12 декабря 2015 года в один миг наша жизнь изменилась. Мы приехали в Детскую областную больницу. Поскольку это был вечер субботы, никого из докторов не было. Нас осмотрел и госпитализировал дежурный педиатр. В палату мне принесли результаты анализов, положили на стол и сказали загуглить, что значит 72% бластов в крови. Меня оставили один на один с этой информацией. Тут я столкнулась со всем, что пишут в интернете. Я поняла, что у моего ребенка серьезный диагноз — рак крови. Следующий день прошел в каком-то дурдоме: врачей в больнице не было, меня пытались хоть как-то успокоить медсестры в отделении. В понедельник пришла доктор и окончательно подтвердила диагноз. Когда нам его озвучили, я своего ребенка трогать боялась. Я не понимала, сколько у нас времени есть.

Несколько дней я просто рыдала в подушку. Но, пережив первый шок, прочитав тысячи статей о лейкозе, поняла, что не имею права сдаваться. На первых порах меня очень поддержали мамочки, которые там уже лежали с детьми.

Родственники тебя просто не могут морально поддержать. Да, все мои близкие рядом, они поддерживают тебя физически, могут принести все, что ты попросишь. Но психологически тебе помочь они не могут, просто потому что сами находятся в разбитом состоянии. Они готовы были нестись вперед, делать то, что я говорю, но адекватно мыслить и соображать из-за стресса в этот момент никто не мог.

За месяц я стала привыкать жить в этой реальности, разум стал возвращаться, и я начала немного соображать. У человека, который никогда раньше не сталкивался с этим страшным заболеванием, в голове не возникает другой мысли кроме той, что нужно куда-то уехать. В такие моменты кажется, что где-то там спасают, а у нас умирают. Это не так, но когда ты встречаешься с этим, ощущения возникают именно такие. Именно поэтому я хотела Тимура увезти на лечение в федеральные центры или за границу — в Германию, Израиль.

В больнице я видела детские смерти. Ты общаешься с людьми, находишься с ними в одном пространстве, а они умирают на твоих глазах. В соседней палате умирал мальчик, очень тяжело уходил — ночные крики, стоны, слезы мамы. Однажды утром мы проснулись, а его уже нет. Тимур конечно спросил про него. Пришлось сказать, что мальчика увезли в другую палату, потому что ему стало плохо. Я оберегала своего ребенка от этой информации, но мне самой было страшно.

На кону стояла жизнь моего единственного ребенка. Мы с родными пытались найти способы уехать в Москву или Санкт-Петербург, но везде получали отказы, потому что фактически химиотерапию мы могли получать и в Калининграде. Но я просто не могла себе позволить так рисковать, организм Тимура тяжело реагировал на лечение, он сдавал на глазах. Нам подсказали, что в Минске (Белоруссия) есть неплохой центр. Мы с ними связались.

После первого блока у Тимура держалась высокая температура и к очередному курсу химии приступить мы не могли. За время, пока он болел, мы начали собирать документы для продолжения лечения в Минске. Встал вопрос об оплате лечения. Я звонила и писала куда только можно: депутатам, в благотворительные фонды, ни один из которых в России нам не помог. Я раньше думала, что Путину и Жириновскому пишут только сумасшедшие бабки, но я даже это сделала. В итоге за две недели я собрала часть денег, которой хватило, чтобы нас туда взяли.

Я никогда не думала, что у чужих людей мне придется просить деньги — это очень неприятная и тяжелая процедура. Определенная масса людей считала, что они должны спросить, почему мы собираем деньги, а не обращаемся в благотворительные фонды. Только никому не донести, что я писала во все инстанции. Уставом в благотворительных фондах прописано, что на лечение за границей деньги они не собирают.
Я не представляла, как я напишу о том, что нам нужны деньги.

Если честно, я раньше смотрела все эти группы со сборами на детей, и мне казалось, что меня это не может коснуться, потому что я своего ребенка люблю и оберегаю, я всегда возле него. Мне стыдно за то, что я думала, что болеют детки только в неблагополучных семьях. Очень стыдно. Но попросить помощи пришлось и нам, мы открыли сбор в социальных сетях.

Сбор денег — это огромная грязь. Я никогда не думала, что может быть столько негатива. Есть группы, которые каждый сбор порицают, собирают какие-то компроматы на тебя, вываливают фотографии твоего имущества. Эти люди приходят чуть ли не в больницы, уточняют какие-то моменты. Они, наверное, думали, что я исключительно меркантильная мамаша, которая родила своего ребенка, всю жизнь ждала, чтобы он заболел, чтобы собрать эти деньги. А ведь все деньги подотчетно отправлялись в клинику. Мы ни одной копейки лишней не собрали, ни на жилье, ни на проезд, только на лечение. Все работали в нашей семье на то, чтобы мы лечились. Да, до этого мы могли себе позволить поехать в отпуск, иметь автомобиль, одеваться. Но это нормально, все люди так живут. У единиц, если что-то случилось, есть деньги такие, чтобы взять и выложить. Это огромные суммы.

В Минске нам назначили более высокодозную химию, хорошую сопровождающую терапию. Последующие химии проходили у нас уже легче. Наверное, организм втягивался уже просто. Тимур учился заново ходить. Между блоками нас отпускали домой. Жили мы на съемной квартире в Минске и нам разрешалось выходить на прогулку. Нам категорически запретили брать в Минск с собой собаку. Когда этот вопрос встал, мне Тимур закатил истерику и сказал, что это его друг и он его не оставит. Я на свой страх и риск взяла ее с собой. К нему в комнату она не ходила. Чтобы с ней поиграть, Тимуру нужно было выйти из комнаты, надеть маску. Потом мы обрабатывали руки и он возвращался к себе в комнату, которая была в идеальной стерильности. Для ребенка это была небольшая разгрузка. Я не могу сказать, что это была нормальная жизнь, но по крайней мере она была.

В один момент мне сказали, что Тимуру необходима трансплантация костного мозга. У нас не было шансов без трансплантации, мы бы сразу поймали рецидив. Я очень тяжело соглашалась на нее, мне было сложно принять этот факт. Я знала, что это жуткая процедура, во время которой иногда происходят летальные исходы.

Я над своим сыном трясусь. Он мне достался тяжело — нелегкая беременность, роды. Даже если бы мне его аист принес, я бы все равно так тряслась. Я не могла его потерять. Ко всему прочему у нас не было на это денег. Обычно центры начинают поиск донора и трансплантацию только при стопроцентной оплате. Но я решилась на трансплантацию, и нам пошли навстречу, разрешили внести деньги до начала самой процедуры. Мы хотели продать квартиру в Калининграде. В Минске нам это делать запретили строго-настрого, потому что после трансплантации и лечения ребенка нужно привезти в стерильную квартиру. Нам сказали: «Вы куда ребенка повезете? В подвал? Для него первая встретившаяся инфекция может оказаться фатальной». Мы продолжили сбор денег.

У нас был всего один потенциальный донор. В Белоруссии нам никого не нашли, обнаружили только в европейском реестре. Поиск донора — очень волнительный момент. Бывает так, что потенциальных доноров в базе данных много, а по факту не находится ни одного. Наш единственный потенциальный донор стал нам реальным. Я до последнего молчала, никому ничего не рассказывала. Я очень боялась, что-то сорвется.

Есть моменты, которые я с ужасом вспоминаю до сих пор. Вот один из этих моментов — облучение перед трансплантацией. Тимура закрыли в специальном боксе в огромном зале с бетонными стенами. Он лежал пристегнутый, под седативными средствами, потому что во время облучения двигаться нельзя. А я сидела в коридоре на железном стуле и понимала, что у меня ребенок там совсем один. Я ему купила маленького игрушечного попугая и сказала, он волшебный. Вешала его перед стеклом, чтобы ему было не так одиноко. Он назвал его Помидорчиком. Этот попугай до сих пор с нами.

Деньги мы успели собрать, и 25 августа 2016 года началась трансплантация. Я была вся на взводе, очень сильно нервничала. В этот день мне позвонила психолог и сказала, что ей нужно со мной поговорить. По телефону я стала расспрашивать, что случилось, очень испугалась, уже успела надумать себе всякого. Она сказала, что придет и скажет лично. К моменту, когда она пришла, я уже просто сползала по стенке. Я спросила: «Что произошло?». А она мне: «Вы знаете, у вас Тимур выиграл в конкурсе рисунков, который в апреле проходил. Приз — поездка в Будапешт». У меня началась истерика, конечно, никакой радости мне эта новость не принесла. Мы никуда поехали, потому что только легли в трансплантацию. Но Тимуру я пообещала, что когда у нас появится возможность, я обязательно его туда отвезу. Поэтому первое путешествие после болезни у нас было именно в Будапешт.

Тимур лежал в специальном боксе в отделении трансплантологии 40 дней. Нас разделяло стекло, разговаривать мы могли только по телефону. У него все время была снята трубка, чтобы я его слышала. Я пела ему песни и читала сказки по телефону. Мы сидели перед этим стеклом сутками. Две недели после трансплантации Тимур был в тяжелом состоянии — он постоянно спал. Мы до сих пор не понимаем, что с ним происходило. Его посадишь, дашь ложку в рот, а он спит. Полчаса в день он бодрствовал, все остальное время спал. Из трансплантации мы вышли достаточно легко — у нас воспалялись глаза, была сыпь на теле. Но это мелочи по сравнению с тем, что бывает у других деток. До декабря мы были под жестким ежедневным наблюдением, а потом мы вернулись домой в Калининград, но каждый месяц ездили в Минск на обследования. Впоследствии раз в полгода и сейчас уже раз в год мы ездим на контроль. Первое время было тяжело научиться жить без врачей, потому что, когда ты под присмотром, у тебя есть какое-то чувство защищенности.

Каждый синяк на теле Тимура — это ужас для нас. Сразу начинаешь переживать, а не вернулось ли заболевание. Мы постоянно спрашиваем, откуда синяк, болит или не болит. У нас сейчас жизнь такая — мы очень внимательно следим за его здоровьем. У него должна быть нормальная жизнь, несмотря ни на что. Он о своем диагнозе толком ничего не знает. Тогда он был маленький и для него это была просто затяжная болезнь. Он не понимал, чем для него это может закончиться. Сейчас, я думаю, он знает больше. Мы разговариваем, он понимает, что это за болезнь.

У нас в принципе не было никаких сомнений в том, что мы поправимся. Мы жили с осознанием того, что болезнь затянулась. Я говорила, что надо потерпеть, где-то быть немного поответственней, чтобы это побыстрее прошло. В такие моменты нужно во что-то верить. Многие люди за нас передавали в храмы всякие записочки, кто-то в Израиль даже отвозил. Тебе просто не остается ничего, кроме того как верить.

Я считаю, что в больницах должны работать грамотные психологи, которые бы корректно доносили родителям информацию о диагнозе. Сейчас онкология лечится, медицина очень шагнула вперед. Да, не вся и не у всех. Но все же сейчас хорошая статистика по выздоровлению. И если грамотно донести до родителей это, тогда все будет проходить гораздо проще. Люди не будут лезть в интернет, находить ненужную информацию.

Один и тот же лейкоз у разных детей протекает по-разному. Я знаю калининградских мамочек, у которых дети были с таким же диагнозом и проходили лечение здесь. Они врачей наших боготворят и очень благодарны, потому что их детки находятся уже продолжительное время в ремиссии. Очень много хороших отзывов о врачах. Но у нас так сложились звезды, что мы оказались в Минске.

Я никогда не раздаю советы. Это был мой опыт. Но я знаю, что как бы тяжело ни было, надо как-то пытаться взять себя в руки, верить в хорошее. Я считаю, что нужно начинать разбираться в теме, не отпускать ситуацию на самотек. Я знала все, что моему ребенку капали, в каких дозировках и для чего нужно. Если сначала это казалось нереальным, то потом это стало абсолютно нормальным.
Болезнь ребенка перевернула мое сознание. Если раньше мне казалось, что вся моя проблема — это бытовые вопросы, то сейчас я совершенно по-другому смотрю на эти вещи.