Видимых изменений в состоянии 6-летнего Трофима со спинальной мышечной атрофией пока нет, но ребенок хорошо переносит курс лечения «Спинразой». Об этом корреспонденту «Нового Калининграда» в среду, 3 июня, сообщила мама мальчика Светлана Майсюк.
Первую инъекцию Трофиму сделали в четверг, 21 мая, под общим наркозом. «Прошло все очень хорошо, ребенок быстро отошел от наркоза, не было никаких побочных эффектов, не было ни болей, ничего. На следующий день нас уже выписали, в течение недели у нас был щадящий домашний режим, нагрузки не давали особо. Следила я за его состоянием, никаких сигналов того, что что-то не так, не было. Если говорить об эффективности — что вот да, сразу сделали укол, и вот какая-то вспышка, мгновенный эффект, такого, конечно, не наблюдается. Но все говорят о том, что какой-то сдвиг можно увидеть только после третьего укола. Поэтому я надеюсь, что уже к четвертому-пятому уколу можно будет видеть положительную динамику», — сказала Светлана.
«Новый Калининград» подробно рассказывал о болезни Трофима и долгих попытках его родителей получить «Спинразу».
Проблем с получением медицинской помощи у семьи сейчас нет, добавила она. «Весь персонал Детской областной больницы, в том числе и наш лечащий доктор Марина Николаевна Шварц, они очень трепетно, очень хорошо к нам относятся, и, соответственно, мы чувствуем себя здесь как дома, все за нас переживают, мы не чувствуем себя как биоматериал какой-то. Мы чувствуем, что нам хотят помочь», — сказала мама Трофима.
Она также отметила, что очень благодарна всем, кто оказывал и оказывает ее сыну помощь, а семье — поддержку. «Мне хотелось бы сказать большое спасибо и правительству за то, что закуплен препарат, и медицинскому персоналу за то, что оказывает нам помощь в введении препарата. Ну и всем неравнодушным людям, кто на самом деле сочувствовал нам, переживал. Знаете, буквально вот перед госпитализацией одна из жительниц Калининграда, не зная нашу семью, предложила нам свою помощь, просто от души отдала Трофимчику обувь, и босоножки, две пары кроссовок, тапочки, совершенно новую обувь. И еще просила прощения, „вы не подумайте, что я хочу вас чем-то обидеть, мне просто хочется вам чем-то помочь“. Вчера буквально я получила электронное письмо из детского сада № 26 Калининграда о том, что они хотят помочь Трофиму и ищут наши реквизиты. Но я им говорю — мы не собираем никаких денег. Нам очень приятно, когда люди отзываются, переживают за нас. Но в то же время нам очень неловко. Мы не публичные, тихие люди, варимся в собственном соку. А мир не без добрых людей. Хочется, чтобы все у всех получилось, чтобы люди знали, что надо бороться, не сдаваться, чтобы все было хорошо», — сказала Светлана Майсюк.
© 2003-2024