Я родилась и жила со своей большой семьей на Украине, в Харькове. Нас в семье четверо детей — у меня есть двое братьев и сестра. Мы жили обычной жизнью, пока одно событие не разделило мою жизнь на до и после.

В мае 2009 года меня избил папа моей подружки. Мы играли большой компанией во дворе нашего дома. В какой-то момент моей подруге что-то не понравилось, она ушла домой. Вернулась во двор она уже со своим нетрезвым отцом. Он вышел и стал мне говорить, что если я ее буду обижать, то он меня закопает под скамейкой. А я в то время любила изучать законы. Вот я ему и вывалила все, что знаю про то, какой срок ему за это грозит. Мой ответ привел его в ярость. Он сказал, мол, давай проверим и три раза меня ударил. Все эти три раза я билась головой о плечо соседки. После этого происшествия в центре правого глаза у меня появилась маленькая черная точка. Она постепенно разрасталась и в конечном счете через 10 дней мой глаз ослеп, я полностью перестала видеть. Мы поехали в больницу, мне сделали магнитно-резонансную томографию (МРТ), после которой врачи сразу под вопросом поставили диагноз «рассеянный склероз». Мы тогда вообще не знали, что это такое. Мне пытались доктора восстановить зрение, но у нас ничего не получилось. На фоне стресса случилась атрофия зрительного нерва. Дальнейшие обследования окончательно поставили точку в этом вопросе — мне подтвердили рассеянный склероз. Где-то это заболевание у меня сидело в организме, но сильный стресс его активировал.

С лечением на Украине было очень тяжело. Там не выдавали медикаменты на бесплатной основе, к тому же я была ребенком, и было не очень понятно, как меня лечить. С обострениями я лежала в больнице очень часто. Как только у меня начинала неметь какая-нибудь часть тела, мы сразу мчались в больницу. Я не ждала, пока меня парализует. Ездила в больницу на капельницы, когда это было необходимо. А тогда это было каждые три-четыре месяца.

Родителям пришлось влезть в кредиты, чтобы меня лечить. Для поддержания моего нормального состояния доктора рекомендовали принимать ПИТРС (препараты, изменяющее течение рассеянного склероза). На бесплатной основе они не выдавались, это было очень дорогостоящее удовольствие. Родители не знали, как может повести себя мое заболевание, и очень боялись. Они искали все возможности, чтобы хоть как-то мне помочь. Мы закупали ПИТРС за свой счет. Колола я его нерегулярно, потому что это было очень дорого, да и найти его было очень сложно.

Наказать человека, который меня избил, не удалось. Оказалось, что он занимал хорошую должность в органах. Откупился, дело замяли. «Скажите спасибо, что ваша девочка осталась жива», — такую фразу мои родители услышали в милиции. Он запугал всех подружек, которые были свидетелями происшествия, и их родители отказались давать показания в милиции. Бог ему судья.

Мы переехали по программе переселения в Калининград всей семьей с Украины в июле 2013 года. Мы очень переживали, что у меня могут быть сложности с получением медикаментов тут, пока оформляются все документы. Но все достаточно удачно сложилось. В сентябре у меня бахнуло обострение — опять начало неметь тело. Мы обратились за помощью в Калининградскую областную больницу, меня положили в стационар. Несмотря на то, что у меня был уже диагностирован РС на Украине, калининградские врачи решили меня обследовать, чтобы убедиться в том, что ранее установленный диагноз верный. В Калининграде мне сделали спинномозговую пункцию и подтвердили, что это действительно рассеянный склероз. Здесь мне выдавали на постоянной и бесплатной основе препараты. С тех пор применяю я их непрерывно. День через день я делала очень болючие уколы «Инфибета» (относится к группе препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза).

В 2020 году у меня случилось очередное обострение. Было очень непонятное состояние. Я вроде бы слышала и видела, что происходит вокруг, но при этом я абсолютно не понимала, что со мной происходит. Состояние какой-то потерянности. Я пришла на работу и стала чувствовать, что теряю сознание. Мне вызвали скорую помощь. Прибывший доктор пытался мне сделать инъекцию внутривенно, но никак не мог попасть иглой в вену. Вены у меня были всегда плохо просматриваемые, а после рек лекарств, которые вливались в мой организм, они стали вообще ужасные. Мне было очень неприятно, когда врач моим коллегам сказал, что вены у меня как у наркоманки.

В 2021 году я забеременела. Да, я понимала, что беременность может закончиться для меня плачевно. Врачи предупреждали, что у меня есть два выхода из этой ситуации — либо я стану парализованным овощем, либо буду в ремиссии. Я решила рискнуть. Беременность проходила очень хорошо, у меня вообще не было обострений, я просто порхала. Никакие препараты я не принимала в этот период. 30 декабря 2021 года у нас родился мальчик Дима. После рождения ребенка как таковых обострений я не наблюдала, хотя МРТ показывало новые очаги. Я кормила грудью ребенка полгода, потом врачи сказали завязывать грудное вскармливание и переходить на более сильные ПИТРС (второй линии). Если у тебя сильно прогрессирует РС, то значит первая линия препаратов тебе не уже не помогает. Врачи наблюдают за течением заболевания, и если они видят постоянные обострения, то первую линию тебе уже не назначают. Я знаю много людей, которые меняют большое количество препаратов и никак не могут найти для себя подходящий. Мне повезло, потому что от всех препаратов, что мне назначали, я видела эффект. Меня перевели на препарат второй линии в таблетированной форме.

Нас четверо детей в семье, и у каждого из нас сейчас диагностирован рассеянный склероз. Для родителей это был шок. Старшей сестре диагноз поставили в 2019 году, старшему брату в 2020 году, кстати, у него как и у меня, ослеп глаз. В начале 2023 года мы узнали, что у младшего брата тоже РС. Так что на данный момент мои родители переживают очень трудный период, они окончательно расклеились. У нас в роду больше ни у кого не было этого заболевания, а тут целое поколение с РС. Маме сейчас очень тяжело. Она не понимает, за что ей такое наказание, почему все ее дети так серьезно болеют.

Я рекомендую доверять врачам, они явно знают больше, чем вы. Но если вы с чем-то не согласны, то нужно обязательно вести диалог, обсуждать все вопросы на берегу. Тогда не будет недовольств и недопониманий.

Я не считаю, что с рассеянным склерозом нужно бороться. С этим заболеванием нужно научиться жить и начать находить общий язык. Тогда все будет нормально. Я уже 14 лет болею и могу сказать, что не надо делать акцент на том, что это ужасное заболевание, от которого ты завтра умрешь. Надо научиться не зацикливаться на нем. Не нужно заходить в интернет и читать всякую ерунду. Бывают люди разной степени инвалидизации, на такое тяжело смотреть. Я пару лет назад заметила такую тенденцию — начитаюсь всякого и у меня сразу появляется обострение. Я стараюсь лишний раз не слышать о рассеянном склерозе.

Меньше нервов — от них у нас одни проблемы. Ничего у вас в этой жизни не поменялось. Поставили вам диагноз, ну и живи ты дальше как жил. Да, пусть с некоторыми ограничениями. Я вот полежать в ванной с пенкой, как обычный человек, не могу. Любой перегрев мне запрещен. Но больше особых ограничений я не замечаю. Я живу сегодняшним днем, потому что с рассеянным склерозом лучше не строить планов. Можно что-то запланировать и потом лечь в больницу.

Меньше переживаний и стресса. Я стараюсь меньше нервничать, но не всегда это получается. Обычно я делаю три глубоких вдоха и отпускаю ситуацию. Потому что я знаю, как эти переживания могут мне аукнуться.