашему гос-ву,я уж молчу про..."думающих врачей,хотящих вылечить..." Пожалуй один доктор Рошаль остался...

Желаю успехов в обмене информацией и в координации движения.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

 

 

Пожалуй один доктор Рошаль остался...

Только сегодня слушала по радио России передачу с Рошалем. Человек и Доктор с большой буквы. Я с Вами согласна. Три месяца задыхалась и не один врач, где только ни была, даже не заподозрил аллергию. Смех сквозь слёзы. Хотя Рошаль уж очень обвинял журналистов, а не нашу медицину. Что уж, прости Господи, говорить о более серьёзных заболеваниях.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

,@Sonrisa, мне удаётся сдвигать дело с мёртвой точки.

Более того: сегодня я убедилась, что свои проблемы я решу и добьюсь полноценного лечения для себя. Но мне кажется, что я ничем не лучше остальных, которые будут бесконечно раз в полгода капать пятнадцатирублёвый цефтриаксон и чувствовать себя всё хуже :(

Я уж не говорю о тех, кто лечит сердце, рассеянный склероз, депрессию, дерматит или суставы годами и не подозревает, что на самом деле у него хронический боррелиоз...

Кстати, могу с огромной благодарностью отозваться о главном инфекционисте области Иванове И.Б. и неврологе Вельченко! Это два человека, которые действительно всё это время рядом и стараются помочь всем, чем могут, в рамках нашей системы.

Да, и ещё невролог Шлычков, который первым догадался отправить меня на анализы на б.Лайма!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Гость Кассандра

Спасибо за хороший отзыв об Иванове Е.Б, Давно о нем слышала,Как то наткнулась на тему-где сделать анализ на боррелиоз и вывод был такой, что только за рубежом н-р в Германии, так-как реактивы для анализов там покупают дорогие и действенные,у нас таких нет.Тему эту я потеряла и хотелось бы восстановить, поэтому к вам вопрос-где вы делали анализ и клеща и свой Чувствуется ваша настойчивость и обширные знания по этому вопросу.Успехов .

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

болела боррелиозом 7 лет назад. Интенсивное лечение заняло 8 месяцев. Да, доктор Иванов вытащил буквально с того света, так как болезнь была запущена. 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Ольга! Сил вам и мужества. Видела ваш пост в "одном дне".

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

, сейчас у нас делают без проблем. По крайней мере, во второй п-ке инфекционист даёт направление, там же в процедурном сдаете. Это методом ИФА.

Вообще ИФА (с подтверждающим тестом ELISA) делают в лаборатории на Космической. Но забор крови там не делают.

Туда же нужно нести клещей.

Сегодня выяснила, что в центре борьбы со СПИДОМ на Желябова делают иммуноблот.

Точно платно делают иммуноблот в лаборатории Helix на Невского (она в клинике диетологической на остановке ул.Л. Толстого).

Знаний уже об этой гадости намного больше, чем хотелось бы :)

 

@ellena, Вас окончательно вылечили и сняли диагноз? Если не секрет: что именно помогло? Или повезло и обошлись стандартным цефтриаксоном?

 

@elsa, спасибо огромное!

Ездила в Питер на консультацию, думала сделать об этом еще один день... А потом подумала: зачем? :)

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

 

@elsa, спасибо огромное!

Ездила в Питер на консультацию, думала сделать об этом еще один день... А потом подумала: зачем? :)

Затем. объясню. ваш пост вызвал резонанс. его цитировали,  лайкали. я наткнулась у кого-то в ФБ. при этом наверно только после вашего поста для меня дошло, что опасность настолько рядом, не в еженедельных сводках роспотребнадзора. Возможно тем. кто сейчас идет по вашему пути, будет полезен ваш опыт. речь ведь не только о калининградцах

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Затем. объясню. ваш пост вызвал резонанс. его цитировали,  лайкали. я наткнулась у кого-то в ФБ. при этом наверно только после вашего поста для меня дошло, что опасность настолько рядом, не в еженедельных сводках роспотребнадзора. Возможно тем. кто сейчас идет по вашему пути, будет полезен ваш опыт. речь ведь не только о калининградцах

Подтверждаю... я тоже видела в ОД и на меня произвело то же самое впечатление. Спасибо вам за этот пост, обращающий внимание на опасность.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Доброго времени суток.

Полтора года пытаясь вылечиться от хронической болезни Лайма, поняла, что:

- наша система здравоохранения не хочет ничего знать о заболевших;

- наша система здравоохранения не хочет нас лечить и считает безнадёжными;

- излечение почти всегда возможно при наличии думающего врача, хотящего Вас вылечить;

- нас намного больше, чем числится в официальных сводках;

- полноценное лечение можно получить у нас и намного дешевле, чем в Германии или Польше;

- необходимо заставить нашу систему здравоохранения нас лечить;

- а для этого нужно, как минимум, объединиться!

 

Поэтому огромная просьба: если на форуме есть люди, болеющие хронической (!) болезнью Лайма - отметьтесь, пожалуйста, в этой теме.

Кроме координации наших действий, это даст нам ещё и возможность обмениваться информацией.

 

Спасибо!

 

p.s. Если не хотите об этом писать здесь, напишите хотя бы в личку - конфеденциальность гарантирую.

если нужна помощь в поиске специалиста ILADS в Польше обращайтесь, дам координаты практикующих врачей, к нашим специалистам за помощью не стоит обращаться, пустая трата времени.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Спасибо за хороший отзыв об Иванове Е.Б, Давно о нем слышала,Как то наткнулась на тему-где сделать анализ на боррелиоз и вывод был такой, что только за рубежом н-р в Германии, так-как реактивы для анализов там покупают дорогие и действенные,у нас таких нет.Тему эту я потеряла и хотелось бы восстановить, поэтому к вам вопрос-где вы делали анализ и клеща и свой Чувствуется ваша настойчивость и обширные знания по этому вопросу.Успехов .

вывод правильный, но не совсем. Если у местных лабораторий получается сделать положительный тест, так зачем ехать за границу? Но боррелиоз такая штука, что у людей с хроническим течением болезни анализы основанные на отклике иммунитета не всегда способны дать положительный результат при сохраняющихся симптомах, вот в этом случае тогда придётся ехать за границу делать тот же самый блотт в лабах заточенных под боррелиоз, там блотт  другой, чувствительней, точнее. В лабораториях Синево в Польше делают теcты LTT которые разрабатывались немецкой Infectolab. Ну в общем если есть боррелиоз то обнаружить его можно, здесь у вас не обнаружат ничего. Здесь вы будете всегда здоровы, и ни один врач не возьмётся вас лечить. Ни один, будут пинать от одного к другому, и при этом ещё будут смотреть как на мнительного пациента и ставить диагнозы всевозможных синдромов.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

вывод правильный, но не совсем. 

 Вы не доктор Иванов? Именно так он и мне говорил :). 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

 Вы не доктор Иванов? Именно так он и мне говорил :). 

он много чего говорит, но лучше бы лаборатории под зад пинал чтоб шевелились и технологии сюда везли

 

http://synevo.pl/kategoriabadan/Diagnostyka%20infekcji-1405/   польская Синево в диагностике боррелиоза предлагает больше 10 видов исследований, а у нас что? а у нас ни фига. Нате вам ИФА которая ничего не показывает и гуляйте с миром, то есть не болейте, а то уж больно вас много развелось, что и лечить не хочется.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Польская Синево лечит боррелиоз?

это сеть лабораторий, а боррелиоз в стадии хронизации инфекции способны лечить врачи ILADS (международная орг.лаймограмотных врачей), на территории Польши практикуют несколько специалистов, у нас в стране нет ни одного. Ближайший спец находится в Варшаве, почти в шаговой доступности. Там же можно сделать адекватную диагностику боррелиоза и сопутствующих инфекций без лечения которых хронический боррелиоз лечению не поддаётся. 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Ясно. Жаль, что я достигла стадии, когда нет веры во все эти лечения. Лечить надо сразу, как только укус был обнаружен. Лечить жёстко и не бояться последствий и желательно месяца три на это потратить, что бы точно, сто % убрать. А если сразу на поводу горе врачей пошёл с их устаревшим взглядом на болезнь и пофигизмом к последствиям, то уже поздно. Имунитет поддерживать и смириться, что жить будешь не так долго как дркгие и не так качественно. Боррелиоз похож чем-то на вич, разрушает иммунитет, суставы и органы. Побороть его или заглушить можно здоровым образом жизни, иммуномодуляторами и диетой. Никакого сладкого, никакого алкоголя, никаких ночных посиделок. Сон, заряка, диета, тэблы, доп. Лекарства для новых осложнений в процессе развития симптомов (суставы, нервоз и всякая такая неприятная беда). И врачи говорят, что курс антибиотиков раз в год для профилактики, но мне показалось, что эта терапия разваливает весь организм в целом). Так что любите жизнь, занимайтесь любовью, воспитывайте детей и дарите больше радости родным и близким и может тогда действительно вылечитесь. Гадёныш этот боррелиоз. У нас в области много клещей, поэтому предохраняйтесь заранее, на море кстати клещи тоже есть. Всем здоровья.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Ясно. Жаль, что я достигла стадии, когда нет веры во все эти лечения. 

в интерпретации инфекционных заболеваний хронический боррелиоз вылечить нельзя, но его можно залечить чем существенно повысить качество жизни. Лечение длительное, годами, и если лечить правильно, то вполне можно достичь стойкой ремиссии. Минимальный курс лечения от врачей ILADS полгода.

Если надоело питаться антибиотиками, то можно попробовать фитотерапию по рекомендациям либо ВСА, либо Стивена Бахнера, ну вы наверно в курсе где много информации по этим вопросам.

Диета рекомендуется только в процессе лечения с тем чтобы снять нагрузку с организма и предупредить разрастание грибов и дрожжей. Алкоголь после лечения даже рекомендуется употреблять в виде сухих красных вин, ну с остальным вроде бы всё верно, режим здоровый образ жизни и т.д.))

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

, обязательно пишите и продолжайте двигать  задуманное дальше. Я тоже читала оба ваших поста в ОМД и могу сказать, что у вас есть способность без истерики привлекать внимание к проблеме, я думаю, что у вас все получится )

желаю вам как можно скорее излечиться и в дальнейшем помогать это делать остальным )

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

, я очень много прошерстила и западных источников. Там сейчас тенденция к гипердиагностике боррелиоза. Симптоматика и после излечения может остаться на всю жизнь. По крайней мере про себя я знаю, что даже победив боррелии, я не верну себе силы, так как осложнение васкулит уже "погрыз" мой мозг и очаги никуда не денутся.

Про клиники Польши и Германии у меня сложилось впечатление грамотного выкачивания денег.

На самом деле многие вещи надуманы. Например, нет у человека хронической формы баббезиоза.

А для лечения Лайма ничего, кроме антибиотиков, не найти и не придумать. Другой вопрос, что начинать лечение нужно предварительно отследив личную (sic) динамику по анализам и поймав нужный момент.

Ну и осложнения нужно отслеживать и стараться минимизировать вред.

ИФА делают через поликлиники бесплатно или платно, если самим принести кровь в лаборатории на Космической.

Иммуноблот делают в центе СПИДа и в Хеликсе (платно).

Если бы удалось объединить хоть десяток "хроников" и узнать реальное количество таковых, то можно было бы продолжить через сенатора продвигатьидею создания хотя бы команды из нескольких врачей и нормального протокола обследования и лечения.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

@tanatos, спасибо :)

Лишь бы сил хватило :)

В Синево не увидела ничего, чего не делали бы у нас. ПЦР вообще "ниочём".

Ликвор платно у нас можно через Сити-лаб. Про остальное уже написала.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

@tanatos, спасибо :)

Лишь бы сил хватило :)

В Синево не увидела ничего, чего не делали бы у нас. ПЦР вообще "ниочём".

Ликвор платно у нас можно через Сити-лаб. Про остальное уже написала.

LTT у нас не делают, даже не знают что это такое B)

да и блотт в у наших лаборантов ненастоящий, у меня есть тому доказательства в виде отрицательного анализа полученного здесь и положительного полученного через двадцать дней в Варшаве в институте ревматологии как в IgМ так и в IgG а здесь три года подряд с периодичностью раз в три месяца сдавал, сначала выдавало только IgG потом вообще нафик всё пропало, разве это диагностика? почему в Варшаве получают один результат, а здесь другой? а потому что, там чуваки в институте сидят которые занимаются боррелиозом не по книжкам, а по последним разработкам ILADS.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

, я очень много прошерстила и западных источников. Там сейчас тенденция к гипердиагностике боррелиоза. Симптоматика и после излечения может остаться на всю жизнь. По крайней мере про себя я знаю, что даже победив боррелии, я не верну себе силы, так как осложнение васкулит уже "погрыз" мой мозг и очаги никуда не денутся.

Про клиники Польши и Германии у меня сложилось впечатление грамотного выкачивания денег.

На самом деле многие вещи надуманы. Например, нет у человека хронической формы баббезиоза.

А для лечения Лайма ничего, кроме антибиотиков, не найти и не придумать. Другой вопрос, что начинать лечение нужно предварительно отследив личную (sic) динамику по анализам и поймав нужный момент.

Ну и осложнения нужно отслеживать и стараться минимизировать вред.

ИФА делают через поликлиники бесплатно или платно, если самим принести кровь в лаборатории на Космической.

Иммуноблот делают в центе СПИДа и в Хеликсе (платно).

Если бы удалось объединить хоть десяток "хроников" и узнать реальное количество таковых, то можно было бы продолжить через сенатора продвигатьидею создания хотя бы команды из нескольких врачей и нормального протокола обследования и лечения.

в Польше клиник по лечению борреолиоза нет, есть кабинеты и врачи, а клиник нет. В Германии есть специализированная клиника ВСА там чтоб лечиться действительно реально много денег надо и гарантированного результата при этом не дадут, всё отдано на откуп собственному иммунитету, но то что курс лечения там предлагают верный, это так и есть, других методик пока не существует.

Симптоматика после излечения на всю жизнь не остаётся)) она должна убираться, если же симптоматика сохраняется, то лечение следует продолжать. Читайте другую литературу, у Бурроскано например или у Клингхарда.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...

×
×
  • Создать...