Перейти к публикации
Гость nadi

Мамочки деток с целиакией отзовитесь!

Рекомендованные сообщения

Гость nadi

Моему сынульке 1 год и 3 месяца. Очень плохо прибавляли в весе и непереносили молочный белок, нас отправили на анализы "антитела к глиадину". И вот результат, непреносимость злаковых. Пока точный диагноз целиакия не ставят, но диету надо соблюдать. Может кто то уже знаком с этой проблемой и может поделится опытом? Где купить безглютеновые продукты? Есть ли у нас общество таких больных? Рецептики? Буду очень признательна.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Моему сынульке 1 год и 3 месяца. Очень плохо прибавляли в весе и непереносили молочный белок, нас отправили на анализы "антитела к глиадину". И вот результат, непреносимость злаковых. Пока точный диагноз целиакия не ставят, но диету надо соблюдать. Может кто то уже знаком с этой проблемой и может поделится опытом? Где купить безглютеновые продукты? Есть ли у нас общество таких больных? Рецептики? Буду очень признательна.

 

у нас непосредственно на сам глютен аллергия. можно есть три вида каш (в них не содержится глютен) это рис, гречка и кукуруза.

вот.

а больше ничего не знаю.

57647.jpg57647.png

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Гость nadi
у нас непосредственно на сам глютен аллергия. можно есть три вида каш (в них не содержится глютен) это рис, гречка и кукуруза.

вот.

а больше ничего не знаю.

57647.jpg57647.png

А вы уверены что просто аллергия на глютен? Целиакия это непереносимость злаковых, и это на всю жизнь. Даже инвалидность дают. А вы что нигде не обследовались?

 

если еще актуально, правда это питерский форум -

http://www.forum.littleone.ru/showpost.php...mp;postcount=12

А у вас тоже такая проблема? Меня интересует где у нас в Калининграде можно нормально обследоваться, и как это происходит?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
А вы уверены что просто аллергия на глютен? Целиакия это непереносимость злаковых, и это на всю жизнь. Даже инвалидность дают. А вы что нигде не обследовались?

да?! я не знала. а где обследуют? но вообще мне педиатр говорила, что трех лет ждать надо. а там пройдет.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
А у вас тоже такая проблема? Меня интересует где у нас в Калининграде можно нормально обследоваться, и как это происходит?

Нет, у нас другая проблема с кишечником, я не знаю, где в Калининграде можно обследоваться. Нам все обследования делали в детской областной больнице, но биопсию (на гиршпрунга) там не делают, наверное и на целиакию тоже.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

я узнавала. мне сказали, что все подобные анализы делаются только после четырех лет. я о непереносимости каких либо продуктов

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Гость Ouberdina

www.celiac.ru

у меня есть девочка знакомая, ее сыну тоже поставили диагноз - целиакия.

но она сейчас в отъезде. приедет - постараюсь у нее поподробнее узнать

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
www.celiac.ru

у меня есть девочка знакомая, ее сыну тоже поставили диагноз - целиакия.

но она сейчас в отъезде. приедет - постараюсь у нее поподробнее узнать

только не забудь. будем ждать

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Гость Ouberdina

Девочки. узнала у знакомой про анализы. К сожалению, она живет далеко и поподробнее рассказать не может

 

достоверноу деток определяют целиакию только биопсией, кровь из вены - антитела к глиадину, и урвень глютаминтрасферазы.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Девочки. узнала у знакомой про анализы. К сожалению, она живет далеко и поподробнее рассказать не может

 

достоверноу деток определяют целиакию только биопсией, кровь из вены - антитела к глиадину, и урвень глютаминтрасферазы.

а-а-а жуть. а со скольки лет не сказала она

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Гость nadi
знаю, что они обследовались, когда еще года не было сыну

 

А не подскажете где обследовались?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Гость Nadin82

http://celiac.ru Достаточно грамотно и кратко изложена суть проблемы.

На самом деле таких больных в России гораздо больше чем кажется.Все из за недостатка диагностики. Некоторые люди живут с этим всю жизнь и не знают от чего у них Диабет, проблемы с пищеварительными органами и.т.д

Если у вас есть такие признаки как:

• Поносы

• Запоры

• Стеаторрея (жирный стул, который плавает на поверхности, вместо того чтобы утонуть)

• Абдоминальная боль

• Чрезмерное газоотделение

• Любые проблемы, ассоциирующиеся с недостатком витаминов

• Недостаток железа (анемия)

• Хроническое утомление

• Вялость

• Потеря веса

• Боли в костях

• Легко ломающиеся кости

 

так же мигрени, кожный зуд, постоянный кандидоз и проблемы с зубами ( как это было у нас), то велика вероятность данного заболевания. Кстати еще одним признаком является непереносимость молока, лактазная недостаточность.

 

 

http://celiac.spb.ru/simple.php?p=90&a=262

http://www.rodim.ru/conference/index.php?showtopic=13401

http://celiakia.ru/

 

За 2 года накопила очень много информации, рецепты, разрешенные продукты и лекарства, адреса для обследований. Если кого-то заинтересует буду рада помочь.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Гость МамаНика

Вся правда о глютене

 

Так, детям с целиакией ни в коем случае нельзя употреблять продукты, содержащие глютен. О том, что это за заболевание и как с ним жить, нашим читателям рассказывает профессор кафедры детских болезней РГМУ №2 Сергей Викторович БЕЛЬМЕР

 

- Сергей Викторович, расскажите подробнее о том, что такое целиакия и как часто она встречается?

- Если давать краткое определение, целиакия - это непереносимость злакового белка глютена. Этот белок содержится во многих злаковых. Исключение составляют рис, гречка и кукуруза. У больных с целиакией глютен повреждает слизистую оболочку тонкой кишки, из-за чего она атрофируется. Последствия этой атрофии - нарушение кишечного всасывания. Причем нарушается всасывание и белков, и жиров, и углеводов, и витаминов, и минералов. Ребенок, естественно, очень страдает: худеет, независимо от того, сколько ест, отстает как в физическом, так и в психическом развитии, забывает даже те навыки, которые уже приобрел, плохо растет, развивается, и у него нарушается работа внутренних органов. Если процесс не остановить, итог может быть весьма печальным.

Целиакия - достаточно распространенное заболевание.

Так, еще десять лет назад считалось, что целиакия имеет распространенность примерно 1 случай на 1000 человек, в некоторых странах, например в Ирландии, 1 на 300-500. За последние 3-5 лет было проведено очень много исследований на Западе по выявлению скрытой целиакии и выяснилось, что частота этого заболевания, к сожалению, намного выше. По некоторым данным, больных целиакией - 1 человек на 100. Однако такая смена цифр свидетельствует не об учащении заболевания, а говорит о том, что его лучше стали выявлять.

 

- Отчего возникает непереносимость глютена?

- Считается, что целиакия - наследственное заболевание. Хотя ген целиакии до сих пор не установлен. Впрочем, точно сказать, что у родителей, больных целиакией, будет нездоровый ребенок, нельзя. Как раз очень часто мы видим обратные ситуации: у людей, страдающих целиакией, дети рождаются совершенно здоровые.

 

- А как можно заметить целиакию, по каким признакам?

- Признаки этого заболевания проявляются в самых разных вариациях. Поэтому выделяют типичную, атипичную и латентную целиакию.

Типичная проявляется через месяц-два после введения в рацион ребенка глютенсодержащих продуктов. Если, к примеру, малышу дают какие-то каши, содержащие глютен, в конце первого полугодия жизни, то уже во втором полугодии, в 8-9 месяцев, у него появляются первые симптомы. Классические признаки целиакии: потеря массы тела на фоне разжиженного стула с сероватым оттенком и при этом у малыша живот словно вздут. Больного типичной целиакией иногда сравнивают с паучком: большой живот и тоненькие конечности.

На первых этапах при целиакии ребенок может быть возбужден, даже агрессивен. Но на следующих стадиях возбудимость сменяется апатичностью и потерей интереса к окружающим. Аппетит ухудшается, нарушается работа всего организма, появляются боли в суставах, выпадают волосы, появляется кариес, обмороки, кровотечения.

Однако болезнь может проявить себя и несколько позже. Чаще всего ее замечают на втором году жизни ребенка. То есть симптомы, конечно, есть, но они не настолько ярко выражены, чтобы привлечь к себе внимание родителей.

А вот атипичная целиакия намного более коварна, поскольку проявляется обычно только каким-то одним симптомом. Ее даже называют моносимптомной. Таким симптомом может быть анемия. И проблема в том, что существует масса заболеваний, при которых у человека возникает анемия. Поэтому определить целиакию по анемии бывает не так-то просто.

Кроме того, существует латентная целиакия, которая никак не дает о себе знать, ее можно выявить только с помощью специальных исследований. Для самого больного латентной целиакией болезнь не опасна, однако она может передаваться по наследству.

 

- К чему может привести поздняя постановка диагноза?

- Это может привести к серьезным изменениям в организме, которые потом будет сложно корригировать. Например, если больной целиакией отстает в росте, но ему вовремя поставили диагноз, на 1-2 году жизни, то он догонит по росту своих сверстников. Вовремя поставленный диагноз - залог успеха в лечении. При правильном своевременном лечении дети возвращаются к нормальной жизни, растут, развиваются, как совершенно обычные малыши. Они не уступают здоровым сверстникам ни в физическом, ни в психическом, ни в половом развитии.

А у больных, которым поздно ставится диагноз (8, 9, 10 лет), возникают вторичные изменения, которые потом сложно скорректировать.

 

- Могут ли возникнуть какие-то нарушения внутриутробного развития у детей, чья мама больна целиакией?

- Нет, такой взаимосвязи нет. У нас есть пациенты, которым своевременно был поставлен диагноз, проведена адекватная терапия, они строго соблюдали диету и у них родились дети, не страдающие этим недугом.

 

- Какие существуют методы диагностики?

- Процесс диагностики, к сожалению, достаточно сложен, причем во всем мире, не только у нас. Самым доступным способом определения целиакии является выявление в крови анлиглиадиновых и антитрансглутаминазных антител. Для этого из вены берется кровь и проводится серологическое исследование.

Однако мы не всегда получаем 100%-ную информацию после этого обследования, поэтому приходится делать биопсию слизистой оболочки тонкой кишки. В руках опытного специалиста эта процедура быстра и безболезненна. Диагноз ставится по совокупности всех данных: клинической картины, данных биопсии и серологического обследования. Проблема иногда возникает в том случае, если до всестороннего обследования пациент начал соблюдать безглютеновую диету. Дело в том, что при безглютеновой диете многие изменения быстро уходят, начинает восстанавливаться слизистая оболочка и уровень антител в крови снижается. Поэтому во время диагностики диету назначать нельзя.

 

- Как лечат целиакию?

Главное направление в лечении целиакии - пожизненная безглютеновая диета. Это самый важный момент. Не только потому, что целиакия непосредственно связана с поступлением в кишечник глютена. Дело в том, что на фоне несоблюдения безглютеновой диеты у больных целиакией возникает риск развития онкологических заболеваний.

Вообще, коварность целиакии заключается в том, что пациенты, которые соблюдают диету, восстанавливаются по всем параметрам, и в какой-то момент у них или у родителей может возникнуть иллюзия, что наступило полное и бесповоротное выздоровление, и теперь можно потреблять любые продукты. Это глубочайшее заблуждение! Пациент с целиакией вынужден всю жизнь соблюдать диету. Тогда он будет чувствовать себя великолепно. Но если он будет нарушать диету, к нему могут вернуться прежние симптомы.

Поэтому безглютеновую диету надо соблюдать очень строго. Хотя, конечно, это не так просто. Во-первых, пациенты с целиакией очень любят хлебобулочные изделия. А во-вторых, люди не всегда знают, в каких продуктах есть глютен, а в каких его нет. К сожалению, у нас на предмет содержания глютена маркируются далеко не все продукты. В западных странах уже принято писать, имеется ли в составе глютен или нет. Ведь он содержится во многих продуктах: в пшенице, ячмене, овсе, во ржи, в манной, перловой крупе, в консервах, сосисках, колбасах, в кетчупе, в соевом соусе, в некоторых приправах и пряностях, в концентрированных супах или бульонных кубиках, в крабовых палочках, в восточных сладостях, в шоколадных конфетах с начинкой, в некоторых пищевых добавках.

Помимо пищевых продуктов глютен иногда встречается в некоторых косметических изделиях или в клее для конвертов. Поэтому на Западе очень следят за тем, чтобы все продукты маркировались. И на безглютеновых изделиях всегда изображают перечеркнутый колос, который обозначает отсутствие глютена.

Помимо диеты больным целиакией иногда приходится назначать и другую терапию, в зависимости от тех изменений, которые у них произошли в желудочно-кишечном тракте и внутренних органах.

 

- Что вы можете посоветовать родителям, чьи дети больны целиакией? Как выбирать продукты?

- В рационе больного ребенка не должно быть никаких злаковых, кроме риса, гречки и кукурузы. Можно давать ему есть мясо, рыбу, овощи, фрукты, яйца, молочные продукты, бобовые, шоколад, зефир, мармелад, некоторые конфеты и сорта мороженого. Если говорить о новорожденных, то практически все современные молочные смеси для питания и все лечебные смеси не содержат глютен. Если же глютенсодержащие компоненты в них присутствуют - это всегда указывается на упаковке.

Конечно, нужно обращать внимание на маркировку. Сегодня на нашем рынке появились западные безглютеновые продукты. Некоторые отечественные производители тоже начинают выпуск таких продуктов, но их пока не очень много. Крайне важным моментом является социальная адаптация больных с целиакией, которой в нашей стране уделяется недостаточно внимания. Больной с целиакией не должен себя чувствовать ущербным из-за того, что ему нельзя есть какие-то продукты. В Западных странах существуют общества больных с целиакией, одной из функций которых как раз и является такая социальная адаптация. В нашей стране блестящий пример создания такого общества показал Санкт-Петербург, в котором на протяжении уже многих лет успешно работает общество «Эмилия». Недавно общество больных целиакией появилось и в Москве.

Другая важная функция этих обществ - обеспечение родителей и самих больных всей необходимой информацией о заболевании.

Из русскоязычных сайтов, которые я бы посоветовал родителям, чьим детям поставлен диагноз целиакия, это:

(сайт общества «Эмилия»), (Информационный центр по целиакии), (сайт московского общества), (информация о безглютеновых продуктах).

На этих сайтах информация гарантированно достоверна. Наконец, много полезного можно найти в журнале «Жизнь без глютена», который выпускается Санкт-Петербургским обществом больных целиакией.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Моему сынульке 1 год и 3 месяца. Очень плохо прибавляли в весе и непереносили молочный белок, нас отправили на анализы "антитела к глиадину". И вот результат, непреносимость злаковых. Пока точный диагноз целиакия не ставят, но диету надо соблюдать. Может кто то уже знаком с этой проблемой и может поделится опытом? Где купить безглютеновые продукты? Есть ли у нас общество таких больных? Рецептики? Буду очень признательна.

 

У меня есть несколько брошюрок по целиакии (списки разрешенных и запрещенных продуктов, несколько рецептов). Правда, информация от немецкой фирмы Schaer. Но может быть что-то полезное есть и для вас. Если заинтересует, пишите в личку.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Гость Marie
Моему сынульке 1 год и 3 месяца. Очень плохо прибавляли в весе и непереносили молочный белок, нас отправили на анализы "антитела к глиадину". И вот результат, непреносимость злаковых. Пока точный диагноз целиакия не ставят, но диету надо соблюдать. Может кто то уже знаком с этой проблемой и может поделится опытом? Где купить безглютеновые продукты? Есть ли у нас общество таких больных? Рецептики? Буду очень признательна.

Целиакия - диагноз не одного дня. У вас пищевая сенсабилизация к глиадину, как и у моих младших. Ошибочно и даже опасно в таком возрасте полностью исключать злаковые. Нам рекомендовали не более 100 г в сутки, но этого оказалось много. Мы едим понемногу (1-2 печенья, кусочек хлеба или маленькая тарелка каши) раз в 3-4 дня. Это своего рода закаливание, рекомендованное нашим гастроэнтерологом. Просто, если создать "тепличные" условия, то от этого недуга никогда не избавиться. А так мы вместо хлеба едим кукурузные, рисовые, гречневые хлебцы. Кашки из тех же круп, плюс пшённую ещё. Муку мелю сама в кофемолке пшённую, гречневую, а рисовую и кукурузную покупаю. Из этой муки делаю оладьи, блины и пр. Только яиц надо чуть больше класть. Молочное потихоньку вводите где-то через полгода после диеты, при условии, что анализ будет получше, как копрологический, так и на антитела. Начинайте с кисломолочных, по чайной ложке на ночь, потом увеличивайте очень медленно. Безглютеновые продукты есть в любом супермаркете, просто надо состав внимательно читать. Сами больше готовьте, это безопаснее, вкуснее и дешевле.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Гость nadi82

Девочки спасибо, что откликнулись, но с момента этого сообщения прошло уже 2 года. У меня теперь у самой куча литературы, статей и всякой разной инфы. Списки разрешенных продуктов, лекарств. Если кому что нужно обращайтесь.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Гость nadi82
Целиакия - диагноз не одного дня. У вас пищевая сенсабилизация к глиадину, как и у моих младших. Ошибочно и даже опасно в таком возрасте полностью исключать злаковые. Нам рекомендовали не более 100 г в сутки, но этого оказалось много. Мы едим понемногу (1-2 печенья, кусочек хлеба или маленькая тарелка каши) раз в 3-4 дня. Это своего рода закаливание, рекомендованное нашим гастроэнтерологом. Просто, если создать "тепличные" условия, то от этого недуга никогда не избавиться. А так мы вместо хлеба едим кукурузные, рисовые, гречневые хлебцы. Кашки из тех же круп, плюс пшённую ещё. Муку мелю сама в кофемолке пшённую, гречневую, а рисовую и кукурузную покупаю. Из этой муки делаю оладьи, блины и пр. Только яиц надо чуть больше класть. Молочное потихоньку вводите где-то через полгода после диеты, при условии, что анализ будет получше, как копрологический, так и на антитела. Начинайте с кисломолочных, по чайной ложке на ночь, потом увеличивайте очень медленно. Безглютеновые продукты есть в любом супермаркете, просто надо состав внимательно читать. Сами больше готовьте, это безопаснее, вкуснее и дешевле.

 

Не могу с вами согласиться. Что значит "Целиакия - диагноз не одного дня"??? Пищевая сенсабилизация к глиадину, это и есть ЦЕЛИАКИЯ. "Ошибочно и даже опасно в таком возрасте полностью исключать злаковые" такого бреда я еще не слышала. Интересно узнать фамилию вашего гастроинтеролога???? Почитайте статьи Питерского профессора М. О. Ревновой, она единственный хороший специалист в данной области по России. Даже милиграмм глютена опасен для здоровья больных целиакией, а вы говорите опасно исключать. Данное заболевание не излечимо. Пожизненная строгая безглютеновая диета, вот ее лекарство. Если вы конечно не хотите чтобы у ваших детей в последствии были огромные проблемы со здоровьем. Такого рода закаливани, о которых вы говорите, иногда применяется при аллергии, и совсем не уместно в данном случае. Если бы мы делали то, что нам советовали наши гастроинтерологи в Калининграде, а обошли мы всех, то моего ребенка бы уже наверно не было. Такие специалисты хорошие. :diablo:

Может у ваших конкретно детей и нет данного заболевания, но своим сообщением вы сбиваете с толку других людей.

 

Мамочки, будьте внимательны к своим деткам. Болезнь проявляется с первых прикормов овсяной или пшеничной кашкой, печенек и баранок. Постоянный дисбактериоз, пена, зелень в кале, вздутый животик, маленькие прибавки в весе и росте, шелушение кожи, и сопутствующие аллергии на другие продукты. Вот ее симптомы. Значит есть повод сдать кровь на антитела к глиадину (в лаборатории на Ярославской). Чем раньше это обнаружится тем меньше будет последствий.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Гость Marie
Не могу с вами согласиться. Что значит "Целиакия - диагноз не одного дня"??? Пищевая сенсабилизация к глиадину, это и есть ЦЕЛИАКИЯ. "Ошибочно и даже опасно в таком возрасте полностью исключать злаковые" такого бреда я еще не слышала. Интересно узнать фамилию вашего гастроинтеролога???? Почитайте статьи Питерского профессора М. О. Ревновой, она единственный хороший специалист в данной области по России. Даже милиграмм глютена опасен для здоровья больных целиакией, а вы говорите опасно исключать. Данное заболевание не излечимо. Пожизненная строгая безглютеновая диета, вот ее лекарство. Если вы конечно не хотите чтобы у ваших детей в последствии были огромные проблемы со здоровьем. Такого рода закаливани, о которых вы говорите, иногда применяется при аллергии, и совсем не уместно в данном случае. Если бы мы делали то, что нам советовали наши гастроинтерологи в Калининграде, а обошли мы всех, то моего ребенка бы уже наверно не было. Такие специалисты хорошие. :diablo:

Может у ваших конкретно детей и нет данного заболевания, но своим сообщением вы сбиваете с толку других людей.

 

Мамочки, будьте внимательны к своим деткам. Болезнь проявляется с первых прикормов овсяной или пшеничной кашкой, печенек и баранок. Постоянный дисбактериоз, пена, зелень в кале, вздутый животик, маленькие прибавки в весе и росте, шелушение кожи, и сопутствующие аллергии на другие продукты. Вот ее симптомы. Значит есть повод сдать кровь на антитела к глиадину (в лаборатории на Ярославской). Чем раньше это обнаружится тем меньше будет последствий.

 

Не надо гневных речей. Диагноз "Целиакия" ставится после серии анализов - копрограмм, крови на антитела к глиадину и нескольких других. Делается это в течение трёх лет !!! До этого времени злаковые строго ограничивают, в зависимости от результата анализов определяют количество. Иначе ребёнок всю жизнь потом будет маяться и никогда не привыкнет к злаковым. Если сенсабилизация (не целиакия, что бы Вы ни говорили) проявляется очень сильно, то злаковые временно исключаются, но не более, чем на месяц, затем снова включаются, в гомеопатических дозах. Фамилия нашего гастроэнтеролога Бандык (Врач высшей категории), если Вам от этого легче. Статей я кучу перелопатила, и Ревновой в том числе. сначала думала придерживаться полного исключения, но потом, когда ребёнок в гостях съел кусок хлеба и чуть от кишечной боли не окочурился, стала прислушиваться к советам своего врача. Болезнь у нас определили ещё три года назад. До стадии целиакии наша болезнь так и не дошла (кол-во антител к глиадину превышает норму менее, чем на 10%). Пожалуйста, не торчите в инете, врачи из сети не отвечают за здоровье наших малышей, привлечь к ответственности (а так же проверить, есть ли такой врач в реале) невозможно. Лечитесь у грамотных гастроэнтерологов и своевременно делайте все анализы, только так можно будет ПРАВИЛЬНО подобрать диету ребёнку и дать ему шанс поправиться.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Гость Marie
Девочки спасибо, что откликнулись, но с момента этого сообщения прошло уже 2 года. У меня теперь у самой куча литературы, статей и всякой разной инфы. Списки разрешенных продуктов, лекарств. Если кому что нужно обращайтесь.

 

А вот 2 года - серьёзная цифра. Если не происходит изменений в состоянии здоровья, то это уже серьёзно. В этом случае действительно необходимо полностью исключить малейшую возможность потребления злаковых, вплоть до того, что таблетки глазированные не давать (глазурь делается из пшеничного крахмала). И, разумеется, никакого питания в детском саду и в школе, полный контроль и самостоятельное изготовление всех блюд.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Гость nadi82
Не надо гневных речей. Диагноз "Целиакия" ставится после серии анализов - копрограмм, крови на антитела к глиадину и нескольких других. Делается это в течение трёх лет !!! До этого времени злаковые строго ограничивают, в зависимости от результата анализов определяют количество. Иначе ребёнок всю жизнь потом будет маяться и никогда не привыкнет к злаковым. Если сенсабилизация (не целиакия, что бы Вы ни говорили) проявляется очень сильно, то злаковые временно исключаются, но не более, чем на месяц, затем снова включаются, в гомеопатических дозах. Фамилия нашего гастроэнтеролога Бандык (Врач высшей категории), если Вам от этого легче. Статей я кучу перелопатила, и Ревновой в том числе. сначала думала придерживаться полного исключения, но потом, когда ребёнок в гостях съел кусок хлеба и чуть от кишечной боли не окочурился, стала прислушиваться к советам своего врача. Болезнь у нас определили ещё три года назад. До стадии целиакии наша болезнь так и не дошла (кол-во антител к глиадину превышает норму менее, чем на 10%). Пожалуйста, не торчите в инете, врачи из сети не отвечают за здоровье наших малышей, привлечь к ответственности (а так же проверить, есть ли такой врач в реале) невозможно. Лечитесь у грамотных гастроэнтерологов и своевременно делайте все анализы, только так можно будет ПРАВИЛЬНО подобрать диету ребёнку и дать ему шанс поправиться.

 

Капраграмму мы делали не однажды. Антитела к глиадину зашкаливали за 200, при норме 24-25. Единственной ошибкой гастроинтеролога ДОБ было то, что она посадила нас на строгую диету до биопсии. О какой сенсИбилизации можно говорить без результатов ФГДС и биопсии тонкого кишечника ил генетического анализа крови, вы делали такие анализы своим детям? Бандык слышу впервые, Базык слышала. "Кол-во антител к глиадину превышает норму менее, чем на 10%." Это не показатель, у многих людей с целиакией кол-во антител в норме, а по результатам ген анализа и биопсии ставят целиакию. Мы были в Питере в Педиатрической академии у Ревновой и у взрослого гастроинтеролога НИИ им Мечникова Л.С. Орешко ( профессор) которая написала диссертацию по данному направлению. Так что, как вы говорите не торчите в инете, это не про нас.

Целиакия очень каварная вещь, может скрываться годами. И что значит не дошла до стадии Целиакия? Симптомов у нее великое множество, коих и вообще может не быть. Знаю деток у которых вообще ничего не было кроме не добора веса, или деток у которых были только головные боли, или у которых просто был слабый иммунитет. А есть вообще люди котрые сами не болеют, но являются носителем гена, латентная форма целиакии.

Так что это я вам советую как следует обследовать ваших детей у грамотных специалистов. Без обид.

Кстати про Бандык сообщите если можно координаты в личку, очень интересно пообщаться.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Гость Marie
Капраграмму мы делали не однажды. Антитела к глиадину зашкаливали за 200, при норме 24-25. Единственной ошибкой гастроинтеролога ДОБ было то, что она посадила нас на строгую диету до биопсии. О какой сенсИбилизации можно говорить без результатов ФГДС и биопсии тонкого кишечника ил генетического анализа крови, вы делали такие анализы своим детям? Бандык слышу впервые, Базык слышала. "Кол-во антител к глиадину превышает норму менее, чем на 10%." Это не показатель, у многих людей с целиакией кол-во антител в норме, а по результатам ген анализа и биопсии ставят целиакию. Мы были в Питере в Педиатрической академии у Ревновой и у взрослого гастроинтеролога НИИ им Мечникова Л.С. Орешко ( профессор) которая написала диссертацию по данному направлению. Так что, как вы говорите не торчите в инете, это не про нас.

Целиакия очень каварная вещь, может скрываться годами. И что значит не дошла до стадии Целиакия? Симптомов у нее великое множество, коих и вообще может не быть. Знаю деток у которых вообще ничего не было кроме не добора веса, или деток у которых были только головные боли, или у которых просто был слабый иммунитет. А есть вообще люди котрые сами не болеют, но являются носителем гена, латентная форма целиакии.

Так что это я вам советую как следует обследовать ваших детей у грамотных специалистов. Без обид.

Кстати про Бандык сообщите если можно координаты в личку, очень интересно пообщаться.

 

Сенсабилизация пишется через "А" :lol: :lol: :lol: Анализы мы сдаём каждые три месяца (копрограмма, ФГДС, биопсия, кровь из вены на антитела, генетический делали всей семье и даже бабушкам), но целиакию на не ставят пока. Наша форма болезни излечима, в этои и разница. Лет пять назад целиакию и пищевую сенсабилизацию(пофиг, как оно пишется) к глиадину считали одной болезнью, теперь стали разделять излечимую и неизлечимую форму. Мы понемножку чавкаем злаковые, лечимся ферментами ( "Зиртек" два раза в год по 2 недели, панкреатин в капсулах, в придачу к этому активированный уголь назначают иногда курсами и "Хофитол" - экстракт артишока водный) Количество антител и правда всякое бывает, симптомы тоже разные. У нас, например, только недостаточный вес был и аллергические высыпания. Антител было два года назад 110 ед, теперь колеблется около 30. А старшая и младшая пока только носители гена, у них все анализы в норме. Зато у папы самая настоящая целиакия, ему ни капли злаковых нельзя. Обижаться я на Вас и недумала, что-либо стопроцентно утверждать тоже не буду. Я лишь доношу до Вас ту информацию, которую мне поведал наш лечащий врач. И излагаю итоги нашего лечения в течение трёх с половиной лет. А с нашим гастроэнтерологом у Вас не получится пообщаться, мы ещё пока в Перми живём, здесь и лечимся. Через месяц к вам переезжаем, будем хорошего гастроэнтеролога искать. Кстати, может, посоветуете? А то смотрю, нас немного таких, с похожими диагнозами.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Гость nadi82
Сенсабилизация пишется через "А" :lol: :lol: :lol: Анализы мы сдаём каждые три месяца (копрограмма, ФГДС, биопсия, кровь из вены на антитела, генетический делали всей семье и даже бабушкам), но целиакию на не ставят пока. Наша форма болезни излечима, в этои и разница. Лет пять назад целиакию и пищевую сенсабилизацию(пофиг, как оно пишется) к глиадину считали одной болезнью, теперь стали разделять излечимую и неизлечимую форму. Мы понемножку чавкаем злаковые, лечимся ферментами ( "Зиртек" два раза в год по 2 недели, панкреатин в капсулах, в придачу к этому активированный уголь назначают иногда курсами и "Хофитол" - экстракт артишока водный) Количество антител и правда всякое бывает, симптомы тоже разные. У нас, например, только недостаточный вес был и аллергические высыпания. Антител было два года назад 110 ед, теперь колеблется около 30. А старшая и младшая пока только носители гена, у них все анализы в норме. Зато у папы самая настоящая целиакия, ему ни капли злаковых нельзя. Обижаться я на Вас и недумала, что-либо стопроцентно утверждать тоже не буду. Я лишь доношу до Вас ту информацию, которую мне поведал наш лечащий врач. И излагаю итоги нашего лечения в течение трёх с половиной лет. А с нашим гастроэнтерологом у Вас не получится пообщаться, мы ещё пока в Перми живём, здесь и лечимся. Через месяц к вам переезжаем, будем хорошего гастроэнтеролога искать. Кстати, может, посоветуете? А то смотрю, нас немного таких, с похожими диагнозами.

 

Так бы сразу и сказали, что из Перми. У нас в Калининграде скразу скажу хорошего гастроинтеролога по данной проблеме нет. Мы обошли всех. Знают про такое только по наслышке и заниматься видимо не охото, т. к особо на нас денег не заработаешь и лекарств не назначишь. Диета и все. Так еще начинают умничать типа меньше читать в интернете нужно. Лучше бы сами что-нибудь почитали. А то привыкли один диагноз всем детям ставить ДИСБАКТЕРИОЗ, а отчего он им пофиг.

Мой муж тоже носитель гена, он то в Питере и обследовался. А здесь в Калининградской Обл больнице над ним гастроинтеролог просто посмеялась.

Странно конечно, на счет этого вашего заболевания сенса или и, хочется верить что такое бывает и можно вылечить, но просто такую инфу слышу впервые. В Питере нас наоборот убеждали в обратном и все. Даже про аллергию на злаковые слышать не хотят типа нет такого, а есть только Целиакия.

У моего малого просто на многие продукты аллергия на рыбу, яйца, арахис, молоко. Поэтому я тоже не хочу до конца верить, что это целиакия а не просто аллергия. Да и симптомы по мужа линии у многих, но никто еще не умер от этого.

Но малому боюсь начинать давать глютен, запугали. Сказали до 7 лет, а там провокацию делать будут. Вот такие дела.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...

×
×
  • Создать...