Региональные власти подготовили поправки в бюджет 2020 года, которыми предусмотрены средства на закупку препарата «Спинраза» для полуторагодовалой Миланы Семеньковой со «спинальной мышечной атрофией» (СМА). ОБ этом корреспонденту «Нового Калининграда» в понедельник, 24 февраля, сообщили в пресс-службе областного правительства.
Проект поправок начали готовить в начале февраля, в ближайшие дни его обещают внести в областную Думу. «Также региональным минздравом была достигнута договоренность с Российским национальным исследовательским медицинским университетом им. Н.И. Пирогова об обучении врача-невролога Детской областной больницы процедуре введения препарата „Спинраза“. На эти цели выделены необходимые средства, и в середине февраля доктор прошел такое обучение и готов к выполнению процедуры. Обеспечение пациентки данным препаратом находится на личном контроле министра здравоохранения региона», — говорится в сообщении правительства.
Бесконечная переписка: как родители Миланы пытаются получить помощь от минздрава
Напомним, ранее в областном правительстве заявляли, что в соответствии с законом препарат «Спинраза» не входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарств, а значит не предоставляется на льготных условиях. Также в письме подчеркивается, что применяется препарат исключительно в условиях стационара.
Как ранее писал «Новый Калининград», полуторагодовалой Милане Семеньковой врачи поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА). Несколько врачебных комиссий назначили ребенку препарат «Спинраза». Получить лекарство, годовой курс которого стоит порядка 750 тыс. долларов, на льготной основе семье пока не удалось. Время было упущено — мышцы ног у девочки все больше атрофировались. Сейчас родители Миланы собирают деньги на «самый дорогой укол в мире» — дозу препарата «Золгенсма», стоимостью 2,15 млн долларов.
© 2003-2024