Радио Комсомольская правда - Калининград

Доброй ночи!

Ориентировочно, 9.12 состоится одиночный пикет перед зданием правительства на Донского 1, в поддержку всероссийской пикетной акции, которая идет по стране. На него выйдут родители детей с муковисцидозом, чтобы отстоять право своих детей на жизнь.

Нам сейчас очень нужна любая помощь в распространении информации. Как Вы, наверное, слышали, по всей России сейчас проходит флешмоб и серия протестов пациентов и родителей детей с муковисцидозом. Люди обеспокоены тем, что из российских аптек и с российского рынка исчезли препараты базовой терапии для лечения осложнений муковисцидоза. Взамен предлагаются низкокачественные препараты индийского, китайского и российского происхождения. Некоторые из них можно применять у обычных больных, но, поскольку пациент с муковисцидозом получает терапию пожизненно и в наибольших дозировках, накапливается отрицательный эффект, который приводит к серьезным побочным эффектам, в худших случаях - к летальному исходу.  
Качественные иностранные препараты исчезают с рынка, поскольку Федеральный закон 44 предусматривает закупку более дешевых препаратов российского производства из низкокачественного сырья, следовательно, фармакологическим компаниям нечего делать в России - они не могут продавать тут свои лекарства, те не проходят фильтр госзакупок.
Родители и пациенты выходят на одиночные пикеты, пишут обращения в Минздравы, Росздравнадзор, приемную Президента и другие ведомства, дают интервью разным изданиям, распространяют информацию в социальных сетях по хештегу верните_мв_лекарства. Основные требования - изменение ФЗ 44 о госзакупках для пациентов с муковисцидозом (разработка приложений для орфанных заболеваний), разработка клинических рекомендаций для взрослых пациентов и доработка клинических рекомендаций для детей. Также родители требуют регистрации в России и включения в федеральную льготу «12 высокозатратных нозологий» новейших генетических лекарств, которые не лечат ген, но устраняют последствия поломки в мутации .
К сожалению, если этот закон не изменится и лекарства не вернутся в Россию, летальных случаев будет все больше. Будут умирать дети, как 30-40 лет назад. И это в то же самое время, когда в странах Северной Америки и Европы появилось лекарство, которое сохраняет не только жизнь, но и здоровье и позволяет жить абсолютно здоровой и полноценной жизнью.
На данный момент состоялась встреча чиновников Росздравнадзора РФ и некоторых активных родителей. Решений предложено пока не было, но был назначен круглый стол на 11 декабря. Там будет уже более конструктивный разговор. Родители и пациенты продолжают говорить о своей проблеме, используют все законные способы, чтобы рассказать стране, что происходит с ними, просят поддержки, не желая останавливаться, пока не будет пересмотрен закон.
Пациентское сообщество Калининградской области тоже не хотело бы оставаться в стороне, это общая проблема и каждому из нас в любой момент может понадобится лекарство, которого нет в России.
Одна из семей готова дать интервью и записать видеоролик о проблеме.
Мы просим Вашего содействия в организации такого интервью и освещения наших акций в СМИ Калининградской области.

Спасибо Вам большое)))