Президент России Владимир Путин пообещал поддержку детям с СМА и другими орфанными заболеваниями после достижения ими совершеннолетия. Об этом он рассказал в ходе пресс-конференции в четверг, 23 декабря, отвечая на вопрос о доступности препарата «Золгенсма» для пациентов со спинальной мышечной атрофией, недавно зарегистрированного в России.
Президент напомнил о существовании президентского фонда «Круг добра», помогающего детям с редкими тяжёлыми заболеваниями. Фонд финансируется за счёт дополнительного налога с доходов физлиц, зарабатывающих более 5 млн рублей в год.
«Проблема в другом, в возрасте реципиентов этой помощи. Сейчас она выстроена до 18 лет, но будем надеяться, что при использовании этой терапии и других возможных средств мы сможем всё-таки продлить жизнь и качество жизни людей, которые страдают и этими, и другими подобными заболеваниями. Нам нужно заранее подумать о том, что делать и как помочь людям, которые достигли 18-летия. Пока это только до 18 лет. Но мы думаем об этом, ни в коем случае не оставим это в стороне», — сказал Путин.
Напомним, «Золгенсма» является самым дорогим лекарством в мире. В 2020 году препарат был введен калининградской девочке с СМА Милане Семеньковой. Его стоимость составила 150 343 750 рублей. Приобретено лекарство было на деньги от благотворительных сборов.
© 2003-2026