Несколько месяцев назад в регионе развернулась масштабная кампания в поддержку Миланы Семеньковой со спинальной мышечной атрофией. Благотворители собрали на лекарства для девочки десятки миллионов рублей, её имя не исчезает из публикаций в СМИ, к делу подключилась прокуратура. Никем не замеченный, в маленьком поселке Жилино под Неманом живет другой ребенок, шестилетний Трофим. У него тот же диагноз, хоть и в более легкой форме, а у его родителей та же беда — ни одной инъекции заветной «Спинразы» мальчик пока так и не получил. «Пробную» партию лекарства власти обещают купить в ближайшее время, но у семьи Трофима пока больше сомнений и вопросов, чем облегчения и ответов.
Трофим Майсюк — обычный шестилетний мальчишка: стеснительная улыбка, клетчатая рубашка и ямочки на щеках. Ходит в детсад и на подготовительные занятия к школе, играет с друзьями и братом, торчит в мамином смартфоне. Семья у Трофима тоже самая обычная, в самом лучшем смысле: мама — учитель истории и обществознания, папа — физкультуры, оба более 20 лет работают в Жилинской сельской школе, которую сами когда-то закончили. Старший брат Захар учится на третьем курсе мединститута БФУ и работает на скорой, средний брат Арсений — школьник. И дом у Трофима обычный: крепкий, аккуратный и уютный, с обязательными сельскими «примочками» — небольшим огородом, кольцехвостыми лайками, волоокой коровой, заполошными курами, пищащими в самодельном «инкубаторе» в сенях цыплятами.
Детство у Трофима сначала тоже было самым обычным. Но когда ему исполнилось три, мама стала замечать неладное — сын вдруг начал падать на ровном месте и не мог объяснить, почему. «А потом мы перестали ходить по лестнице... Как-то в один миг, как по щелчку, вот как бабка отшептала. Просто в какой-то момент он встал перед лестницей и сказал: я не могу подняться», — рассказывает Светлана Майсюк.
Следующие три года Трофиму ставили диагноз. В неманской районной поликлинике ничего не понимали, бессильны оказались и частные врачи. «Был даже платный невролог, который честно сказал — ребята, я с вас копейки не возьму, потому что я не могу вам помочь», — вспоминает Светлана. Через какое-то время она повезла сына в областную больницу. Там Трофиму прописали курс витаминов, провели весь комплекс исследований, но помочь тоже не смогли и рекомендовали обратиться в научно-генетический центр в Москве.
«Я сразу после выписки записалась, мы купили билеты и поехали в этот научно-генетический центр. Нас принял специалист и сказал, что нам нужно сделать секвенирование полного экзома, и выставили счет — 59 тысяч рублей. Эта сумма для нас была катастрофической. Еще 900 рублей с меня взяли комиссии», — продолжает Светлана.
60 тысяч рублей на анализы многодетные сельские учителя собрали быстро. Помогли коллеги-педагоги, родные, друзья и неманская администрация. 6 февраля 2019 года у Трофима взяли анализы, а результаты стали известны только 19 июля. Все было напрасно, никаких патологий в ДНК мальчика не нашли.
«Но параллельно я собрала весь пакет документов, все, что у меня было, и отправила в институт педиатрии им. Вельтищева на заочную консультацию. Мне пришел ответ, что да — нам могут помочь и госпитализация будет 2 сентября. Мы снова собрали деньги и снова поехали в Москву. Там с нами работали прекрасные специалисты, было полное обследование. И по его результатам нам сказали, что необходимо проведение ДНК-диагностики, поиск делеции в гене SMN1», — продолжает Светлана. После этого семья смогла сдать бесплатный анализ и 23 сентября наконец узнала диагноз Трофима — спинальная мышечная атрофия третьего типа.
3 октября 2019 года врачебный консилиум назначил мальчику «Спинразу» по жизненным показателям. Но оказалось, что закупать дорогое лекарство для обычного Трофима из поселка Жилино никто не торопится.
«Я начала действовать по определенной схеме. Сначала нужно было получить статус ребенка-инвалида, чтобы везде был „зеленый свет“. С этим проблем не возникло. Затем начала пытаться получить „Спинразу“, но безуспешно. Я обращалась всюду, дошла до писем в Правительство, на сайт Кремля, уполномоченному по правам ребенка в Москву, встречалась лично с [спикером облдумы Мариной] Оргеевой, встречалась лично с [вице-премьером областного правительства] Ильей Бариновым, с [депутатом Госдумы Александром] Пятикопом», — рассказывает Светлана.
В отличие от родителей Миланы Семеньковой, собирать деньги на лекарство сыну через благотворителей родителям Трофима и в голову не пришло. Лекарство назначили «по жизненным показателям», а значит — как его можно не выдать? «Я собирала документы, делала все как положено. Думала, что если буду ходить — тактично, спокойно, аккуратно... все равно должно быть снисхождение, свыше какая-то справедливость. Но оказалось, что мы такие, „как положено“, государству не нужны», — признается Светлана.
Был и еще один немаловажный фактор — состояние Трофима все-таки не такое тяжелое, как у Миланы. Для этого мальчик и его родители тратят очень много сил и времени — утренняя зарядка с мамой, вечерний массаж ног с папой, бассейн, физкультура. «Меня немного останавливало, что критическая ситуация пока не наступила. Но я много знаю о болезни моего сына и знаю, что это состояние прогрессирует скачками. Как однажды он не смог подняться по лестнице, так завтра или послезавтра может проснуться и сказать — мама, что-то не так», — продолжает Светлана Майсюк.
Прошло пять месяцев со дня консилиума, и «Спинразу» для калининградских «смайликов» (так ребят со СМА зовут родители) в региональном правительстве все-таки пообещали купить. В четверг облдума приняла соответствующие поправки в областной бюджет. Но семью Майсюк эта новость не успокоила — на покупку препарата выделили 23,8 млн рублей. Сколько стоит годовой курс «Спинразы», мы точно сказать не можем, данные в открытых источниках сильно разнятся (разброс от 25 млн до 60 млн рублей), а в областном минздраве на этот вопрос ответить не смогли. Но в любом случае ясно, что сумма слишком маленькая, чтобы препарата хватило на весь годовой курс обоим детям.
«У меня, как у матери, возникает очень много вопросов. На руках протокол консилиума, где черным по белому написано — первые три дозы вводить с интервалами 14 дней. Четвертая доза — через 20 дней после третьего введения. И затем каждые 4 месяца. На первый год лечения нужно шесть инъекций. Это значит, что нельзя сделать один укол сейчас, а второй — через полгода. Ну закупят они инъекции — как они их поделят между детьми? А если получится так, что сейчас они смогут закупить, а дальше что-то не пойдет? Тогда будет перерыв в лечении? Куда я пойду, где я буду просить помощи? Не получится ли так, что нарушение схемы курса сделает „Спинразу“ бесполезной? У меня есть все эти вопросы, но нет ни одного ответа», — говорит Светлана.
Министр здравоохранения области Александр Кравченко обещает, что обоим детям с решением консилиума (а на самом деле детей со СМА в области больше, решения консилиума нет) препарат закупят в полном объеме. В апреле — «пробную» партию. «Если препарат „пойдет“, то мы сможем его дозакупать, и у нас будет время, и его хватит на столько, чтобы обеспечить непрерывно двух детей, имеющих показания. Вот и все. Просто дорогостоящий препарат, и если мы его приобретем и он по какой-то причине не „пойдет“, а препарат не такой безопасный на самом деле, тогда мы что с ним дальше будем делать?» — отметил министр.
Такая позиция минздрава у родителей Трофима понимания, мягко говоря, не встречает. «Они говорят — опасен, токсичен. Это что за ход? Да, есть критерии безопасности, есть. Но если бы он был настолько опасен и токсичен — консилиум бы не выписывал. Но даже не в этом дело — другого-то препарата просто нет! Его нет! У нас СМА, нам нужна „Спинраза“, у нас нет никакой альтернативы», — говорит Светлана.
О том, что будут делать региональные власти, когда остальные «смайлики» области (а их еще с полдесятка) тоже получат на руки решение консилиума, даже думать проблематично. Разве что ждать, что Госдума все-таки примет хоть что-то полезное, например законопроект, обязывающий покупать «Спинразу» за счет федерального бюджета.
Родителям Трофима пока остается только надеяться на лучшее наедине со своими страхами и сомнениями. «Я боюсь завтра, боюсь послезавтра, — говорит Светлана. — В Москве я видела детей и подростков со СМА. Я не знала на тот момент, что у нас такое же заболевание, но мне было страшно. Интеллект сохраняется, а тело просто отказывается работать. И ребенок просто сидит и наблюдает, как умирает его тело. Понимаете?»
Текст — Алла Сумарокова, фото — Виталий Невар, «Новый Калининград»
Нашли ошибку? Cообщить об ошибке можно, выделив ее и нажав
Ctrl+Enter
© 2003-2024