2 апреля — Всемирный день распространения информации об аутизме. По данным американских центров по контролю и предотвращению заболеваний, каждый 88-й ребенок в США имеет расстройство аутического спектра. В России официальной статистики нет. Растерянными, брошенными один на один со своей проблемой остаются мамы таких детей и в столицах. Что уж говорить про Калининград.
Никто не знает, почему он не разговаривает. Почему падает на пол и рыдает. Почему целый день крутит веревочку или колесо игрушечной машины. Почему смеется, когда плачет мама. Почему не смотрит в глаза. И еще бесконечное количество почему, остающихся без ответа, и самое важное из них — почему мой ребенок аутист.
Нет ни одной ясной причины, из-за которой в семье появляется ребенок-аутист. Это не зависит от умственных способностей, уровня образования и социального статуса родителей. Самая обычная семья, и вдруг… Часто до двух лет ребенок радует родителей светлой улыбкой, умными поступками, необычными играми. «Нестандартный ребенок, особенный», — отмечают многие. Вот только делает он все по-своему, родительские попытки изменить ход событий — повести другой дорогой, отвлечь от игры, заставить съесть что-нибудь новое — вызывают бурный протест. Окружающие, да и сами родители говорят: это возраст, пройдет. Ведь так не будет всегда. Но не проходит. Игры остаются однообразными. Речь не появляется либо пестрит фразами из любимых мультиков и не используется для общения. Невозможно отвлечь, невозможно договориться, невозможно сотрудничать. Возникают и чисто бытовые трудности. Сложно приучить к горшку, сложно уложить спать, накормить ребенка. Стрижка ногтей или мытье головы превращаются в бой. Проще оставить ребенка в покое, чем добиться от него «нормального» поведения. Проще, но как горько быть мамой или папой ребенка, который не обнимет, не прибежит пожаловаться, не поиграет с тобой. Который, возможно, никогда не скажет осмысленно «мама» и «папа». Часто между родителями назревает конфликт, который расшатывает семью. «Ты слишком мягкая(ий) с ним, все ему разрешаешь, вот он и пользуется…» Подливают масла родственники: «Вы плохие родители, не умеете воспитывать своего ребенка. Мы в свое время…» Это происходит от непонимания проблемы или нежелания ее признавать. А когда из уст специалиста прозвучал диагноз «аутизм» — всем, даже родителям, хочется думать что это ошибка. Аутизм — это ведь что-то из американских фильмов, а не из реальной жизни.
К сожалению, аутизм — это реальность. «Где же все аутичные дети?» — спросите вы. «Где ты видела детей которые не говорят? Заговорит обязательно», — так окружающие успокаивали одну мою знакомую, маму прелестного двухлетнего малыша. Однако это не уберегло от беды, а лишь отсрочило ее: диагноз был поставлен к трем годам. Дети-аутисты сидят дома. Если поведение двух-трехлетнего аутичного ребенка со стороны кажется всего лишь немного странным, в более старшем возрасте оно уже подвергается общественному порицанию. Возьмет ли мама ребенка в супермаркет, зная, что он будет хватать все подряд с полок, валиться на пол, стоя в очереди, или с криками убегать от нее? Поведет ли на детскую площадку, если он не умеет играть с другими детьми и не понимает, что значит «чужое»? «Невоспитанный, ужасный ребенок, куда родители смотрят», — такие слова слышны на каждом шагу. В детском саду, если повезет устроить ребенка в детский сад, с ним не справляются воспитатели, списывая все на «педагогическую запущенность», на него жалуются другие родители. Досуг становится мукой. В кино, кафе, парк аттракционов ребенок не пойдет сам. В других местах — музеях, детских развлекательных центрах — родителей запросто могут попросить «убрать» ребенка. И сам ребенок, и вся семья постепенно оказываются в изоляции. Даже друзья и знакомые переходят в категорию бывших. Жизнь все четче делится на «до» и «после» диагноза.
Аутизм страшно представить. Ребенок-аутист — это все равно что инопланетянин. «Смиритесь», — слышат родители, и под этим подразумевается «ничего не делайте». Помните притчу про двух лягушек? Обе оказались в безысходной ситуации, и одна из них не смирилась? Вылечить аутизм до конца практически невозможно, но значительно улучшить состояние ребенка — реально. Помогут регулярные занятия с психологами и дефектологами, лекарственные препараты, физические нагрузки, поездки в реабилитационные центры, общение с другими родителями. Нет, чудесного выздоровления не будет, волшебную таблетку от аутизма еще не изобрели. И быстрых результатов не будет тоже. И не каждый специалист возьмется за вашего ребенка. Приготовьтесь к тому, что 8 из 10 вам откажут, а 5 из 8 наговорят гадостей. Стучитесь в разные двери, и обязательно найдете открытую. Борьба с аутизмом — это не спринтерская дистанция, а изнурительный марафон. Но чем раньше вы стартанёте, тем лучших результатов достигните. Что-то беспокоит в ребенке, когда ему 2 года? Трехлетний еще не разговаривает? Перестрахуйтесь, поищите хорошего специалиста, невзирая на мамино/папино/тетино «у меня было точно так же». Если аутизм выявить в два-три года, ребенку потребуется несколько лет регулярных занятий, но он сможет вовремя пойти в первый класс и учиться в школе по обычной программе. В четырех-пятилетнем возрасте коррекцию проводить сложнее. И результаты будут более скромные. Но что-то сделать можно всегда. Даже если благодаря занятиям ребенок научится самостоятельно ходить в туалет и проявлять свои желания без истерик — это уже много.
Не замыкайтесь в себе, как бы трудно вам не было. Не прячьте ребенка, каким бы ужасным ни казалось его поведение. Да, за него стыдно. Да, на него оборачиваются на улице. Да, рядом с ним чувствуешь себя плохой матерью, плохим отцом. Вы не плохая и не плохой. Но, пряча ребенка, вы нечестно поступаете с ним, с собой и с окружающими. Он имеет право быть в этом мире. Имеет право радоваться солнцу и сердиться на дождь. Летом плавать в море, а зимой кататься на санках. Прыгать и смеяться, находиться рядом с другими детьми. Вы имеет право проводить время со своим ребенком и предъявлять ему этот мир таким, какой он есть. Окружающие имеют право знать, что аутист — это не «человек дождя», а мальчик или девочка из соседнего подъезда. Как объяснять окружающим? Всем не объяснишь. На каждое открытое сердце найдется закрытое. В открытые стучитесь. А закрытые по крайней мере перестанут недоумевать: «Дети-аутисты? А разве такие есть?». Это уже много.
Юлия Лузина, психолог, специалист по работе с детьми, имеющими расстройства аутического спектра
Места, куда можно обратиться за помощью и консультацией есть в нашем каталоге
© 2003-2024