600 тысяч рублей по нитке: Елена Бабакишиева о жизни фонда «Твори добро»

Про Жору Смирнова

Все началось с истории Жоры Смирнова. С семьей Смирновых я знакома давно. Тогда, в сентябре 2009 года, мы и предположить не могли, что рождение Жоры повлечет за собой столько событий и что история его спасения объединит огромное количество взрослых не только из Калининграда, но и из других городов и даже стран.

Жора родился с пороком сердца. Через месяц после рождения началось ухудшение, точного диагноза в Калининграде ребенку не поставили. Мы понимали, что помочь нам сможет обследование в Москве, но не знали, как обратиться за консультацией в короткие сроки. В одной из социальных сетей я создала тему, в которой обратилась с вопросом к участникам. Отозвалась Инесса Чабаненко (одна из учредителей фонда, его директор с 2010 по 2013 гг. — прим. «Нового Калининграда.Ru»). К тому времени её сына, который тоже родился с пороком сердца, прооперировали в НЦССХ им. Бакулева — то есть у них был опыт обследований в Калининграде и Москве. Вскоре мы познакомились лично, тогда и началась колоссальная работа по спасению Жоры.

В какой-то момент мы узнали, что Жору в «Бакулевку» не примут из-за присоединения пневмонии. К тому времени, по версии российских специалистов, ребенок уже был не транспортабелен, оставался один вариант — Германия. Стали открывать темы на всевозможных сайтах с просьбами о помощи, искали клинику… Жора как будто понимал, что взрослым необходимо время для помощи. И он справился! Он выдержал эти почти 3,5 месяца — ровно столько потребовалось нам, взрослым, чтобы помочь ему: собрать средства, найти врачей, готовых принять его в тяжелейшем состоянии. 31 декабря он отправился в клинику немецкого города Бад-Эйнхаузен, где 3 января прошла долгожданная операция. 8 марта Жорик вернулся домой. 

Волшебство этой истории в том, что Жорик выжил — это самое главное, но важно и то, что благодаря ему, множество людей из разных стран стали участвовать в благотворительности, смогли договориться, объединить усилия и спасти человека. Мы до сих пор дружим и общаемся с большинством из тех, кто тогда участвовал в спасении Жоры, многие из них нас поддерживают до сих пор и оказывают безвозмездную помощь в организации работы фонда.

Фонду — быть

Идея открытия фонда принадлежала Инессе. Именно она после истории с Жорой решила действовать дальше. В Калининграде на то время не было ни одного фонда, который бы реально работал в благотворительности, оказывал адресную помощь, помогал с поиском клиник за границей. Да вообще информации почти не было, и это удивительно — на тот момент в «Бакулевке» один-два раза в неделю оперировали детей из Калининграда, — и родители нигде не делились своим опытом. За время сбора для Жоры мы тоже были вынуждены обращаться в московские фонды — во-первых, для ускорения сбора средств, а во-вторых, потому что многие организации, готовые помочь, не могли передать деньги на руки.

Мы взвешивали все «за» и «против», и в результате было решено: фонду в Калининграде — быть! Летом прошло первое собрание, а 28 сентября 2010 года мы получили свидетельство о регистрации некоммерческой организации — Калининградского регионального благотворительного общественного фонда «Твори добро».

Когда создавался фонд, мы решили помогать детям Калининграда и Калининградской области, потому что мы сами калининградцы. Сначала мы направили усилия на осуществление сборов для лечения и реабилитации детей с различными заболеваниями. Сейчас мы расширили эти рамки — проводим сборы и на обследование, и на дорогостоящие медикаменты — порой детям они жизненно необходимы.

С первого дня работы большая часть обязанностей легла на плечи Инессы. Она проводила мероприятия, вела сборы, искала помощников и волонтеров. У нас, конечно, много друзей, которые помогают нам, и мы им очень благодарны, но вести работу фонда изнутри очень тяжело. И это я ощутила на себе, когда после трагедии в жизни Инессы вся работа по фонду полностью перешла ко мне. Что делать, я даже не представляла, но потихоньку, благодаря поддержке друзей, все наладилось.

С мая 2012 года с согласия руководителя портала «Новый Калининград.Ru» Олега Евсюкова раздел «Благое дело» курируем мы. С помощью участников форума увеличилось количество сборов, появились новые благодарители. Это также и информационная площадка, где мы рассказываем о своей деятельности, о детях, нуждающихся в помощи. Многие родители обращаются к нам через «Благое дело».

Недавно в фонде стала работать Алевтина Жижечкина — в начале своей деятельности мы открывали сбор на ее ребенка, но после первой операции в Германии он умер. Это нелегкая история, и я рада тому, что у Али есть силы для участия в нашем деле.

О благотворительной деятельности изнутри и о детях с ДЦП

Мало кто задумывается об обратной стороне участия в благотворительности. Во-первых, это личная вовлеченность в историю каждого ребенка — невозможно осуществить эффективный сбор, не пережив чувства и эмоции детей и их родителей на пути к выздоровлению. Мы переживаем не меньше родных в ходе тяжелых операций, стараемся не терять связь, поддерживаем их. И, конечно, скорбим, когда дети умирают.

Но основная сложность — отсутствие осознанного участия в благотворительности. Часто, обращаясь в организации или к частным лицам, мы слышим отказ — и этот ответ отражает отношение зрелого и вполне состоявшегося в жизни человека. Единицы благодарителей в Калининграде осуществляют помощь регулярно, скажем, раз в месяц, но радует, что они есть, и их количество пусть понемногу, но растет.

Нам очень хочется, чтобы общество пришло, наконец, к пониманию того, что никто не застрахован от беды — ни обеспеченная семья, ни одинокая мама. Цена здоровья многих детей — сотни тысяч, иногда десятки миллионов, а такие средства есть не у многих.

Мы стремимся к тому, чтобы все собранные деньги распределялись по прямому назначению — для помощи детям. И ищем организации, готовые ежемесячно участвовать в расходах на организацию деятельности фонда. Мы всегда открыты для общения и обсуждения возможностей совместной деятельности.

Основное количество средств поступает от неравнодушных людей, обычных, таких как мы с вами. Это пожилые люди и студенты, люди с высоким уровнем дохода и со средним достатком. Бывает, даже дети жертвуют свои копилки для спасения жизни наших подопечных. Делить их на категории рука не поднимается, здесь не сделаешь статистики, всё зависит от души человека и от его желания помочь. И в этом смысле для нас одинаково ценны и, казалось бы, небольшие поступления, и внушительные суммы. Наверное, процентов 30–40 от всех средств поступают с «Совместной покупки» на «Новом Калининграде». Люди как думают: мои три копейки погоды не сделают, отдать надо минимум тысячу или две, а их, свободных, у меня нет. По факту же, в СП с каждой покупки отчисляются в пользу фонда по 5–10 рублей, и вот так, по ниточке, за прошлый год 600 тысяч получилось — это 3–4 полноценных сбора, для нашего небольшого фонда — очень хорошая сумма. Или тот же ящик благотворительный снимаем — там же в основном мелочь. А этой мелочи — 30 тысяч.

Самые трудные сборы — сборы для детей с ДЦП. Детский церебральный паралич — это заболевание, для лечения которого требуется много времени, оно не проходит после одной процедуры. Детям с этим диагнозом требуется порой много лет медикаментозного лечения и регулярной реабилитации, чтобы поддержать результаты и достигнуть новых. Эффект от лечения может быть заметен уже в процессе или проявить себя спустя какое-то время. Это не врожденный порок сердца, одной операцией здесь не обойтись. А благодарители, как правило, хотят видеть результат «здесь и сейчас» — вот мой вклад в жизнь этого маленького человека — вот его жизнь спасена. Если сравнивать сборы детей с ДЦП и, например, детей с ВПС, мы увидим, что, несмотря на очевидную разницу в суммах лечения, детям с реальными угрозами жизни сборы идут быстрее по очевидным причинам.

Ну и не секрет, что существует мнение: чем красивее ребенок, тем быстрее идет сбор. Сейчас мы часто слышим фразу: «Жора очаровательный, поэтому сборы тогда прошли так успешно». А что рисует воображение, когда вы слышите диагноз «детский церебральный паралич»?

О мошенничестве и мифах в благотворительности

К сожалению, мошенничество в благотворительности существует. Иногда это чувствуют на себе и калининградские семьи, обнаруживая копии страниц или групп на просторах интернета. Столкнувшись с этим единожды, родители впоследствии предпочитают обращаться к помощи благотворительных фондов. Но если вы предпочитаете помочь родителям ребенка напрямую, проверяйте подлинность всех предоставленных документов. Как правило, это свидетельство о рождении, свидетельство об инвалидности, выписка или несколько выписок с указанием диагноза и назначенного лечения, счет за лечение. Если в группе нет отчета о сборах и документов о расходовании средств, нет ответов на интересующие вопросы, а есть грубость в отношении участников — это всегда повод задуматься.

О мифах в благотворительности говорится давно. На основании нашего опыта мы бы выделили следующие:

«Мои 10 (50, 100) рублей не спасут»

«Ну что могут 10 рублей», — думает человек, видя благотворительную урну для сбора средств или слыша просьбу о помощи.

Но давайте вспомним сбор на того же Жору Смирнова или перечисления участников «Совместной покупки»: казалось бы, незначительные поступления превращаются в реальные суммы помощи.

Другая сторона этой медали — «помогать должны богатые». Но, во-первых, никто никому ничего не должен, а во-вторых, вопрос помощи решается исключительно готовностью человека к социальной ответственности. И если вы готовы проявить себя с этой стороны, начните переводить ежемесячно хотя бы рубль!

Благотворительные фонды создаются для отмывания денег

Есть много известных «прокричавших» историй, положивших тень на работу благотворительных организаций в России. Но не стоит грести всех под одну гребенку. Серьезная благотворительная организация заинтересована в открытости и честности перед благодарителями, поэтому существуют и годовая отчетность, которая размещается, в том числе, на сайте регистрирующего государственного органа, и актуальная информация о поступлениях и расходованиях на официальных сайтах благотворительных организаций.

Если помогать, то напрямую, минуя благотворительные организации

Этот миф связан и с предыдущим пунктом — здесь вопрос доверия благотворительным организациям. Изучите отчетность, если остались сомнения — не переводите, а если приняли решение о переводе — не потрудитесь проверить, дошла ли ваша помощь до адресата.

Благотворительность существует, потому что государство не способно справляться со своими обязанностями

На минуточку представим, что государство выделило достаточно средств и обеспечило дорогостоящими лекарствами, оплатило операции всем нуждающимся… Но благотворительность на этом не закончится. Обратитесь к волонтерам «Верю в чудо», с вопросом, кто держит за руку детей, проходящих, например, курс химиотерапии в Детской областной больнице. Поверьте, в ответ вы не услышите слово «государство».

О личном

Мы несколько раз пытались закрыть фонд. У нас же тоже семьи. Но из благотворительности очень сложной уйти, если один раз помог, то уже трудно остановиться. Сначала меня поддерживали, родственники вмести со мной участвовали в сборах, каждый помогал, чем мог. Сейчас, когда на работу в фонде тратится колоссальное количество сил, когда я фонду отдаю не свободное время, а все — это порой вызывает даже агрессию. У меня двое детей, им тоже нужно мамино внимание, а мама постоянно в благотворительных делах. Муж кипит: «Ты где была?» — «На встрече» — «А есть мы сегодня будем?» Работа в фонде перестала уже быть просто волонтерской, она стала полноценной работой. Но это же не для себя — для детей. Находится выход, компромиссы. По возможности семья тоже помогает и морально поддерживает в трудную минуту, за что я им очень благодарна.

Текст — Анна КУНЕРТ, фото — Виталий НЕВАР