Валерия Кузьминова
Вышла из сильнейшего обострения
«Я сейчас хожу благодаря лекарствам,
любви и Господу Богу».
2015 год был очень интересным и богатым на события. Я закончила университет, начала встречаться с парнем, а потом еще и серьезно заболела. В июле я как-то шла по улице, и у меня внезапно начала слабеть и отниматься нога. Меня это напугало, и я практически сразу пошла к врачу. Невролог предположил, что у меня остеохондроз, назначил витамины и упражнения. Ничего из его назначений не сработало, и ходить мне становилось все тяжелее.

У меня начала выражено проявляться дисфункция ходьбы — сначала нога чуть-чуть немела, а потом резко отнималась. Мы с мамой поняли, что у меня со здоровьем что-то не так, и пошли делать МРТ за свой счет. После МРТ у меня заподозрили рассеянный склероз. Но сказали не переживать, мол, с этим живут.

На тот момент никто из моей семьи не был знаком с этим заболеванием. В нашем роду все здоровы, и мы о рассеянном склерозе еще ничего не слышали. Изначально, я отнеслась как-то с безразличием к моему возможному диагнозу.
Мы напрямую пошли в областную поликлинику с результатами МРТ. Меня приняли, обследовали и практически сразу положили в больницу. Там мне взяли пункцию, чтобы подтвердить диагноз. Да, это не самая приятная процедура, но это не самое страшное в жизни. Есть вещи похуже.
Мама переживала больше меня, но она старалась никогда это не показывать. Правда, после первого МРТ ее успокаивали больше, чем меня. Она сильно плакала. Мама до сих пор очень расстраивается, если что-то не так, поэтому я стараюсь не рассказывать ей плохих новостей.

В больнице мне начали терапию — сначала капали Преднизолон, а потом и Копаксон (специфический иммуномодулирующий препарат, предназначенный для лечения рассеянного склероза). Это был отличный препарат, хоть и болючий. Я старалась делать уколы в разные места, чтобы не было шишек. Места инъекций я мазала специальной мазью, она мне помогала. В сентябре я закончила лечение, дебют заболевания мы успешно подавили.

В 2016 году у меня было очередное обострение, но оно было слабое. Я заметила, что ноги стали снова плохо ходить. Сделали МРТ — увидели активность очагов. На этом Копаксоне я была несколько лет, потом данный препарат пропал и его заменили на аналог, который мне совсем не подошел. Мой рассеянный склероз решил перейти в высокоактивную стадию. В 2018 году мы с моим парнем поженились.
С 2020 года меня долбило очень сильно. Когда мне кололи эти аналоги, я каждый раз после укола лежала, скрючившись от головной боли. Болело все. Когда мне назначили интерфероны, стало еще хуже. От них у меня была температура, я ходила вялая и будто пьяная. Каждый год меня мучали обострения, как по расписанию. С каждым годом они становились все сильнее. Каждый год я была в больнице — летом и осенью.
2022 год стал для меня настоящим кошмаром — меня настигло сильнейшее обострение. Ноги отнимались так, что я едва передвигалась с палочкой. В то, что я выкарабкаюсь с того состояния, не верил никто, даже я это сложно представляла. Да, были моменты слабости, и в определенный период я начала расклеиваться. Бывало, что я приезжала на автобусе домой, выходила, а дальше дойти до дома не могла. Муж заботился и помогал.

Врачи сами предложили поменять препарат, когда увидели динамику моих обострений. Результаты МРТ были плохими, и нужно было переходить на препараты второй линии. Мне назначили Мавенклад (иммунодепрессивное средство). У этого препарата жестче побочные действия, но препараты первой линии мне уже не помогали.

Когда у меня не ходили ноги, я не сидела и не рыдала, что я сяду в коляску и мне, возможно, поставят инвалидность. Я пошла восстанавливаться, хотя надежды было мало. Муж меня возил на занятия по пилатесу три раза в неделю. Ноги по чуть-чуть стали ходить — сначала 100 метров, 200, 400 и так далее. Сейчас я даже бегать могу. Думаю, что благодаря упражнениям, режиму, стараниям, лекарствам, любви и Господу Богу.
Были врачи, которые говорили: «Живи, как жила и успокойся». Собственно, я так и делаю. Я стараюсь в жару не выходить на улицу, а на работе быть под кондиционером. Когда жара спадает, я могу погулять, выйти на пробежку. Спортом мне заниматься не запрещено, просто запрещают поднимать большие веса и перенапрягаться. Силовые тренировки и пробежки у меня два раза в неделю.

Название у этого заболевания дебильное, вот честно. Потому что, как только ты говоришь «рассеянный склероз», люди сразу начинают говорить: «А, понятно. Ты рассеянная и все забываешь». Такое было много раз. Меня это раздражает, с одной стороны, но с другой — я понимаю, что никто об этом заболевании, наверное, и не знает, пока не столкнется.

Я стараюсь не говорить никому о своем заболевании. Я работаю мастером наращивания ресниц. У меня все хорошо с мелкой моторикой и зрением, заболевание мне на руки не дало осложнений. В моей работе нужно хорошее зрение и железная задница, она у меня есть. Так зачем им всем знать? Я боюсь столкнуться с плохим отношением, потому что подобные прецеденты уже были. Есть вероятность, что после слов: «Здравствуйте, у меня рассеянный склероз», мне скажут: «До свидания».
Мы планировали ребенка, но мои обострения подкорректировали планы. Я сейчас на препарате, на котором нельзя рожать детей. Мы выводим меня в ремиссию, а там посмотрим. Детей я бы, конечно, хотела. Но ребенку нужна мама, а не кабачок.

Заболевание оставляет свой отпечаток на моральном состоянии. Я буду лгуньей, если скажу, что нет. Все мы переживаем из-за болезни, просто каждый это делает по-своему. Я не считаю нужным рыдать и сокрушаться, что жизнь кончена. Иногда у меня бывают моменты слабости, но в целом — я это не люблю.

Мой девиз — делай то, что можешь, с тем, что у тебя есть в данный момент времени. На рассеянный склероз я тоже переложила эту философию. Это работает всегда и во всем. Я знаю и помню о заболевании, но не пытаюсь всю свою жизнь подчинить рассеянному склерозу. Я не дружу с рассеянным склерозом, я его посылаю каждый день на три буквы.
Тем, кто только в начале пути с этим заболеванием, я советую не читать всякую ерунду в интернете, слушать докторов, но помнить, что никто, кроме самого себя, вам не поможет.