Психолог Юлия Лузина: детский аутизм легко принять за невоспитанность

16 января 2015 года в присутствии чиновников от образования, культуры и соцполитики состоялось новое собрание, посвященное обучению и реабилитации детей с проблемами здоровья. И хотя вопрос о строительстве реабилитационного центра был отложен, решение некоторых важных проблем все же сдвинулось с мертвой точки. Например, вице-премьер регионального правительства Алексей Силанов предложил активнее использовать возможности ДЮЦ и спортшкол для привлечения особых детей к занятиям физкультурой и творчеством. Сейчас идет сбор информации о предпочтениях ребят, а по итогам каждого конкретного ребенка обещают помочь устроить в кружок, студию или бассейн.

«Дети Нового Калининграда.Ru» побеседовали с одним из немногих в городе специалистов по детскому аутизму Юлией Лузиной, практикующим психологом, сотрудником центра иппотерапии и канис-терапии «Равновесие». Она рассказала о том, что это за диагноз, почему проблема социализации аутистов в Калининграде стоит так остро, что собой представляют реалии родителя, имеющего на руках ребенка с ментальными нарушениями, и о том, есть ли, по ее мнению, будущее у идеи создать в городе специализированный реабилитационный центр.

Некуда идти

«Еще в 2000 году считалось, что распространенность аутизма составляет от пяти до 26 случаев на 10 тысяч детского населения. В 2005 году уже на 250-300 новорожденных в среднем приходился один случай аутизма. В 2008 году 1 случай аутизма приходился на 150 детей. За 10 лет количество детей с аутизмом выросло в 10 раз» — РИА «Новости» со ссылкой на «Всемирную организацию аутизма».

— По моим личным наблюдениям, количество детей-аутистов выросло в последние годы. Так,  у меня занимается трое ребят старше 10 лет. А малышей от 2 до 5 — больше десяти.

Когда родители сталкиваются с этим диагнозом, они просто не знают, куда идти и что делать. И это настоящая катастрофа. Особенно для калининградских семей, потому что информации нет и спросить не у кого. Родители идут в интернет. Начинают читать про диагноз. Находят страшные вещи. Например, что ребенок не сможет адаптироваться вообще никогда. Им попадаются описания разных методов лечения. А там говорится: может, сработает, а может, и нет. И они в ужасе, потому что начинают думать о том, что не сработает.

Механизмы появления аутизма до конца не изучены. Вылечить ребенка-аутиста нельзя. Его можно только поддержать — сделать чуть более спокойным и сосредоточенным. Поэтому, если говорить о помощи детям с расстройствами аутического спектра, на первый план выходит коррекционная педагогика.

На западе проблемой занимаются гораздо дольше, чем у нас. Есть американская система — ABA-терапия (или прикладной поведенческий анализ). В России она только начинает развиваться. В рамках системы разработаны пошаговые программы, которые позволяют привить ребенку элементарные социальные навыки. Речь о том, чтобы он стал ходить на горшок, а не в памперс; научился говорить «здравствуйте» или спокойно звать маму из соседней комнаты. Это может быть долгий и непростой процесс, но это работает и позволяет облегчить жизнь ребенку и его близким.

Порой даже педагоги не понимают, что имеют дело с неврологией

— Обычно поддерживающее лечение не ограничивается ABA-терапией. Хороши любые занятия, которые родители могут себе позволить и какие есть в городе. Получится записать ребенка в бассейн или на арт-терапию — прекрасно. Все это индивидуально и зависит от его возможностей. Единственное, чего нельзя делать ни в коем случае — прятать ребенка дома. А так бывает, к сожалению, очень часто. Я прекрасно понимаю родителей. Они испытывают чувство стыда. Они приходят ко мне или на занятие по иппотерапии, и я вижу, как они напряжены. Они боятся, как бы ребенок чего не выкинул. Я стараюсь их успокоить. Говорю, что если ребенок будет кричать — это вполне естественно для него в данной ситуации. Потому что ему плохо. 

Родители порой даже не могут отвести ребенка на детскую площадку. Что они скорее всего услышат? «Уберите отсюда своего сумасшедшего». Или даже: «Уберите своего дебила».

Родители не могут отвести ребенка на детскую площадку. Что они там скорее всего услышат? «Уберите отсюда своего сумасшедшего». Или даже: «Уберите своего дебила».

Ребенок с ментальными нарушениями действительно может кричать и проявлять агрессию. Даже если он не мешает другим, а просто сидит в песочнице и методично пересыпает песочек из пасочки в пасочку, это выглядит странно, и другие родители пытаются своих детей от такого ребенка оградить.

Неспециалист легко может спутать заболевание с тем, что принято называть невоспитанностью. Даже педагоги в школе или детском саду иногда не понимают, что имеют дело с неврологией, а не просто с дефектами воспитания. Бывает, ко мне приводят детей не родители, а бабушка и дедушка. И просят не говорить маме, что ребенка водили к психологу. Потому что даже сама мама может не верить в то, что ребенок болен.

Но это большая смелость и для специалиста тоже — поставить диагноз «аутизм». А ведь от диагноза зависит, куда двигаться, какое осуществлять лечение. Если вместо аутизма поставить задержку психоречевого развития, родители поведут ребенка к логопеду. И он будет вызывать речь. Пока не поймет, что проблема гораздо глубже, чем отсутствие речи. Будет упущено драгоценное время. Аутизм у детей в 2–3 года поддается коррекции гораздо проще, чем в 5–6 или 10 лет. Потому что в 5 лет поведенческие реакции уже сформированы, и менять их — стоит огромного труда, терпения и времени.

За самые тяжелые случаи берутся лишь единичные энтузиасты

— Перед семьями, в которых есть дети с расстройствами аутического спектра и ментальными нарушениями, остро стоит проблема образования ребят и их социализации.

Почему работа в коррекционных детских садах бывает неэффективной? Почему в логопедические группы не ходят дети, у которых тяжелые речевые проблемы, а ходят в основном те, кто не выговаривают буквы «м» и «р»? Потому что с ними легко работать.

Почему и в 10-ую школу (о конфликте между администрацией и родителями школы № 10 г. Калининграда можно прочитать здесь — прим.«Нового Калининграда.Ru») и в «Особый ребенок» (Калининградский областной центр реабилитации и коррекции для детей с проблемами в развитии «Особый ребенок» — прим. «Нового Калиинграда.Ru») не принимают всех, кому нужна помощь? Не только потому, что нет мест. Но и потому, что там не могут справиться с тяжелыми детьми.

Самые тяжелые дети никому не нужны. Почти никто, кроме единичных энтузиастов, за них не берется.

Если ребенок хорошо будет себя вести и сможет заниматься — он останется в образовательном учреждении или реабилитационном центре. Если не сможет — его не возьмут. А ведь сделать так, чтобы ребенок вообще в принципе мог посещать занятия — это отдельный труд.

Что я думаю о перспективах строительства специализированного реабилитационного центра для детей-аутистов? Конечно, если бы существовал такой центр, где родители могли бы получать комплексную помощь, было бы замечательно. Но я не верю, что это реализуемо. Такого нет ни в наших столичных городах, ни даже у соседей в Литве и Польше (хотя и с коррекцией, и с диагностикой, и с получением информации по вопросу там дела обстоят гораздо лучше, чем у нас). Для начала это мог бы быть просто центр информационной поддержки. В том числе и горячая линия. Где родителям могли бы рассказывать о том, где в городе работают специалисты, занимающиеся проблемой детского аутизма.

То, насколько коррекция будет успешна, зависит от возраста ребенка, в котором она началась. От количества затраченных усилий, от степени тяжести заболевания. Бывает, что дети заканчивают школу, могут поступить в университет.

Когда я смотрю на одного ребенка,  мне хочется, чтобы этот ребенок смог пойти в школу, потому что я понимаю, что он может — у него высокий уровень интеллекта, нужно только скорректировать поведенческие особенности. Когда смотрю на другого — я хочу чтобы он научился сам ходить в туалет.

Когда я смотрю на одного ребенка, мне хочется, чтобы этот ребенок смог пойти в школу, потому что я понимаю, что он может — у него высокий уровень интеллекта, нужно только скорректировать поведенческие особенности. Когда смотрю на другого — я хочу чтобы он научился сам ходить в туалет.

— У меня есть чудесный мальчик. Мы много работали. Они с мамой попали к психологу, когда ему был 1 год и 8 месяцев. Занимались иппотерапией. Это было страшно. Первые полгода ребенок кричал и производил впечатление совершенно выключенного из этого мира. Сейчас ему 5. Он ходит в детсад, музыкальную школу, на английский и со стороны выглядит совершенно здоровым. Хотя проблем еще очень много. Это один из тех вдохновляющих примеров, которые помогают не опускать руки и работать дальше.

Текст — Анна Кунерт, фото — Виталий Невар