Посмотри в зеркало: как выглядит ВИЧ-инфицированный?

Около 5 000 человек в Калининградской области заражены ВИЧ. Говорят, именно отсюда берет истоки российская эпидемия вируса. Пока политики твердят о моногамии как средстве профилактики, истории реальных ВИЧ-инфицированных остаются в тени. Во Всемирный день борьбы со СПИДом «Новый Калининград.Ru» попытался разобраться, как живут калининградцы с положительным статусом.

Тест на «половую распущенность»

«Вошел полицейский, с расстояния трех метров протянул мне бумажку и сказал: „У тебя СПИД, и ты распишешься сейчас за то, что если ты заразишь кого-то, то получишь срок от 3 до 5 лет. Ручку оставь себе“», — вспоминает Светлана Просвирина, руководитель некоммерческой организации «Статус Плюс», защищающей права ВИЧ-инфицированных.

О своем диагнозе она узнала в 1996 году, когда ее арестовали за употребление наркотиков. Как и многие молодые люди, Светлана проводила много времени в цыганском таборе в поселке Дорожный — областном эпицентре наркоторговли в 90-е годы. Именно тогда в России стали появляться первые ВИЧ-инфицированные. Калининградская область занимала первое место в списке пораженных вирусом регионов.

«Это было практически во всех семьях в то время, — продолжает Светлана. — Родители давали нам тазики с хлоркой, отдельную посуду и полотенца. Я спросила у врача: на что мне рассчитывать? „Вы у нас первые, вот на вас и посмотрим“. Никто ничего не знал. Мы были уверены, что, если дохнёшь, все вокруг будут заражены».

Сейчас Калининградская область не входит и в двадцатку регионов с наибольшим распространением ВИЧ. Всего здесь зарегистрировано около 5 000 человек с положительным ВИЧ-статусом. Иными словами, каждый 200-й — носитель вируса. Ежегодно в области выявляют в среднем 400 новых больных. По мнению Светланы, это не так мало, как оценивают в СПИД-центре: «Нас тревожит, что в довольно-таки европейском городе 1–2 человека в день узнают об этом диагнозе».

Впрочем, статистика в целом довольно сомнительна. Сколько ВИЧ-инфицированных еще не прошли тест и не знают о статусе — сказать трудно. Точно известно одно: если в начале 2000-х инфекция передавалась преимущественно через наркопотребление, то сейчас, по данным СПИД-центра, 84% случаев заражения происходит половым путем. Активисты и медики сходятся во мнении, что ВИЧ перестал быть уделом маргиналов и проник в массы.

Светлана видит причину в морализаторском информировании. «20 лет были очень жесткие шаблоны: группа риска — это наркоманы, секс-работницы и геи*, — считает она. — При этом никто не говорил про пути передачи. И получалась такая логика: я не наркоман, не секс-работница и не гей* — значит, меня это не касается. Медики до сих пор твердят о половой распущенности. Я понимаю, политика государства, духовные скрепы… Но кто назовет себя распущенным?»

Позади планеты всей

В течение всей жизни ВИЧ-инфицированные должны принимать лекарства, подавляющие действие вируса — антиретровирусную терапию (АРВТ). Каждому пациенту назначают индивидуальную схему лечения из нескольких препаратов, которые бесплатно выдают в СПИД-центре.

Цена одной упаковки таблеток АРВТ колеблется от 40 до 60 тысяч рублей, поэтому лечение больных целиком ложится на плечи государства. Несмотря на то, что ООН признала Россию мировым очагом распространения ВИЧ, терапия здесь, по словам Светланы, одна из самых отсталых: если в Европе больные ограничиваются одной таблеткой в день, то российские пациенты должны принимать в среднем четыре-шесть.

Кроме того, политика импортозамещения привела к тому, что вместо современных зарубежных препаратов государство закупает российские дженерики. Однако не все таблетки, назначенные больным, имеют отечественный аналог. Тогда схему лечения приходится менять. Пациент вынужден принимать новый, уступающий по качеству препарат с большим количеством побочных эффектов. Но главная опасность состоит в том, что если часто менять схемы, вирус становится более устойчивым, и через какое-то время таблетки могут перестать на него действовать.

Как рассказывает Светлана, это провоцирует пациентов бросать терапию. «Практически все препараты имеют побочные эффекты: от какого-то тошнит, от какого-то диарея, голова кружится. Поэтому люди не хотят менять их так часто. У человека и со старой схемой хорошая динамика, вируса почти нету, и он безопасен. И тут раз — ему говорят: попей теперь вот это. Это огромный стресс», — говорит она.

Такие перебои в терапии угрожают не только самим ВИЧ-инфицированным. Пока больной принимает лекарства, количество вируса в его крови снижается, и он практически не может его передать. Такой человек мало отличается от здорового и может иметь ВИЧ-отрицательных детей.

«Прокаженные изгои»

Несмотря на то, что ВИЧ существует в России уже более двадцати лет, а терапия — с 2006 года, отношение к носителям этого вируса в обществе осталось практически на уровне 90-х годов. Свой положительный статус больные, как правило, тщательно скрывают: боятся общественного осуждения. Отказываясь от разговора даже на анонимных условиях, один человек ответил: «Люди к этому не готовы, для них мы просто прокаженные».

Рита (имя изменено) — единственная, кто дал согласие на интервью. Женщина заразилась ВИЧ, когда делала аборт в 1995 году. Перед ней на операционном столе лежала секс-работница. Ее мужа инфекция обошла стороной, но через некоторое время супруги расстались. «Я понимала, что человеку надо жить, рожать детей. Тогда мы еще не знали, что с вирусом можно иметь здоровых детей», — рассказывает она.

Наказание за халатность в больнице никто не понес: Рита боялась огласки и боится ее до сих пор. «Мы — изгои. Обнажать свой статус — очень рискованное дело. Если я признаюсь, то лишусь любимой работы», — уверена она.

Страх быть отверженным обществом приводит и к тому, что люди боятся тестироваться. «Многие думают, что информация из СПИД-центра сразу же передается во все инстанции, — объясняет Светлана Просвирина. — Мне кажется, что перед тем, как призывать людей к тестированию, нужно искоренить дискриминацию и стигматизацию. Когда люди будут знать, что ВИЧ — это не позор, они перестанут бояться. Только очень больной мозг может осуждать человека за его болезнь. Если бы это исчезло, люди сдавали бы тест на ВИЧ, как печеночные анализы на биохимию. Кого осуждают за сдачу на биохимию?»

Между тем именно медики, от которых трудно скрыть свой статус, дискриминируют больных ВИЧ. По словам Светланы, их часто отказываются оперировать, скорая помощь также может не выехать на прием, а в поликлиниках уклоняются от лечения под предлогом того, что болезнь вызвана вирусом, а значит, ничего с ней поделать нельзя. Как правило, отказ происходит не напрямую. Врачи находят сторонние причины, чтобы не иметь дело с ВИЧ-положительными людьми.

Риту, впрочем, такие случаи обошли стороной, но факт дискриминации она подтверждает. «Знаю случай, когда человека с инсультом, который был на грани жизни и смерти, отказывались оперировать», — рассказывает она. По словам женщины, вирус не особенно влияет на ее жизнь, за исключением того, что ежедневно ей приходится выпивать по шесть таблеток. «Имунный статус у меня 1200, у здорового человека он должен быть 1900. Вирус во мне живет, мы с ним так договорились. Я курю, могу выпить, люблю свою работу и друзей, — рассказывает Рита. — Есть такой анекдот: один другого спрашивает: «Как выглядит ВИЧ-инфицированный человек?». А другой отвечает: «Посмотри в зеркало».

Текст — Виктория Мокрецова для «Нового Калининграда.Ru», фото — Михаил Ли

*Международное общественное движение ЛГБТ признано экстремистской организацией и запрещено в РФ

Нашли ошибку? Cообщить об ошибке можно, выделив ее и нажав Ctrl+Enter