Я родилась болезненным ребенком. Сколько себя помню, у меня постоянно что-то было не так со здоровьем. В 9 классе меня стали периодически мучить головные боли, я падала в обмороки. Однажды я была на примерке школьной формы, и, когда ее на мне застегнули, я как-то незаметно для себя упала в обморок. Просто моргнула глазами и оказалась на полу. Что произошло — непонятно. Мама в полной растерянности, вызвала мне скорую помощь. Я из маленького провинциального города, из Нестерова. С врачами там была напряженная обстановка. Тогда мне поставили диагноз «вегетососудистая дистония». Уже потом я узнала, что такого заболевания в Международной классификации болезней просто нет. В больнице один из педиатров порекомендовала мне сделать магнитно-резонансную томографию (МРТ) головного мозга.

Меня постоянно мучили головные боли. Они были настолько сильными, что, когда мы ехали с родителями в машине, приходилось иногда даже останавливаться, выходить на улицу, садиться на корточки и двумя руками сжимать голову. Боли были нестерпимые. Время шло, я готовилась к ЕГЭ в одиннадцатом классе, и мне было совершенно не до выяснения причин моего плохого самочувствия. Это был переломный момент, потому что тогда голова была забита совсем не состоянием здоровья, а учебой. Я начала замечать, что мой организм стал резко реагировать на жару. Когда в классе было душно, мне становилось сразу плохо. Мой классный руководитель даже думал иногда, что я притворяюсь. Считали, что это переходный возраст, что дети не хотят учиться и придумывают в связи с этим отговорки. А я как раз была из тех, кто хотел учиться и перебраться в большой город из провинциального, в котором я жила. Нестеров — маленький, все друг друга знают, медицины нет, работы особо тоже. Он просто вымирает.

У меня все время было очень странное состояние. В 10−11 классах я приходила из школы и сразу ложилась спать. Мне было достаточно тяжело выйти погулять на улицу, хотя, казалось бы, возраст позволял. Но тогда я старалась не обращать на это внимания.

Сестра у меня очень дотошная, стала разбираться в чем дело, повела меня к частному неврологу. Этот доктор, кстати, первый, кто сказал нам о возможном рассеянном склерозе. Он порекомендовал обратиться в государственную поликлинику. Мы сделали МРТ, прошли некоторые обследования и отправили все эти заключения знакомой моей сестры, которая работала старшей медсестрой в одной из больниц Калининграда. Через несколько дней меня уже вызвали врачи на дополнительные обследования. Стали смотреть, изучать. При помощи специальной неврологической иголочки стали проверять мою чувствительность, тыкали по ногам и рукам. Я обратила внимание на то, что правая часть тела была более чувствительная, чем левая. На левой ощущения были немного притупленными. Для того, чтобы окончательно подтвердить диагноз «рассеянный склероз», мне нужно было сдать пункцию спинного мозга. Никому не советую попадать на эту процедуру. У меня сколиоз, и доктор не смог попасть с первого раза в спинной мозг. Пункцию мне все же взяли. После процедуры нельзя было двигаться, нужно было лежать. Но у меня было состояние, когда ты не можешь ни лежать, ни сидеть, ни стоять, ни ходить. Было ощущение, что кружится голова, земля уходит из-под ног, тошнило. Все лето после взятия пункции я просто выживала. Я месяц приходила в себя, еле передвигалась. Казалось, это состояние никогда не пройдет.

Экзамены дались очень тяжело. Мне постоянно становилось плохо. Концентрация внимания терялась, я путалась, чего-то не понимала. Я могла несколько раз перечитать текст и не понять, о чем идет речь. Но несмотря на это, ЕГЭ я сдала и поступила на очное отделение на юридический факультет БФУ им. И. Канта.

Диагноз мне подтвердили в сентябре, когда уже началась учеба в вузе. На тот момент в головном мозге у меня было обнаружено около 50-ти очагов. Родители тяжело восприняли эту информацию, особенно отец. Он не согласился с диагнозом тогда, и мне кажется, что он до сих пор с ним не смирился. Для него это был большой шок. Он умудрился меня собрать в охапку, отвезти в Литву на обследование. Но там специалисты попросили передать «спасибо» врачу, который установил мне этот диагноз. Потому что при моей неоднозначной симптоматике диагноз было сложно выявить. В 2014 году было очень мало информации о рассеянном склерозе. Многие врачи толком-то и не знали, что это за заболевание, и иногда даже разводили руками. Нам рекомендовали почитать о РС в интернете, мы все про него там и изучали, потому что наша семья вообще никогда не слышала о таком заболевании. Была ли у меня стадия принятия заболевания — я не могу ответить на этот вопрос до сих пор.

После первого обострения я на постоянной основе стала принимать препараты, изменяющее течение рассеянного склероза (ПИТРС). Они бывают двух видов — первой и второй линии. ПИТРС первой линии назначаются, как только диагноз рассеянный склероз подтвердился. Они замедляют прогрессирование болезни и уменьшают проявления симптомов. ​ПИТРС второй линии применяются, когда течение рассеянного склероза становится активно-прогрессирующим. А препараты первой линии — недостаточно эффективны. Самый первый препарат «Генфаксон» (ПИТРС первой линии) мне вообще не подошел.

Когда я вводила себе лекарство — я просто выла. Как-то мы поехали с родителями на поезде в Москву, и мне пришлось вводить препарат в купе. Я сидела просто с полотенцем в зубах, чтобы люди не услышали, как я вою. Это было очень больно. Заменить этот препарат в Калининграде мне отказались, но порекомендовали обратиться в Санкт-Петербург к одному профессору. Доктор там мне уделила столько времени, сколько здесь мне не уделял ни один врач. Она подробно рассказала о заболевании, сказала, что уже есть и другие препараты. Это был тот самый врач, который мне сказала: «Ничего страшного нет в твоем заболевании. У нас есть студенты, которые имеют рассеянный склероз и при этом сахарный диабет — и ничего, живут. От этого не умирают». И от ее слов мне стало легче. Этот доктор дала рекомендацию о назначении мне другого препарата. Я приехала с бумагой в Калининград. Тут, конечно, психовали, но препарат в итоге заменили на израильский «Копаксон».
На нем я достаточно долго продержалась, была очень хорошая динамика. Но потом его отменили на бесплатной основе, и платить 60 тысяч за одну упаковку в месяц было накладно. Меня перевели на альтернативу, и буквально через месяц после смены препарата у меня случилось очередное обострение. Всего я сменила 6 ПИТРСов.

Со временем препараты первой линии перестали мне помогать вообще. У меня происходило обострение за обострением. На пульсотерапии лежала по 2−3 раза в год стабильно. Когда врачи поняли, что ПИТРС первой линии не дают уже никакого эффекта, меня перевели на вторую линию, на которых мне удалось войти в ремиссию. Я два года вообще не попадаю в больницу с обострением РС. Это очень хороший показатель.

РС — это когда ты вечером ложишься спать нормальным человеком, а утром ты не можешь встать. Люди с РС должны очень беречь себя. Каждое перенапряжение воспринимается организмом как стресс и ведет к обострению. Нельзя перегреваться и переохлаждаться, нужно соблюдать режим дня и сильно не активничать, если вы в целом ведете сидячий образ жизни. Показаны умеренные нагрузки в течение 2-х часов в день. Обострение у нас может случиться даже на фоне высокой температуры тела.

Каждому человеку нужен свой препарат. ПИТРС все разные. И я не понимаю людей, которые отказываются от терапии. А таких людей, поверьте, много. Они снимают обострение гормонами, но при этом отказываются принимать ПИТРС на постоянной основе. Но в итоге к ПИТРС все равно приходят все, потому что, когда наступает вторичный дебют, ты без этой терапии просто не выкарабкаешься. Прием ПИТРС — это система, которую ты не должен нарушать. Я считаю, что если от одного из ПИТРС тебе плохо, то просто это не твой препарат и тебе его нужно поменять. Не надо бояться это сделать. Я пытаюсь объяснить людям, что, пока вы сидите на месте, ничего не будет. Да, вы можете психовать, говорить, что вам плохо и что ничего не получается. Но пока вы своими ножками не дойдете и не поднимите этот вопрос, то ничего не изменится. Да, будет сложно, иногда покажется, что практически невозможно. Но пока вы сами себя в руки не возьмете, за вас никто ничего не решит. ПИТРС не помогают избавиться от РС, но они улучшают качество жизни!

Я научилась дружить с рассеянным склерозом. От этого никуда не деться, бороться тоже бесполезно. Это заболевание со мной навсегда, сначала я стала учиться с ним жить и приспосабливаться, а потом просто с ним подружилась. Конечно, в моей жизни из-за рассеянного склероза немало сложностей, но ты к ним привыкаешь. Большие трудности с рассеянным склерозом у людей возникают тогда, когда они это заболевание не приняли и в своей голове не дали установку, что с этим живут. С моей точки зрения, такая позиция просто добавит в вашу жизнь больше проблем, неоправданные ожидания и прочее. Я не вижу смысла скрывать это заболевание, как делают многие.

Да, я больная, и у меня сейчас есть группа инвалидности. Но это не повод давать себе установку, что ты живешь не как все. Когда я пошла получать группу инвалидности, мне женщина из комиссии сказала, мол, зачем вам учиться, вы же больной человек. «Тяжело учиться — ну и не учись», — примерно так это звучало. А меня это задело. Почему я не должна учиться? Я хочу учиться, хочу получить образование, как обычный человек. Меня подковырнуть тем, что я инвалид, просто не удастся. Я закончила бакалавриат по направлению «Юриспруденция», затем по этому же направлению магистратуру, правда, не в БФУ им. И. Канта, с этим университетом у меня не сложилось. Я работала региональным представителем, оказывающим юридические услуги, в Фонде Центра защиты прав граждан при партии «Справедливая Россия — Партиоты — За правду». Потом меня позвали на работу в Аппарат Уполномоченного по правам человека Калининградской области.

В итоге я, человек с инвалидностью, имею высшее образование магистра, работаю в хорошем месте, переехала из маленького провинциального города в Калининград, взяла ипотеку, и в личной жизни у меня тоже все хорошо. Все рамки в ваших головах.

На том препарате, который я сейчас принимаю, беременеть мне нельзя. Это сильная химия. У меня таблетка настолько химозная, что я ее в руки не беру. Я с блистера ее выдавливаю, закидываю в рот прямо с него и быстро-быстро запиваю водой. Мне сказали врачи не беременеть, я прислушалась. Я подумала, что я еще не устаканилась в жизни, не стабилизировалась, чтобы забеременеть. Тем более ребенок в наше время — это роскошь. А с личной жизнью мне повезло. Но я скажу так: какая установка будет в голове, такая будет и личная жизнь. Мы с молодым человеком с одного города, с одного двора. Он видел все — и температуру 41, и момент, когда еле-еле передвигала ногами, все мои уколы и капельницы воспринимал с пониманием. Он знал меня до постановки диагноза, изучал его вместе со мной, и он со мной после. Порой мне кажется, что мое состояние он «ловит» быстрее, чем я сама.

Первая установка себе — «Это не страшно, ничего критичного не произошло». Я советую не теряться, не паниковать и не читать первую попавшуюся статью в интернете тем, кто только столкнулся с этим заболеванием. Есть очень много позитивных историй о том, как люди счастливо и дольше других живут, имея рассеянный склероз. Не нужно гуглить негатив. Не стоит скрывать свою болезнь от родных и друзей, оправдывая это страхом остаться в одиночестве. Бояться того, что можно остаться без друзей — глупо. Я по себе знаю, что со временем ты от них уйдешь, а не они от тебя. Бывает, что ты дружил с кругом лиц, но у них был сформирован определенный режим жизни и тусовок. А ты начинаешь понимать, что тебе это уже не подходит. Ты все равно от них уйдешь. Чтобы было менее болезненно, лучше сразу говорить, что у тебя такое заболевание. И если после этого с тобой люди остались, то, значит, это те люди, которые должны быть рядом. Если не остались — значит, просто не твое. Можно и во взрослом возрасте заболеть онкологией и остаться одному. Так что возможное одиночество — не вина рассеянного склероза.