В Советске в многодетной семье растут два брата-подростка, Паша и Роберто. Оба они с рождения почти ничего не слышат. На тугоухость мальчики обречены не были, но врачи в обоих случаях опоздали с правильными диагнозами. Жизнь Роберто и вовсе могла сложиться трагически, если бы семья Пшеничных-Значковых не отважилась однажды забрать его к себе и назвать сыном.
Новые проблемы у ребят начались в пандемию, когда перегруженная система здравоохранения решила, что ей пока нет дела до двух слабослышащих советских подростков. Елена, мама ребят, пошла искать помощи в интернете и наткнулась на «МамУшек», объединение для родителей детей нарушениями слуха. В общественной организации нашли специализированную частную клинику «МастерСлух», благотворителей и изменили жизнь братьев.
«Мне говорили, что это не глухота»
Павел был поздним и желанным ребенком Пшеничных-Значковых, единственным сыном. Елена забеременела в 37 лет, когда подросли три старшие дочери. «Что-то у меня пошло не так, и Павел родился 900 граммов в 5,5 месяцев. Спасали нас обоих, мы оба выжили», — рассказывает Елена.
Никаких диагнозов в первые годы жизни мальчику не ставили, хотя мать уже к году начала подозревать, что у ее сына проблемы со слухом. Но Паша рос сообразительным, а врачи хором уверяли женщину, что все в порядке.
История довольно распространенная, беда в российской системе диагностики, говорит сурдопедагог Наталья Чёрная. «В разных регионах одна и та же проблема. Зачастую сурдологи, даже если они есть, не проводят инструментальных исследований. То не работает аппаратура, то им не хватает компетенции. Еще есть вариант: родители идут к педиатрам, а те их направляют либо к лору, либо к неврологу. А неврологи принимают отставание в развитии, связанное с глухотой, за неврологический симптом и начинают лечение различными ноотропами, не понимая, что есть инструменты диагностики слуха, которые четко скажут — есть у ребенка патология или нет», — говорит Черная.
В таком случае слабослышащий ребенок может уйти из больницы с диагнозом «расстройство аутического спектра» «сенсомоторная алалия», «задержка психического развития» или «задержка речевого развития».
Еще одна сложность заключается в том, что патология слуха имеет разные степени. И только при полной глухоте ребенок не реагирует на громкие звуки. «Грубую патологию родители еще как-то могут заподозрить. А когда снижение слуха в пределах третьей-второй степени, то малыш может реагировать на бытовые звуки. А речь находится в гораздо более тихом диапазоне. Бывает даже так, что у отца, например, более низкий голос, и если у ребенка сохранны именно эти частоты, то он на папу реагирует, а на маму с более высокими частотами — нет. И родители, и специалисты путаются», — рассказывает Наталья.
В итоге Паша Значков попал к сурдологу только в 2 года и 9 месяцев. «Если бы я знала, что есть такой специалист, я бы раньше поехала, но я не знала! Меня никто не направлял, никто не рассказывал. Интернета тогда толком не было. Я же верю своим врачам, лору. А они мне говорили, что это не глухота, мальчики просто поздно начинают разговаривать», — продолжает Елена.
Почти три года — это очень поздно, поясняет Наталья Черная. К этому моменту у детей уже заканчивается сензитивный период развития речи. «В странах с идеально выстроенной системой маршрутизации скрининг проводится в три месяца, а в шесть месяцев у таких деток, как правило, уже стоит подтвержденный диагноз. И они надевают свои первые слуховые аппараты. И если это глубокое нарушение слуха, то к году им уже делают кохлеарную имплантацию и ребенок не теряет времени, слухоречевое развитие происходит естественным путем. Эти дети практически не нуждаются в педагогической коррекции, они совершенно нормотипичные. И у нас в России тоже есть такие успешные дети, даже у глухих родителей. Если удается вовремя поставить диагноз», — говорит специалист.
Такая удача маленькому Паше из Советска не улыбнулась. Только в шесть лет, после множества почти бесполезных слуховых аппаратов, он получил свой первый кохлеарный имплант и пошел в коррекционный садик на улице Тельмана в Калининграде, за 115 километров от дома. В этот же садик ходил и маленький Роберто, который через много лет станет его младшим братом.
«Ну что мы сделаем, если он «такой»
«Мама родила Роберто в 16 лет, семьи у нее не было. И нам говорили, что его сейчас заберут и в детский дом отдадут. Потом его маму убили. Она была вместе с Роберто в каком-то санатории. А такой мальчик был симпатичный, красивый. Очень нам лег, мы из-за него пошли в школу приемных родителей, решили, что сможем, раз у нас есть уже такой мальчик. Павлу было 6 лет, а Роберто было 5 лет», — рассказывает Елена.
Усыновить Роберто сразу у Пшеничных-Значковых не получилось, это сделали знакомые семьи, а Елена стала его крестной мамой. Но когда мальчику было 8 лет, его приемная семья перестала с ним справляться. Роберто целый год не ходил в школу, его уже хотели поставить на учет к психиатру. Тогда Елена решила взять судьбу ребенка в свои руки.
«Я и со школой ругалась, они говорят: ну а что мы сделаем, если он „такой“. А я им говорю: он не „такой“! И правильно, если год не водить в школу, дети все станут „такие“. И мы оформили опеку. Но начались другие проблемы, нас принуждали лечь в психиатрию, диагноз ему поставили. Я отказывалась наотрез, поехала я в эту психиатрию. Там написано про него, что он в туалет ходит по углам, неадекватно себя ведет, но этого же не было! В общем, „выцарапали“ мы Роберто. А в ноябре 2019 года — усыновили. И теперь все диагнозы я, как мама, отвергаю. Ребенок учится хорошо, ребенок догоняет моего старшего сына, он очень-очень способный мальчик», — рассказывает о младшем сыне Елена.
«Ищите сами»
Сейчас Паше 14 лет, а его младшему брату — 13, и мама воспитывает их одна. Ребята учатся в коррекционной школе в Сосновке под Зеленоградском. «Мы их в понедельник отвозим, как учеба начинается, в пятницу забираем. Все праздники, выходные, каникулы дома, — говорит Елена Пшеничная. — У нас большая и дружная семья. Старшей дочке 31 год, младшим по 24, они близняшки. Уже есть внуки, все приходят в гости. Мальчишкам не скучно».
Речь у ребят сформирована плохо, сказалась поздняя диагностика. Специалисты говорят: то, что Паша в принципе разговаривает — заслуга его мамы, которая много занималась с сыном. Обоим мальчикам предстоит долгая дорога — занятия с сурдопедагогами, развитие слуха и речи.
В прошлом году семья столкнулась с новыми проблемами. Роберто понадобился новый слуховой аппарат, Паше нужно было менять Это не очень сложная операция, к тому же с 2015 года ее оплачивают по системе ОМС. Речевые процессоры детям меняют федеральные сурдологические центры и единственная частная клиника «МастерСлух» (их по стране 14, но в Калининграде такие операции пока не делают). Варианты были, но областная система здравоохранения дала новый сбой.
«Хотели поехать в Питер, но в нашей областной больнице нету сурдолога областного. Я говорю — и куда мне обращаться? Я спрашивала у наших специалистов, а они говорят — не знаю, ищите сами. И я начала искать сама в интернете. И нашла объединение „МамУшки“, а они вывели меня на клинику „МастерСлух“. И девчонки эти организовали нам замену процессора в Ростове-на-Дону, написали в благотворительный фонд „Слышать жизнь“, начали собирать нам деньги. И представляете, нам все оплатили! И такси в аэропорт, и дорогу, и гостиницу нам сняли. Я такого никогда в жизни не видела!» — рассказывает Елена.
Благотворители собрали деньги и на новый слуховой аппарат для Роберто, а стоит он 250 тыс. рублей. Кроме того, теперь специалисты мальчиков сопровождают мальчиков постоянно, на июнь запланирована поездка на реабилитацию.«Всегда у меня были препятствия какие-то. А „МастерСлух“... это вообще! Работы у нас с пацанами, конечно, еще много, но зато я сейчас чувствую огромную поддержку. Они постоянно с нами списываются, такие изумительные люди. Они говорят: мы уже работаем давно, уже и в Советск приезжали, чтобы им давали координаты, чтобы детей к ним отправляли, если что. Но никто ведь нам не говорил, что частные клиники работают по ОМС — ни в поликлинике, ни в больнице. Просто все свалили на пандемию эту, вот и все. Мне и моим сыновьям очень повезло», — говорит Елена Пшеничная.
Многодетная мать из Советска давно на пенсии. С двумя слабослышащими сыновьями одной очень непросто. Но она говорит, что никогда ни о чем не жалела: «Второй сын нам был просто необходим. И мне, и Павлу моему. Одному ему было бы очень тяжело. И Роберто без нас было бы тяжело. Они очень дружат, год разницы всего. Они абсолютно братья».Имеются противопоказания, необходимо проконсультироваться со специалистом
© 2003-2024