Девочка такая же, как все: один день ребенка с ДЦП в Калининграде

У семилетней Жени Моисеевой — детский церебральный паралич. Она не ходит сама — только за руку или со специальными опорами. Женя — наша старая знакомая: ей не раз помогали форумчане «Нового Калининграда.Ru» и фонд «Твори добро». Мы провели один день вместе с девочкой и ее мамой, чтобы выяснить, есть ли жизнь в Калининграде для таких детей, как Женя.

moiseeva_3.jpgВ школе

Женин день начинается с того, что ее собачка Соня лижет ей пятки. Между прочим, очень важный для Жени сенсорный опыт. Женя долго ждала Соню. Когда она в день рождения раскрыла коробку, а там собака, маме показалось, что ребенок перестал дышать от восторга. Мама называет Соню «лохматой реабилитацией» — собаку можно обнимать, гладить и дергать за уши, ее можно водить за поводок, бросать ей мячик и валяться с ней на кровати, все это благоприятно влияет как на двигательные функции, так и на эмоциональное состояние Жени.

Главный помощник в Жениной семье — машина. Не будь машины, большинство важных поездок было бы Жене недоступно. Ведь несмотря на то, что она не ходит сама — только за руку или со специальными опорами — жизнь у нее очень насыщенная. Женя учится в первом классе, занимается игрой на фортепиано и пением, шахматами и шашками, ездит в бассейн и каждый день выполняет упражнения из курса лечебной физкультуры. В прошлом году, когда машина была в ремонте, маме с Женей пришлось отказаться ото всех занятий, кроме школьных, и почти полгода просидеть дома. Мама не жалуется на тяготы жизни с ребенком-инвалидом. Она просто спокойно констатирует: «Доступной среды для инвалидов в Калининграде нет». Везде, где есть препятствия для передвижения, мама носит свою дочь, которая весит уже почти 30 килограммов, на руках. За примерами далеко ходить не надо: лифт в женином доме не вмещает коляску, даже детскую, не говоря уже про специальную. Многоступенчатый спуск с крыльца не оборудован пандусом. Про общественный транспорт можно не упоминать. Каково будет маме, когда Женя подрастет?

Пока мама греет машину, папа помогает Жене одеться и выносит ее вниз на руках. В школу ездят с Острова в пос. Большое Исаково. «Школа будущего» — одна из немногих общеобразовательных школ в области, способная принять таких детей, как Женя. Здесь есть пандусы и лифты. А главное, здесь есть атмосфера, в которой к Жене относятся как к особенному ребенку, но не как к больному. Она учится наравне со всеми, и это дает ей возможность развиваться.

Женя ходит в первый класс, а в прошлом году мама возила ее сюда же в нулевку. Дети открывают для Жени двери, берут ее за руки и помогают ходить, приносят стул, когда ей нужно сесть и с помощью мамы переобуться — и все искренне, с детской непосредственностью, без неловкости или лишней предупредительности.

Все привыкли к тому, что мама постоянно рядом с Женей. Для всех она — тетя Марина. Во время уроков тетя Марина за дверью класса, но если Жене требуется помощь, учительница Любовь Владимировна зовет Марину, и та помогает дочери, например, дойти до доски. В перерывах между уроками мама расстилает на полу оранжевый коврик, и девочка лежит на нем несколько минут — разгружает спину. Рядом, конечно, в штабеля укладывается и вся ребятня — как можно упустить такой замечательный повод повеселиться.

Когда Женя пришла в школу, она уже умела считать в пределах пяти и читать по слогам. Она и сейчас почти не отстает от одноклассников. Только пишет медленно, левой рукой — правой двигать тяжело.

Музыка

Настоящее спасение для Жени и ее мамы — то, что дополнительные занятия проводятся прямо в школе. Только поэтому Женя имеет возможность их посещать — мотаться по городу по кружкам и секциям было бы тяжело даже на машине. А так сразу после уроков можно спуститься на лифте в музыкальный класс. Музыка по понедельникам, вторникам, средам и субботам, по вторникам и четвергам — интеллектуальные игры: шахматы, шашки и го. Фортепиано Женя занимается первый год, и основная работа пока направлена на постановку рук. Правая рука работает плохо, и перед началом занятий преподаватель ее разминает. Потом уже приступают к игре, и Женя делает рукой радугу от ноты «до» к ноте «соль», ищет ноту «ля» за двумя черными холмами — «фа-диез» и «соль-диез», а когда преподавательница не видит, давит на педали — хулиганит немножко.

После короткого перерыва на обед («Не хочу капусту!») Женя занимается пением — хоровым и сольным, а потом — путь домой, во время которого хорошо бы немного поспать. Женя не спит. Сегодня она «волшебница всего невидимого» (если человек чего-то не видит, это не значит, что этого чего-то не существует) и с помощью волшебной педали «рассасывает» пробки — помогает маме Марине побыстрее добраться до дома. «А работает ведь, — говорит мама, — действительно посвободнее становится».

moiseeva_1.jpgДома

Семья Жени Моисеевой живет в комнате площадью 16 квадратных метров вместе с кошкой, собакой, рыбками, шведской стенкой, тренажером «Мотомед», гимнастическими мячами и другим «снаряжением», нужным для Жениных занятий.

Диагноз Жене поставили, когда девочке было 10 месяцев. И с тех пор — годы монотонного труда, направленного если не на улучшение состояния Жени, то по крайней мере на преодоление ухудшений. Каждый год по 4 реабилитационных курса, обычно в Польше. В Польше — потому что на местном уровне, по словам мамы, не могут обеспечить ту интенсивность лечения, которая Жене нужна. В реабилитационном центре в Варшаве в течение месячного курса с ребенком занимаются ежедневно в общей сложности по 7,5 часов, занятия проводят в форме игры. Например, упражнение для рук: Женю сажают в гамак, раскачивают, и оттуда она кидает мешочки с рисом в корзину. Когда после одного из таких курсов Женя встала на коленки, а потом начала сама держать ложку, счастливей человека, чем мама Марина, не было на всем белом свете.

Еще нужно медикаментозное лечение — тоже 4 раза в год: так называемые «обкалывания», 500 уколов за двухнедельный курс, около 100 уколов за раз. Если болезненный склеромерный массаж, который тоже нужно проводить регулярно, Женя уже научилась терпеть, то к уколам привыкнуть не может — плачет. И на вопрос, кого она боится больше всех на свете, Женя отвечает: «Людмилу Анатольевну» — врача, который делает уколы.

ДЦП нельзя вылечить одним курсом. Требуется многолетняя работа. И много денег. Месячный курс реабилитации заграницей — от 200 тысяч рублей, курс уколов — от 20 тысяч. Родители Жени — обычная семья, люди среднего достатка, и потому находятся в постоянном поиске фондов, готовых оказать им материальную помощь. Учитывая то, что очень немногие фонды берутся за сборы для детей с ДЦП, и то, что каждый фонд может помочь в течение года только один раз, задача найти деньги на лечение — не из легких.

Но зато по сравнению с тем, что было несколькими годами ранее, сейчас достигнут колоссальный прогресс. Женя медленно, с трудом и с помощью мамы, но ходит, может писать левой рукой, читать и вести почти нормальную жизнь.

После школы у девочки остается чуть больше часа на то, чтобы сделать уроки и немного позаниматься лечебной физкультурой — после каждого реабилитационного курса врачи выдают маме список упражнений, которые в обязательном порядке нужно выполнять каждый день. Сегодня по плану беговая дорожка, она стоит у бабушки, потому что дома ее поставить негде. После 15-минутной ходьбы пора ехать на занятия по адаптивному плаванию.

В бассейне

В городе всего один бассейн, принимающий инвалидов, которые не обслуживают себя — в спорткомплексе на Горького, 87. Но, по словам тренера Алевтины Александровны, и тут хватает проблем. Например, вода. Бассейн общий — в нем занимаются одновременно и дети-спортсмены, и такие ребята, как Женя. Спортивная вода по нормативам — 26 градусов. Для адаптивного плавания — 32. На табло — 29, стало быть, средняя. И тем не менее: на несколько градусов выше — для спортсменов нагрузка на сердце, на несколько градусов ниже — и дети с ограниченными возможностями болеют и простужаются. 

«Вот бы нам специализированный центр, — вздыхает Алевтина Александровна, — с врачом, с психологом».

Занятия бесплатные — это школа олимпийского резерва, то есть тут готовят возможных участников паралимпийских игр. И Женя делает успехи: она уже побеждала на своих соревнованиях. Раньше она боялась, а теперь совсем не боится воды. Плавает сама, без мамы — на ней надувные нарукавники. А еще лихо ныряет в воду с бортика бассейна — даже я так боюсь.

moiseeva_2.jpgЖизни — да!

Занятия в бассейне с пяти до шести, дома Женя в семь, ее двенадцатичасовой дневной марафон на сегодня окончен. Можно повозиться с любимой Соней и пора спать, чтобы завтра опять проснуться в семь, и снова — школа, внеклассные занятия, домашнее задание, физкультура, бассейн. Времени на игры у Жени почти не остается. Фактически у нее нет детства, если под детством подразумевать беззаботную пору с играми и мультиками. Но любое послабление в графике может отбросить Женю назад и свести на нет прогресс, достигнутый годами работы.

ДЦП — не приговор. Не обращая внимания на бесконечный общественный плач про отсутствие в Калининграде доступной среды для инвалидов, мама Марина ведет с дочерью, которая не может передвигаться самостоятельно, жизнь, которую можно назвать нормальной. Они знают, что так можно, а теперь знаем и мы.

Фонд «Твори добро» на форуме «Благое дело» «Нового Калининграда.Ru» ведет сбор денежных средств на реабилитацию детей с ДЦП, в том числе для Жени Моисеевой.

Текст — Анна Кунерт, фото — Виталий Невар

Другие материалы в рубрике: