Мама Любы Чулковой:
«Я однозначно знала, что вытащу свою дочь»
Люба Чулкова (рассказывает мама, Марина Михайлова)
Возраст: 9 лет
Диагноз: нефробластома 4 стадии с метастазами в легких, в ремиссии 6 лет
Жизненное кредо: держать позитивный настрой, не захлебываться болезнью, не упиваться диагнозом и быть в одной команде с врачом
О диагнозе
— Люба у меня — третий ребенок. Моя беременность протекала очень хорошо. Все три беременности были хороши, но эта была особенной. Меня никогда не покидало ощущение, что во мне находится красивый цветок. Даже одежду хотелось носить яркую: с бабочками, цветами, — очень женственную. Я постоянно находилась в медитативном состоянии, очень спокойном и радостном. Люба родилась путем кесарева сечения.

Я считаю себя очень продвинутой и классной мамой, ведь я всегда в теме, занимаюсь своими детьми — учебой, здоровьем, психологическим развитием. У Любы всегда был большой живот, бабушка радовалась, что хорошо ее кормит, а меня это беспокоило. Я водила её к врачам на все необходимые осмотры. Когда мы приходили к докторам, мне говорили, что такой живот у нее из-за слабых мышц в результате кесарева сечения. Я чувствовала, что это ненормально, задавала постоянно вопросы.

В марте 2014 года у Любы начался кашель, он был странный: то был, то его не было, то мокрый, то сухой. Так продолжалось весь март. Конечно, я обращалась к педиатру. Но ничего подозрительного доктор не заметила и назначила пропить курс таблеток. Мы начали оформлять Любу в детский сад, проходить медицинскую комиссию. Посетили хирурга, который по поводу Любиного большого живота сказал, мол, качайте пресс — и будет вам счастье. Комиссию Люба прошла.
Отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие — несмотря на то, что я психолог, я все эти этапы прожила.
17 апреля 2014 года мой муж мыл Любу и обнаружил у нее что-то твердое, размером с маленькое куриное яйцо, очень сильно выпирающее сбоку живота. Любе было 2 года и 7 месяцев. Муж позвал меня, и мы начали рассматривать уплотнение. У меня в голове сразу мелькнула мысль: рак. Но, я не произнесла это слово вслух. Потом начались наши версии: может, это аппендицит, может, грыжа, которой нас так часто запугивали врачи-педиатры и невропатологи, которая могла появиться в любой момент из-за слабости мышц живота Любы.

Мы тут же побежали к участковому педиатру. Она осмотрела Любу и моментально направила нас в областную больницу на обследование. В больнице ее осмотрел хирург, который две недели до этого написал, что Люба здорова. Он сказал, что дочери нужна консультация онколога. На следующий день, когда муж пошел к онкологу, тот с порога сказал: «Боже, какой огромный живот!!! Это же опухоль! Куда вы смотрели, родители?». Это было сказано с порога, без ощупывания живота, диагностики и так далее. Профессионалу не надо было даже видеть результаты УЗИ, МРТ или КТ.

Люба прошла всевозможные анализы и обследования, в результате предварительный диагноз без биопсии звучал так: «нефробластома 4 стадии с метастазами в легких» (рак правой почки). Опухоль была огромного размера, 15×15 см — это как голова новорожденного ребенка. Кашель был тоже не просто так.

Самый страшный момент — это когда тебе сообщают диагноз. Когда мы узнали о раке, я уже глубоко занималась психологией, была «прокачана», вела тренинги. Моя первостепенная реакция была такая: 1) настоящий момент неизбежен, это заболевание — факт, и принимай его как хочешь; 2) ответственность равна силе. Я понимала, что если делать, то все получится. Четко помню, как я стояла у онколога и прогоняла это в голове. Уже потом запустились типичные процессы горевания — отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие. Несмотря на то, что я психолог, я все эти этапы прожила, но по крайней мере понимала, что со мной происходит. Мне было легче, потому что я это знала: сейчас заканчивается одна стадия и начинается другая. Хотя я также плакала, истерила. Однажды ехала в Калининграде за рулем, попала в пробку. И я просто начала орать в машине — это была специальная техника, я дала этому крику, ужасу выйти. Зависит от твоего стержня, как ты переживешь и воспримешь все происходящее. Либо ты инфантильный, либо ты взрослый.
О лечении
— Лечение мы начали в Калининграде по предварительному диагнозу назначили химиотерапию. Для установления точного диагноза требовалось взятие биопсии, которую тогда делали в Москве. Я уже не говорю о том, что такую большую опухоль прооперировать в Калининграде было невозможно, нужно было также ехать в столицу. Но с Москвой у нас как-то не складывалось.

Мы поехали в Москву на взятие биопсии, но в назначенный день у Любы поднялась температура. Процедуру отменили и отправили нас обратно домой, в Калининград. Мы продолжили лежать в областной больнице. Спустя семь недель химиотерапии опухоль уменьшилась наполовину, была возможность прооперировать. Поехали в Москву — температура снова 40. Операцию отменили и отправили нас домой на выздоровление. А в Калининграде уже каждые две недели была температура 40, то есть ребенок не выздоравливал. Калининград не оперировал, Москва не брала с температурой. Опухоль неожиданно резко выросла в два раза. Москва снова прооперировать не смогла такую большую опухоль. Люба с температурой попала снова в областную больницу. Вот тогда и было принято решение ехать за границу.

Я сказала мужу, что это не вариант — так мотаться, и предложила поехать туда, куда мы сможем тотально зайти и все процедуры в одном месте выполнить. Я написала в огромное число клиник — в Германию, в Израиль и даже в Японию. Мы выбрали клинику Грайфсвальда (Германия), это в 150 км от Польши. Я не медик и не шизоидная мама, которая сильно погружается в болезнь. Моя задача была с четким рационализмом найти крутых специалистов. И нам это удалось.

Германия выставила огромный ценник, от которого любой человек будет просто в шоке. Когда мы только собрались туда, нам все знакомые сказали, что будет достаточно 50 тысяч евро. Наши друзья собрали нам своими силами денег. Но когда мы приехали в клинику, нам сказали, что меньше, чем за 200 тысяч евро пройти лечение точно не получится. Я помню, что за три дня эти деньги нашлись. Но после сумма вылилась в 440 тысяч евро. Собирал реально весь мир — присылали деньги из Израиля, Индии, с Филиппин, со всей России. Откликнулись все, даже дети в школе, где учились мои старшие. Это было очень трогательно, потому что школьники разбивали свои копилки, чтобы помочь. Это был очень мощный процесс, но мне было его совершенно не в удовольствие проходить. Я не видела еще ни одного человека, которому этот процесс бы нравился.

Все находится в наших головах. Казалось бы, сумма колоссальная, но когда ты у себя в голове принял решение, у тебя все получается. Это был очень сложный путь, и не дай бог его проходить еще раз. Я считаю, что сколько ты в мир добра посылаешь, столько тебе и вернется.
Когда Люба была в реанимации, я пережила такой звериный страх, которого не переживала никогда в своей жизни.
К сожалению, в клинику мы попали через посредников. Потому что когда вы начинаете строчить письма, то не можете понять, куда пишите. Вам перезванивают люди, разъясняют все, даже говорят, что они являются представителями клиники, но на самом деле они посредники, которые берут за свои услуги очень большой процент. Так мы «попали» на 8 тысяч евро. Это происходит с тобой, потому что ты находишься в шоке, ты к этому не готов. Даже если бы ты был к этому готов, все равно это большой стресс. Это твой ребенок, ты его спасаешь, ты готов ради него на все. Безусловно, мозги отключаются. Ты находишься в лихорадке, потому что у тебя каждый час на счету.

В Германии Любу экстренно прооперировали, на четвертый день. Потом началась химиотерапия, которая дочери давалась очень тяжело — она ее никогда нормально не выдерживала. Например, она три дня она должна была «химичиться», а потом три недели быть в нормальном состоянии. Но она не была в нормальном состоянии — мы из клиники не выходили. С ней было сложно, потому что Люба достаточно тяжело справлялась. Химичили» ее 5 месяцев, потом было облучение и вновь химия.

Врачи пришли к мнению, что у Любы очень высокий риск рецидива. У нее были клетки раковые очень агрессивные, и справиться с болезнью могла помочь аутотрансплантация стволовых клеток (трансплантация самому себе; при ней реципиент трансплантата является его донором — прим. Нового Калининграда). Это очень страшная и тяжелая процедура. Человеку перед аутотрансплантацией дается такая высокодозная химиотерапия, что сгорает весь организм. У Любы кровь шла отовсюду: с носа, со рта, с анального отверстия, с желудка, — потому что там все тотально убивалось. Пройдя процедуру, через несколько недель в очень тяжелом состоянии Люба попала в реанимацию.

Когда она была в реанимации, я пережила такой звериный страх, которого я не переживала никогда в своей жизни. Врачи боролись за жизнь Любаши, применялись самые интенсивные медицинские препараты. Как один из вариантов рассматривалось предложение доставить Любу на вертолете в Берлин, где используется более мощная аппаратура, но врачи сообщили, что Люба может не долететь, и перелет может закончиться для нее летальным исходом. Состояние было очень тяжелым, но Любашку спасли.

После аутотрансплантации дочь потеряла слух, теперь она ходит со слуховым аппаратом. Люба училась заново ходить, потому что атрофировались все мышцы, у нее после облучения никогда не вырастет грудь. Все эти сложности мы пережили. Под вопросом у нас до сих пор, будет ли она иметь детей. У нее огромный перебор по интоксикации организма даже спустя 6 лет. Но самое главное, что она вышла в ремиссию, мы победили.
О жизни после
— Когда ты лечишь ребенка, важно не забывать жить обычной жизнью. Я одна из немногих мам, которые в этой ситуации еще и работали — даже в Германии. Я постоянно с ней куда-то ездила, купила велосипед, чтобы просто не находиться дома, где разговоры были про онкологию. Велосипед был моим другом и спасителем: я Любу сажала в кресло, и мы уезжали за 30 км по полям и лугам. Ты не знаешь, сколько проживет твой ребенок, именно поэтому важно жить настоящим моментом.

Я считаю, что фантастически важен настрой родителя. Я знала, что вытащу свою дочь однозначно. Понятно, что важно, как сработает организм, генетика и так далее Но я считаю, что все остальное тотально зависит от настроя родителей. В нашем случае я однозначно знала, что будет победа. Да, были разные моменты, было страшно и сложно проходить эти «американские горки». Я в тот момент себя ощущала лошадью с шорами на глазах, которая идет только вперед и ни на что не отвлекается.

Важно держать позитивный настрой, не захлебываться болезнью, не упиваться диагнозом и быть в одной команде с врачами и медиками. Я одна из немногих мам, которые про онкологию не знают почти ничего. Я один раз в интернете почитала про нефробластому и поняла, что больше не хочу. Есть специалисты, которые знают, что надо делать. Моя задача — следить за ребенком и соблюдать все рекомендации докторов, быть в команде с врачами. Если ты определился со специалистом, ты ему доверяешь, то не нужно читать где-то что-то в интернете, пытаться копаться в том, в чем ты абсолютно не разбираешься. Врачи знают точно больше, чем все мы.

Мне хотелось бы поблагодарить одного врача — Ирину Викторовну Гончарову, заведующую онкологическим отделением в Детской областной больнице Калининграде. Я к ней отношусь с невероятной благодарностью и уважением. Это фантастический трудоголик; спасибо ей за правду, за силу, за то, что может многие вещи сказать честно и откровенно, за ее рассудительность и небезразличие. Она большая умница, во всяком случае для меня. Я ее очень уважаю и люблю, она правда делала все возможное.
© 2021, «Новый Калининград»

Автор идеи и текстов: Анастасия Лукина
Главный редактор: Денис Туголуков
Выпускающий редактор: Оксана Шевченко
Фото: личные архивы героев