София Лагутинская: «Калининграду нужен детский хоспис»

Поговорить с руководителем благотворительного центра «Верю в чудо» Софией Лагутинской в апреле выдалось целых три повода: кекс-фестиваль в парке «Юность», где собирали деньги на программу «Больничные дети-сироты», старт реабилитационного лагеря «Мираклион» и день рождения самой Лагутинской, которую в Калининграде знают как грамотного общественника и человека, который сделал много полезных дел для развития калининградской благотворительности. София рассказала «Детям Нового Калининграда.Ru», как центр помогает сиротам, оказавшимся в больнице, почему область так остро нуждается в работе с вопросами детской паллиативной помощи и с чем приходится сталкиваться калининградским онкобольным детям и их родителям без обещанного властями, но пока не построенного онкологического центра.

София Лагутинская заходит в помещение волонтерской благотворительного центра «Верю в чудо», где мы договорились записать интервью, с большой коробкой. Координатор Лена смеется: в качестве материала для творческих занятий с детьми София где-то раздобыла и принесла кипу ненужных канцелярских папок с надписью «Дело». «Ну и что, с обратной-то стороны картон чистый, пригодится. Лен, ну мы переживем кризис, обязательно переживем!» — говорит она. На часах 18.30 — руководство благотворительным центром «Верю в чудо» София совмещает с полноценным рабочим днем на мебельной фабрике «Гринда». «40 часов в неделю там, 40 часов в неделю тут», — шутит Лагутинская.

Больничные дети-сироты

— София, расскажите о программе «Больничные дети-сироты», в пользу которой собирали деньги в минувшее воскресенье. Она работает уже несколько лет, но сейчас кризис, удается ли находить средства на ее реализацию?

Программа «Больничные дети-сироты» предполагает организацию ухода за детьми-сиротами в больницах, волонтерское сопровождение детского досуга, моральную и материальную поддержку ребят. Осуществляется волонтерами БЦ «Верю в чудо» и социальными нянями (супермамами). Стоимость месяца работы программы — 102 тыс руб.

— Программа действительно нужна. Об этом говорит и медперсонал и руководители детских домов, и многодетные родители, которые тоже иногда просят нас взять шефство над их детьми в больнице. Но если в ГДБ (Городская детская больница №1 — прим. «Нового Калининграда.Ru») на Горького все очень четко— там есть сестринское отделение, куда госпитализируют детей из асоциальных семей, и наши социальные няни (или супермамы, как их дети называют) выполняют в нем роль воспитателей, то в ДОБ (Детская областная больница — прим. «Нового Калининграда.Ru») все сложнее. Здесь 11 отделений, и ребенок, за которым некому ухаживать, может попасть в любое из них. А няня одна, ей нужно бегать между разными отделениями от двухмесячного ребенка к пятилетнему, она в постоянной суете. Тут уже, увы, о какой-то глубокой психолого-социальной работе говорить нельзя, няня физически не может ее осуществить. И было бы логично в этой ситуации нанять на работу еще людей, но сейчас в связи с кризисом для нас огромная головная боль — достать денег на эту программу. Раньше мы могли спокойно позволить себе оплату труда четырех супермам, ургентной няни (няни, способной оказывать неотложную медицинскую помощь — прим. «Нового Калининграда.Ru»), медика-координатора, психолога, который работал и с детьми, и с нянями — помогал им повышать свою компетенцию, учил корректно, тактично, в формате гуманной педагогики общаться с ребятами. Сейчас таких широких возможностей нет. Закончилось софинансирование программы со стороны благотворительного фонда «Солнечный город», закончился проект «Нужна помощь», программа существует только на пожертвования. Потому мы приняли решение изменить график работы супермам в ДОБ: теперь они выходят на дежурство сутки через сутки. Люди получают нагрузку вдвое большую при небольшом увеличении финансового вознаграждения. Но все понимают, что это необходимость: грудничков гладить, брать на руки, убаюкивать, успокаивать нужно не только днем, но и ночью. Текучки нет, за все время существования программы нас покинула только одна няня, да и то в связи с возрастом. И я надеюсь, что мы все-таки найдем попечителей среди крупных компаний, если не на региональном уровне, то на федеральном.

В программе «Больничные дети-сироты» на данный момент задействованы 4 социальные няни (супермамы). В поддержке супермам в отделении сестринского ухода в ГДБ постоянно нуждается от 10 до 13 детей-сирот. В ДОБ — от 5 до 10 (дети от 0 до 18 лет). Зарплата социальной няни или супермамы составляет 13–16 тыс руб. График работы в ДОБ — сутки через сутки.

 — А персонал больницы эту работу, которую выполняют ваши супермамы, выполнять не может?

— У них на это просто нет ресурсов! В Европе — мы ведь постоянно пытаемся какой-то опыт перенять у соседей — есть отдельные специалисты по организации жизнедеятельности детей в больницах. У нас уровень сервиса значительно ниже — в госпиталях штатным расписанием не предусмотрены люди, которые бы даже просто ухаживали за детьми, не говоря уже о психолого-педагогической работе. Основная задача врачей и медсестер — лечить, на иное не хватит ни сил, ни времени. А ведь от того в каком психоэмоциональном состоянии ребенок проходит госпитализацию, зависит не только сам процесс выздоровления, но и детское представление о больнице, о медицинском сообществе и о системе здравоохранения в целом. Когда ребенок длительное время находится без значимого взрослого, не знает человека, от которого он может получить защиту — это ведет к тяжелым психологическим последствиям, в том числе к неспособности в будущем испытывать чувство эмоциональной привязанности вообще. Как бы медперсонал ни старался, без специальных людей, которые бы занимались именно социальным аспектом нахождения детей в госпиталях, а не медицинским, возникновение таких проблем неизбежно.

— Как вы думаете, тут дело в том, что не хватает финансирования больницам, или в том, что в принципе нет понимания, что такие люди — социальные няни для детей — в госпиталях нужны?

— Я вообще не думаю, что в текущих условиях актуально обращать внимание системы здравоохранения именно на этот вопрос, потому что у нас много гораздо более тяжелых. В ДОБ нет онкологического отделения — только совмещенное онкогематологическое ( в отделении лечат как онкобольных, так и пациентов с заболеваниями крови — прим. «Нового Калининграда.Ru») . Доступ в реанимацию родителям закрыт — условия не позволяют детям лежать в отдельных боксах, и, соответственно, если к одному малышу приходит родитель, ущемляются права другого ребенка, который находится по соседству, потому что взрослые могут принести инфекцию.

И дети с тяжелыми хроническими заболеваниями или те, кому наша медицина сказала, что, к сожалению, поделать больше ничего нельзя и остается только ждать конца, находятся в полной стагнации: все процессы физиологические, психологические, психиатрические не то что нарушены, они просто заторможены, идет регресс.

Калининграду нужен детский хоспис

— То есть вопрос с оказанием паллиативной помощи детям в Калининградской области никак не решен?

— В регионе есть несколько интернатов, в том числе детских, где оказывают паллиативный уход. Это не хосписы, конечно, но это те места, где стараются по мере своих ресурсов заботиться о детях. Мы планируем при поддержке минсоца и минздрава (минздрав с благодарностью принимает нашу помощь) 20–21 мая провести конференцию с выездами в эти интернаты, чтобы понять, что можно сделать в конкретных уже существующих условиях.

— Но что было бы идеальным решением? Строительство хосписа?

— Да, Калининграду нужен детский хоспис, но хоспис — это только стены, построить их — не так сложно. Другое дело — найти специалистов и ежемесячно учреждение содержать. Думаю, путь к хоспису может занять не один год, поэтому пока мы будем стараться работать с тем, что есть.

— Здесь ведь не обойтись одним социальным аспектом…

— Конечно, тут нужен комплекс условий в разных областях: от медицинской до духовной, не религиозной, а именно духовной. Проблема в том, что у нас нет персонала, который мог бы оказывать такую помощь. Нужны врачи паллиативной медицины, которые будут продумывать схему обезболивания, медсестры, которые будут осуществлять нужные медицинские манипуляции, и, наконец, социальные работники и психологи, которые будут работать не только с ребенком, но и с его микроокружением.

Нужно помогать семье в этой тяжелейшей ситуации остаться семьей. Потому что часто не выдерживают и уходят из семей отцы, у братьев и сестер больного ребенка происходит деформация семейных ценностей — не всегда они могут понять, почему малышу, который постоянно лежит, уделяется все время мамы, почему их больше не водят на танцы, не покупают мороженое, а тому — другому, покупается все. Это очень сложные процессы, о которых мы сейчас говорим. И для того чтобы их правильно организовать, нужны компетентные люди. Конечно, идеальным решением было бы открытие в Калининграде детского хосписа, сделанного не как дом смерти, а как дом поддержки. В условиях нашей области ему необязательно быть большим.

 — С темой паллиативной помощи плотно связана тема обезболивания. Трудности с получением обезболивающих препаратов и как следствие — невыносимая боль на поздних стадиях болезни — становятся даже причинами самоубийств. Вам, вашим подопечным, приходилось сталкиваться с такими сложностями?

— В рамках стационарного лечения чаще всего сложностей не возникает, в том числе и потому, что врачи могут между собой консультироваться и определять наиболее эффективную схему обезболивания. Сложности возникают с определением схемы и получением препаратов у семей, которые переживают этот непростой период дома. Они могут возникнуть потому, что врачи-терапевты в местных поликлиниках не знают этих процессов, или потому, что сами родители и дети боятся, что им назначат, например, морфин или другой препарат наркотического действия, и поэтому сами не обращаются к врачам или просят назначить что-то полегче. И снова мы возвращаемся к теме комплексной паллиативной помощи. Ситуация с обезболиванием — еще одно подтверждение тому, что паллиатив — работа со всей семьей, а не только с ребенком, который неизлечимо болен.

Было бы здорово, если бы власть выполняла свои обещания

— А что вы скажете об онкоцентре?

В августе 2013 года появились сообщения о том, что онкоцентр в регионе начнет работу в 2015 году. Тогда губернатор подписал соглашение о намерениях построить онкоцентр с ООО «ПЭТ-Технолоджи» — портфельной компанией ОАО «Роснано». Однако в конце мая 2014-го стало известно, что у ООО «ПЭТ-Технолоджи»возникли, по словам губернатора, «определенные трудности». Поэтому строить медучреждение область начнет за бюджетный счет. Источники финансирования, как и точная сумма, которую необходимо затратить на строительство, пока не определены.

— Онкоцентр очень нужен! Вообще было бы здорово, если б представители власти выполняли свои обещания. А если по объективным обстоятельствам исполнить не получается — можно собрать открытый гражданский консилиум и вместе с народом обсудить возможные пути решения.

— То, что онкоцентра у нас сейчас нет — это очень критично для тех семей, которые борются с болезнью?

— Вот пример — восстановление после химиотерапии, период, когда ребенок может быть подключен к аппаратам неделями. А в совмещенном онкогематологическом отделении ДОБ в одной палате лежат дети разного возраста и пола, но если ребенок подключен к аппарату, все гигиенические процедуры он совершает, не отходя от кровати. Естественно, на этом фоне у детей возникают психологические проблемы. Кроме того, большая трудность для больных онкологией, которые проходят лечение в столице, — это трансфер и проживание. Ребенок едет на лучевую терапию в Москву. Процедура занимает 2 часа в день, остальное время семья должна находиться где-то вне больницы. Нужно искать жилье. Если малыш не может передвигаться самостоятельно, потому что у него, например, ножки отнимаются или потому что он просто маленький, маме будет очень трудно мотаться с ним каждый день на процедуры из отдаленных районов столицы. Жилье около федеральных лечебных центров очень дорогое, от 3 тысяч в сутки, потому что арендодатели все прекрасно понимают. Гостиница при онкологическом центре им. Блохина платная. Пансионат при ФНКЦ (Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева — прим. «Нового Калининграда.Ru»)  вмещает только треть проходящих лечение. Именно об этом хотела поговорить мама одного из наших подопечных, Марка Васильева, с Павлом Астаховым во время его визита в Калининград в марте, но, к сожалению, не попала на прием. Кроме того, есть препараты, которые не внесены в реестр — чтобы обеспечить ими людей, мы организуем адресные сборы. Я глубоко убеждена, что наша задача как благотворительной организации в первую очередь — бороться за то, чтобы пациентам предоставили бесплатную помощь, будь то лекарства или операция по квоте. Но дети не могут ждать, пока вся эта бюрократическая махина раскрутится, поэтому сборы мы тоже ведем.

— Что еще вы как общественная организация можете сделать для поддержки онкобольных ребят?

— Онкозаболевания вообще нельзя рассматривать вне социального контекста. Это не только медицинские манипуляции, это огромная работа с мамами. Дети боятся химии. Боятся того, что будет после химии — а будет слабость, недели постельного режима, тошнота, рвота. Нужно, чтобы рядом была сильная мама, которая не плачет. А маме очень трудно сдержать свое горе, потому что она понимает, что после химии может быть другой период лечения, более тяжелый, что химия может вообще не помочь. Иногда родители не понимают, почему ребенку проводят ту или иную процедуру, они находятся в неком информационном вакууме, это тоже очень влияет на процесс лечения. И получается, что «верювчудовцы» выполняют роль таких информационных проводников между медперсоналом и пациентом. Еще мы дважды в год организуем реабилитационные лагеря, они называются «Мираклион». Когда ребенок болеет, родители делают все, чтобы он принимал лечение. Чтобы он соглашался на постоянные катетеры и уколы, создаются стимулы, обычно материального характера. «Потерпи, вырвут зубик, а потом пойдем есть мороженое» — только это происходит каждый день, потому что в случае с тяжелыми болезнями изнуряющие процедуры нужно делать ежедневно. Ребенка надо кормить, чтобы он восстанавливал силы, а у него нет аппетита. И вот ему дают маленький кусочек курочки, а за этим идет игрушка или юбочка. А потом он привыкает к этому состоянию, ему становится приятно так жить. И когда он попадает в обычный социум — во двор, например, не говоря уже о школе, — возникают проблемы, потому что он отвык распределять социальные роли в группе. Через игры и психологические упражнения мы стараемся возвращать ему те социальные навыки, которые у него были до болезни.

Конечно, за одну недельную программу этого не добиться. Но лагеря проходят 2 раза в год, есть социальные программы между этими недельными сеансами, так что дети постоянно включены в реабилитационную работу.

БЦ «Верю в чудо» существует уже 8 лет. К работе на данный момент привлечены 210 волонтеров — это люди, которые действуют постоянно, то есть отдают центру от 3 до 7 часов своего времени в неделю.

— Прийти к вам в качестве волонтера может любой, достаточно желания?

— Да, прийти может каждый. Исключение — некий ряд противопоказаний, среди них — намерение вести религиозную пропаганду. Мы все-таки организация не религиозная. Мы глубоко уважаем все традиционные религии, но мы не получали специального образования и не можем нести ответственность за то, что наши волонтеры будут говорить про бога. Каждый из них может иметь о боге свое представление. И потом, мы живем в многоконфессиональной и многонациональной стране и не знаем, в какой вере и в каких традициях семья воспитывает ребенка. Поэтому если от семьи нет запроса, для нас это табу, мы не поднимаем никаких религиозных вопросов. Если запрос есть — другое дело. У нас прекрасные отношения с местными представителями всех официальных конфессий, и по просьбе родителей мы можем пригласить в больницу и православного священника, и католического пастора, и так далее.

— София, вы совмещаете один полноценный рабочий день с другим полноценным рабочим днем. И оба вида вашей деятельности — ресурсозатратные. Как вам вообще это удается?

— Бывают и срывы. Год выдался очень тяжелый, много мероприятий, кризис. Мы до сих пор не можем найти средства на проведение «Мираклиона» и частично проводим программу в долг. Но обычно «Мираклион» и очень заряжает. Вообще, глядя на подопечных, понимаешь, что твои проблемы — это ни о чем. Зарплату не дали, машина сломалась, воду отключили — это все мелочи какие-то просто по сравнению с теми испытания, которые выносят родители больных детей и сами дети. Вот их стойкость для нас и является главным стимулом и вдохновением.

Текст — Анна Кунерт, фото — Денис Туголуков