В Калининграде начинается строительство детского хосписа «Дом Фрупполо». Это негосударственный проект, его инициатором выступил благотворительный фонд «Верю в чудо», который более семи лет занимается в том числе и детьми, нуждающимися в паллиативной помощи. В пятницу, 24 июня, на участке возле здания Детской областной больницы на улице Дмитрия Донского заложили символический камень, который даст начало строительству первого в регионе хосписа. Руководитель «Верю в чудо» София Лагутинская рассказала «Новому Калининграду» о том, каким будет «Дом Фрупполо».
— Участок, на котором будет строится хоспис, очень сложный: здесь склон, места мало. Он вас устраивает?
— У нас вариантов других особо не было. Помните изначальную эпопею с участком в Космодемьянского? С 2017 года, когда [бывший мэр Калининграда] Александр Ярошук выделил нам там землю, мы потратили много средств на то, чтобы сделать проектно-сметную документацию и до экспертизы дойти. Но тот участок постоянно затапливало, а потом его изъяли под расширение трассы Калининград-Балтийск. Потом началась эпопея с поисками нового места. Изначально предлагали участок наверху, непосредственно за зданием Детской областной больницы. Он вообще великолепный, но там сети проложены внизу. Когда стали изучать документацию, выяснилось, что там нельзя ничего строить. Поэтому вот спустились сюда. На самом деле, если бы не [владелец ООО «КТСХ»] Александр Качанович со своей командой, мы бы не рискнули сюда заходить, потому что другие проектировщики сказали, что участок слишком сложный: во-первых, тут два коллектора, во-вторых, здесь сложные сети, в-третьих, тут склон. С инженерной точки зрения и с точки зрения безопасности тоже все сложно.
— На сайте «Дома Фрупполо» опубликована визуализация будущего здания. Он так и будет выглядеть?
— Нет, эта визуализация не прошла общественные слушания. Поэтому мы ее не можем сегодня представить. Мы ее хотим поменять.
— А парк вокруг и дорогу как планируется обустраивать?
— Мы очень надеемся, что город возьмет это на себя: нужно очистить ручей, сделать там рекреационную зону, дорожку, чтобы была возможность для прогулок. [Сити-менеджер Калининграда] Елена Дятлова уже обсуждала это сегодня с губернатором Антоном Алихановым. Потому что сейчас этот парк, конечно, прежде всего небезопасен. Тут никаким образом нельзя гулять. Поэтому мы будем стараться, чтобы наше архитектурное решение плавно перетекало в парк. Идея, чтобы центр паллиативной помощи не был страшным местом за забором, куда люди боятся прийти и думают, что там морг или что-то подобное.
Наоборот, мы хотим сделать территорию максимально открытой для горожан, чтобы сюда приходили люди с детьми и проводили здесь время. Здесь должны быть бесплатные игровые комплексы, горки, и здесь же мы хотели бы такое маленькое социальное кафе сделать. Задача еще и в том, чтобы наши дети интегрировались, чтобы из невидимых паллиативных детей, вызывающих страх и жалость, они превратились детей обычных, просто нуждающихся в большей медицинской, правовой, социальной поддержке. Но это точно такие же дети, они имеют право жить точно так же, как и все остальные.
— Близость к Детской областной больнице — это удобно?
— Конечно, это автономные учреждения будут, но связь нужна. Часто дети из Детской областной больницы переходят в хосписную помощь, когда возможности куративной медицины уже все исчерпаны. Поэтому, конечно, чем это будет ближе, чем это будет лучше синхронизировано, тем лучше. Ну и вообще мне нравится, как развивается тема паллиативной помощи, потому что сейчас все понимают, что есть разные сферы в паллиативе: социальные службы, некоммерческие организации, как у нас, государственные службы. И задача — сделать из этого коммьюнити, которое помогает семьям. Потому что сейчас семьи ходят в каждую сторону отдельно. А мы как раз хотели бы быть и уже потихоньку становимся «единым окном» для семей. Это очень сложная задача, но она очень важна, потому что родители 24/7 с детьми, им тяжело, ребенка оставить нельзя, так что бегать по всем инстанциям им очень сложно.
— Как будет устроен «Дом Фрупполо»?
— Это будет не только хоспис, мы его позиционируем как центр паллиативной помощи. Цокольный этаж займут помещения для разных волонтерских инициатив, даже социального предпринимательства. То есть стартапы, которые помогают городу Калининграду и его жителям. На первом этаже будет дневной стационар, 42 ребенка будут ежедневно посещать его, также будут проводиться реабилитационные, терапевтические семейные лагеря. На третьем разместятся 15 палат стационара, все они будут одноместными, семейного типа. Всего мы сможем обслуживать и сопровождать 350 детей ежегодно.
Почему выбрано такое решение, хотя вся хосписная архитектура диктует сделать наоборот? Это связано здесь с ландшафтом. Потому что на первом этаже, в цоколе, темно, эта часть здания будет полностью встроена в землю. И нет возможностей создать качественные условия. На втором этаже будет выход на живую террасу, ландшафтную часть, которая станет рекреационной зоной. Участок очень маленький, он практически весь попадает в пятно застройки, а для детей хосписных очень важна безбарьерная среда, прогулки и так далее. Поэтому было принято такое архитектурное решение.
— А как будет выглядеть система работы с детьми?
— Минимум раз в год ребята должны ложиться в стационар для коррекции терапии. Когда план сформирован, ребенок отправляется домой и надомная служба его сопровождает. Это врач паллиативной помощи, невролог, педиатр, медсестра и так далее. Наша задача, чтобы ребенок жил дома. И лучше, чтобы именно дома он провел свои последние дни. Это куда более гуманно, чем умирать в больнице. Почему важен этот трамплин между учреждением здравоохранения и домом? Потому что нужно подобрать план сопровождения, сделать диагностику, все исследования, подобрать питание, сделать все назначения и обучить родителей: как аспиратором пользоваться, как за любой стомой ухаживать и так далее. И обученная уже семья вместе с ребенком отправляется домой. И все эти этапы друг без друга невозможны.
Ранее «Новый Калининград» подробно рассказывал о том, как работает детский надомный хоспис, организованный фондом «Верю в чудо».
Сейчас все делается или в рамках надомной службы, или через госпитализацию в Детскую областную больницу. Либо вообще мы в другие учреждения их направляем: в Филатовку (Детская городская клиническая больница имени Н.Ф. Филатова в Москве — прим. «Нового Калининграда»), в Питер, бывает, отправляем. Но это неправильно, некорректно, это очень тяжело для семьи.
Еще одна задача хосписа — дать родителем возможность социальной передышки. Например, если они очень устали, или им нужно сделать какие-то неотложные дела — элементарно маме лечь на операцию. Ребенка можно будет оставить в «Доме Фрупполо» на срок до 21 дня, чтобы здесь под присмотром врачей, социальных нянь он пожил в то время, пока родители решают свои проблемы.
Кроме того, 42 ребенка ежедневно будут приходить в дневной стационар, где те же самые услуги: медики, специалисты по ЛФК, акватерапия, психологи, игровые терапевты. Но без проживания. Это в основном для детей города Калининграда. Мы понимаем, что ездить из Немана, например, невозможно.
— Два года назад вы говорили о планах сделать выездные хосписные бригады на востоке области. Вы оставили эту идею?
— К сожалению, идея пока у нас не получила хорошего развития. Это прежде всего связано с тем, что не откликнулись потенциальные медики в муниципалитетах. И мы изменили концепцию, поняли, что без стационарной базы сделать новые бригады в муниципалитетах очень сложно, потому что система обучения и адаптации этих сотрудников должна быть на более высоком уровне, чем мы можем сделать в рамках надомного сопровождения. Поэтому мы пока приостановили эту идею. Но если появится такой сподвижник, мы будем очень рады. Если есть люди, которые готовы работать на востоке. Например, в Черняховске. Это для нас будет просто идеально. Педиатры, которые к нам приходили, уже работают где-то еще, и совмещать им очень сложно. Мы ищем кадры, которые готовы работать только с нами на постоянной основе.
Мы с удовольствием вложимся в обучение врача. Но отправлять куда-то в Москву, Питер и так далее — слишком дорого. Мы сейчас большие финансовые сложности испытываем. Сначала из-за пандемии, а сейчас со всеми этими санкциями. Поэтому бюджет не позволяет создать новую бригаду сейчас. И в том числе потому что обучение в Москве — очень дорогое удовольствие.
— Серьезно сократились пожертвования?
— Да. В цифрах не очень корректно говорить, но условно почти на 1,5 млн у нас ушло, например, финансирование регулярных благотворителей. Но уже на это место мы с коллегами кого-то другого стараемся привлечь. Если посмотреть наш бюджет, то таких прямо «дырок» не заметно, но приходится больше трудиться, что-то все время придумывать. И, конечно, когда бизнесу хорошо, тогда у него есть возможности какие-то средства направлять на благотворительность. Это показатель того, что у бизнеса все хорошо. Тогда и нам хорошо. Поэтому, да, тут зависимость определенная есть, скрывать нечего.
— У вас немного сократилось количество детей, которых обслуживал надомный хоспис, сейчас их 120. С чем это связано?
— Да, это произошло в связи с тем, что мы каждый год проводим врачебную комиссию, она определяет состояние ребенка, результаты текущего года и дальнейшую потребность в паллиативной помощи. И было выявлено, что часть детей стабилизированы, они больше не нуждаются в специализированной паллиативной помощи, им достаточно оказания общепедиатрической помощи. То есть это дети, которые получают все необходимое в поликлиниках. Это прежде всего дети, которые к нам поступали с белково-энергетической недостаточностью тяжелой степени, дети, которые были, например, с пролежнями, которые были после каких-то осложнений, операций и самостоятельно не дышали, и им помогали трахеостомы. Но в случае ухудшения их состояния мы снова берем их под свое шефство.
У нас точно нет задачи взять побольше детей. Нет, мы наоборот за взаимодействие, за то чтобы то, что могут делать поликлиники, Детская областная больница, кардиоцентр и какие-то ещё учреждения — чтобы там это все делалось. У паллиативной помощи есть ряд маленьких полномочий и много ограничений.
— 300 миллионов на покупку оборудования для хосписа планируется привлечь за счет пожертвований?
— Мы хотим разные акции по строительству хосписа запустить, с конкретными сметами: на такое-то оборудование, на акватерапию, на реабилитацию. До момента получения разрешения на строительство мы принципиально этого не делали, никаких сборов сейчас нет. Потому что в нашем представлении все должно быть максимально прозрачно.
Строительство хосписа оценивается в 650 млн рублей. Из них 350 млн — строительные работы, эти расходы берет на себя соучредитель ООО «КСТХ», еще 300 млн необходимо на покупку оборудования для «Дома Фрупполо».
— Содержание хосписа — это тоже очень дорого.
— Мы надеемся, что наш хоспис будет работать и в рамках госзаказов, получать субсидии по линии минсоца, по линии минздрава. Разумеется, нам потребуются регулярные пожертвования от благотворителей, потому что ни в одной стране мира, даже в Великобритании, откуда вся хосписная помощь пошла, нет такого, что хосписы финансируются только за счет государства. Потому что это точечная поддержка, это очень много индивидуального подхода. Поэтому там много внебюджетных и незапланированных средств.
Задачи большие. Очень бы хотелось, чтобы наша организация не потерялась в этих задачах. Потому что у нас помимо хосписной помощи есть и программа сопровождения детей с онкологическими и орфанными заболеваниями, и системная психолого-социальная реабилитация детей, переживших жизнеугрожающие заболевания, и программы поддержки детей, оставшихся без попечения родителей, и ряд других, которые тоже требуют времени и внимания. И если мы говорим про опыт других фондов, которые делали подобные проекты, то там произошло замещение, благотворительный фонд превратился в хоспис. Мы надеемся этого избежать и выдержать баланс.
Записала Алла Сумарокова, фото «Нового Калининграда», пресс-службы областного правительства и фонда «Верю в чудо»Нашли ошибку? Cообщить об ошибке можно, выделив ее и нажав
Ctrl+Enter
© 2003-2024