Родители Миланы Семеньковой узнали о том, что региональные власти готовятся закупить для девочки «Спинразу», из сообщений в СМИ, они боятся, что на закупку препарата уйдет слишком много времени и это сообщение остановит сбор средств на другой препарат — «Золгенсма», который необходим девочке. Об этом корреспонденту «Нового Калининграда» в понедельник, 24 февраля, сообщила мама малышки Виктория Кашуба.
«Нам никаких писем из правительства не направлялось, никаких конкретных сроков не называли. Мы не знаем, когда пройдет закупка, когда специалист будет готов делать ей уколы. Мы знаем только то, что было сказано в предыдущем письме — что будут вестись переговоры о внесении изменений в бюджет и поиск специалиста, который сможет обеспечить нашей дочери курс лечения. Этот препарат должен вводиться в условиях стационара. Мы ведем сбор и тут такое», — пояснила Виктория.
Семья собирает средства на «Золгенсма», это препарат стоимостью 2,15 млн долларов. Он может полностью избавить Милану от ее заболевания, «починить поломанный ген», как выразилась мама Миланы.
«Конечно мы также будем собирать средства на „Золгенсма“, у нас нет выбора. Разумеется мы не откажемся от „Спинразы“, это поддерживающий препарат. Мы его можем колоть пока не сделаем укол „Золгенсма“. Эти препараты никак друг другу не противоречат, но „Золгенсма“ нам просто необходим. Это шанс для ребенка начать нормальную жизнь, хотя конечно ей будет предстоять долгий курс реабилитации», — сказала мама девочки.
Напомним, ранее в областном правительстве сообщили, что подготовили поправки в бюджет 2020 года, которыми предусмотрены средства на закупку препарата «Спинраза» для полуторагодовалой Миланы Семеньковой со «спинальной мышечной атрофией» (СМА).
Бесконечная переписка: как родители Миланы пытаются получить помощь от минздрава
Изначально областные власти заявляли, что в соответствии с законом препарат «Спинраза» не входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарств, а значит не предоставляется на льготных условиях. Также в письме подчеркивается, что применяется препарат исключительно в условиях стационара.
Как ранее писал «Новый Калининград», полуторагодовалой Милане Семеньковой врачи поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА). Несколько врачебных комиссий назначили ребенку препарат «Спинраза». Получить лекарство, годовой курс которого стоит порядка 750 тыс. долларов, на льготной основе семье пока не удалось. Время было упущено — мышцы ног у девочки все больше атрофировались. Сейчас родители Миланы собирают деньги на «самый дорогой укол в мире» — дозу препарата «Золгенсма», стоимостью 2,15 млн долларов.
© 2003-2024