Перейти к публикации
Новый Калининград.Ru

Бесконечная переписка: как родители Миланы пытаются получить помощь от минздрава

Рекомендованные сообщения

Бесконечная переписка: как родители Миланы пытаются получить помощь от минздрава 11.02.2020 11:12:06


Получить дорогостоящее лекарство на льготной основе семье пока не удалось.

Читать полностью

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Ещё одна история отношения власти к людям. Которым надо помощь. Сотни истории с онкологией, обеспечением дорогих лекарств и т.п. Вспомните историю с Белой, Распертовыми. Совет обращаться в суд и Мед страховую компанию.... только сколько бывает случаев, что суд назначает лекарства и министерство волокитет закуп жизненных лекарств. Здоровье ребенку и жесткий суд иродам.
  • Thanks 1

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
https://novayagazeta.ru/articles/2020/02/06/83796-samoe-dorogoe-lekarstvo-v-mire?print=true в тему СМА

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Бедные родители в великой стране. --- бедные дети в стране гадюкино
  • Upvote 1

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

В очередной раз убеждаешься что нашему правительству и минздраву наплевать на нас,на людей не из их слоя(сорта).

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

150 млн. рублей на одного из многих тысяч больных детей это конечно очень большая сумма.

  • Like 1

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
бесполезное в своей деятельности правительство КО только на гараж и выезд в год тратит около 300 млн. ...
  • Upvote 1

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

1) Золгенсма в полтора года при атрофии уже на такой стадии - ну это как смерть мозга подорожником лечить. Это лекарство не отремонтирует уже убитые нейроны и тупо продлит на несколько лет существование.  И родители не могут этого не знать, т.к., производитель об этом много пишет. А вот Спинраза как раз таки могла бы помочь, о чем свидетельствуют клин.испытания и реальная практика.

Но родителям виднее, им нужно 150 миллионов.

2) сбор идет на конкретное лекарство, но, почему-то родители девочки совершенно свободно распоряжаются собираемыми средствами, матрасики, билетики, вот это все. Оно, понятное дело, что нужно, но почему с денег, собираемых именно на лекарство? А ответ прост, никакой Золгенсмы не будет, потому что ни один врач в США или Европе не будет ее колоть двухлетнему(ну или за сколько рассчитывают собрать?) ребенку с такой стадией СМА. А будет как у предыдущей семьи, которая собрав нужную сумму, свинтила в США ииии....в итоге получает ребенок более доступную Спинразу. Ну а деньги, а что деньги, в США жизь подороже будет, не работать же в самом деле.

Девочку безусловно жаль, и очень страшно, что еще вчера редчайшая болезнь стала такой частой, ну или говорить и учитывать таких больных начали просто, а не списывать сразу в утиль. 

И да, хоть я тут неоднократно билась в подобных холиварах на тему инвалидов-детей и помощи государства, именно это я считаю совершенно неприемлемым для бюджета любой страны. Даже самой богатой. Обеспечить качественный паллиатив таким детям, поддержку родителям, качественных генетиков, чтобы у этих родителей не родился и второй ребенок с СМА - это нужно. Тратить миллионы бюджетных рублей на маловероятный эффект и неизвестный исход - ну уж, извините. Может лет через 30-50, когда будут массовые клинические данные и результаты. А сейчас, к сожалению, это нереально.

  • Like 3
  • Upvote 1

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Полно детей, которым не хватает несколько сотен тысяч всего. 

  • Like 1

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Mockingjay, подписываюсь. "Всего один укол этого лекарства, сделанный до двух лет, даст девочке шанс на полноценную жизнь", - вот такое заявляя, журналисты дают жертвователям дезинформацию. Нет подтвержденной эффективности золгенсмы у детей старше 7 месяцев. https://rusfond.ru/medicine/048?
  • Upvote 1

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Ну все! Поналетели диванные эксперты, которые все и всегда знают...

15 часов назад, Mockingjay сказал:

1) Золгенсма в полтора года при атрофии уже на такой стадии - ну это как смерть мозга подорожником лечить. Это лекарство не отремонтирует уже убитые нейроны и тупо продлит на несколько лет существование.  И родители не могут этого не знать, т.к., производитель об этом много пишет. А вот Спинраза как раз таки могла бы помочь, о чем свидетельствуют клин.испытания и реальная практика.

 

 

1 час назад, flermont сказал:

Mockingjay, подписываюсь. "Всего один укол этого лекарства, сделанный до двух лет, даст девочке шанс на полноценную жизнь", - вот такое заявляя, журналисты дают жертвователям дезинформацию. Нет подтвержденной эффективности золгенсмы у детей старше 7 месяцев. https://rusfond.ru/medicine/048?

Вот как раз о ШАНСЕ на здоровую жизнь и идет речь! И вы бы тоже на месте родителей бились бы за любую малейшую возможность...

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
19 минут назад, komarikova сказал:

Ну все! Поналетели диванные эксперты, которые все и всегда знают...

 

Просветите же нас, диванных, пожалуйста! А то сам производитель совершенно определенно диванный эксперт, раз заявляет конкретные требования к возрасту пациента и степени/типу заболевания.

Изменено пользователем Mockingjay
  • Upvote 1

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Швейцарская Novartis 19 декабря анонсировала программу бесплатного доступа к препарату Zolgensma (onasemnogene abeparvovec) для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). Novartis планирует раздать 100 применяемых однократно доз, стоимость каждой из которых может достигать $2,1 млн. Старт программы, адресованной в том числе российским пациентам, намечен на 2020 год.
На запрос Vademecum в Novartis ответили, что Россия также включена в программу бесплатного доступа, а национальная регистрация Zolgensma станет возможной после анализа регуляторных особенностей обращения препаратов генной терапии.

Подробнее: https://vademec.ru/news/2019/12/19/novartis-planiruet-besplatno-razdat-100-doz-preparata-zolgensma-obshchey-stoimostyu-210-mln/

Цитата

Для того чтобы получить «Золдженсма» бесплатно, врач, курирующий подходящего для генотерапии пациента, должен подать в «Новартис» соответствующую заявку. Каждые две недели будет проводиться отбор на случайной основе: кому повезет, тому лечение достанется бесплатно.

 

Изменено пользователем laura 4193

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

и кстати,  Золгенсма  одобрен для использования у детей в возрасте до двух лет, страдающих угрожающей их жизни СМА.

  • Upvote 1

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
11.02.2020 в 13:12, azyn4 сказал:

Бедные родители в великой стране. --- бедные дети в стране гадюкино

и в еще более великих странах за лечение генетических заболеваний платят сами родители, США, например 

  • Upvote 1

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
48 минут назад, laura 4193 сказал:

и кстати,  Золгенсма  одобрен для использования у детей в возрасте до двух лет, страдающих угрожающей их жизни СМА.

Страдающих I типом СМА, если быть точным.

Только планируется разработка дальнейшая лекарства для второго типа и возраста старше 2 лет. Т.е., с большой долей вероятности, это очередной токсосбор

  • Like 1

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
1 час назад, laura 4193 сказал:

Для того чтобы получить «Золдженсма» бесплатно, врач, курирующий подходящего для генотерапии пациента, должен подать в «Новартис» соответствующую заявку.

Какую заявку? Врачи детской поликлиники один раз всего рецепт выписали, в остальных случаях бумажка "вот это купите". Тупо добиться направления в областную больницу проблема, ведь тогда бабло получит областная, а не направляющий дохтур. 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Только что, Mockingjay сказал:

Страдающих I типом СМА, если быть точным.

Только планируется разработка дальнейшая лекарства для второго типа и возраста старше 2 лет. Т.е., с большой долей вероятности, это очередной токсосбор

жаль, если так,  только

Цитата

— В России не зарегистрировано ни одно из лекарств для больных СМА. Почему Минздрав медлит с регистрацией препаратов?

— Дело в микроскопическом бюджете здравоохранения. Формально руководитель министерства давно должен был бы прийти к председателю правительства или к президенту и сказать:  «Вы знаете, вы не правы. Бюджет должен быть шире, потому что нам не хватает на лечение, на детей».  Но никто, естественно, не идет, и чиновникам приходится выкручиваться. Одновременно они гарантируют доступность медицинской помощи, что прописано (пока еще) в Конституции, и пытаются угодить своему начальству.

https://novayagazeta.ru/articles/2020/02/05/83792-est-lekarstvo-bolezn-i-rebenok-vsyo

 

Цитата

при внутривенном введении "Золгенсма" при спинальной мышечной атрофии 2 типа засвидетельствовали положительную мышечную динамику улучшения моторных функций

https://mosmedpreparaty.ru/news/18775

Изменено пользователем laura 4193

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
В этой стране страшно жить. Призываю всех, кто только может, помочь этой семье. Этого не сделают Сечины, Ротенберги и все особо приближенные. Это можем сделать только мы. Ну и не забудьте в очередной раз правильно проголослвать.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

А я призываю думать и задавать вопросы. Помню, как на этом форуме девочке собирали вот так же бабло, а ушлые родители ипотеку выплачивали этими деньгами

  • Like 1
  • Upvote 1

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
13.02.2020 в 13:13, Mockingjay сказал:

А я призываю думать и задавать вопросы. Помню, как на этом форуме девочке собирали вот так же бабло, а ушлые родители ипотеку выплачивали этими деньгами

Думаю, что здесь еще более масштабная история, чем ипотека будет. И таких "жадных" историй только на этом ресурсе не одна. Все закончится тем, что девочке будут колоть спинразу за счет бюджета, а все остальное... не задавайте вопросов, а то нидайбох с вами такое случится. По хорошему счету, такой сбор - только через фонд, т.к. если не успели по срокам или другие обстоятельства, то деньги помогут другим. Всего один раз за множество сборов видела отчет, когда мама умершего ребенка перечислила все собранное другому больному ребенку. В остальных - это компенсация родителям за тяжелое время

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение

Пожалуйста, войдите для комментирования

Вы сможете оставить комментарий после входа



Войти сейчас

×
×
  • Создать...