В Калининграде прошел круглый стол, посвященный нежеланию ВИЧ-инфицированных родителей лечить своих детей. Общественники, правозащитники, медики и чиновники признали наличие в регионе этой проблемы и обсудили возможное внесение изменений в федеральное законодательство для ее решения. Как появляются ВИЧ-диссиденты, почему беременных калининградок приходится искать с полицией и зачем чиновники судятся с целыми семьями, записал «Новый Калининград» (монологи приводятся в сокращенном виде).
Ирина Ткаченко (уполномоченный по правам ребенка в Калининградской области):
— Ситуацию [с отказом от антиретровирусной терапии] очень долго и много изучали мои коллеги — уполномоченные по правам ребенка в СЗФО. В частности, проблема с ВИЧ-диссидентами очень остро стоит в Санкт-Петербурге. Ну понятно, там и население ни в разы сравнить с Калининградом и приток различных мигрантов, наверное, больше намного, чем у нас. Тем не менее проблема эта стоит очень остро. И коллеги пришли к мнению, что необходимо, конечно, бороться не в одиночку с каждой ситуацией и все-таки как-то обобщить опыт регионов, инициировать внесение изменений в федеральное законодательство — выйти с этим в Госдуму для того, чтобы как-то упорядочить взаимоотношения медиков, органов опеки, родителей, которые являются ВИЧ-диссидентами, и тем самым защитить права детей, которые заведомо находятся в беспомощном состоянии, поскольку рождаются у родителей, которые носят статус ВИЧ и находятся тем самым в группе риска. <...>
Мамочки отказываются от терапии и говорят, что у нас и так все прекрасно. А через полгода ребенок имеет положительный статус, хотя если бы он получал эти полгода терапию, то этого бы не было. <...> Мы говорим сейчас не про тех, кому нужно оказать помощь и они ее примут и откликнутся. Мы говорим о тех ситуациях, когда люди в этой помощи не нуждаются — у них есть деньги на смесь, на то, чтобы выехать и где-то обследоваться, на машины, квартиры и так далее. Но при этом они делают вот так. И что с этим делать? Здесь ребенка этого не заберешь из семьи, потому что каждый суд скажет: «Да вы что? У них все нормально». И родители приведут тысячу доводов каких-нибудь частных клиник, где будет написано, что у ребенка все еще может быть в порядке.
Николай Черкес (руководитель Центра по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями, главный внештатный специалист по проблемам лечения ВИЧ-инфекции):
— В законодательном плане при этом заболевании (ВИЧ-инфекции — прим. ред.) все доступно: можно быть больным и не захотеть обследоваться, становиться на диспансерный учет — тебя никто не заставит. <...> Разве можно допустить, чтобы здесь появился десяток человек с холерой и они бы себя вели очень аккуратно: ни с кем бы не контактировали, никого бы не заражали? Ничего подобного! Их в аэропорту бы еще сняла скорая помощь в противочумных халатах, привезли бы их в больницу и лечили бы, пока не вылечили. А здесь человек передает смертельно опасное заболевание, и ему предоставляется возможность решать, как себя вести. А ведет он себя неадекватно — мы же видим. При этом оказание ему помощи — это никакое не нарушение прав человека, это спасительная помощь для людей. Я просто не могу понять, почему до каждого у нас не доходит это в голову? Если бы тебе отказывали в этой помощи — другое дело. А тебе ее предоставляют и говорят: «Давай, живи!». А человек говорит: «Нет».
Поэтому у нас порядка 800 человек сегодня выявленных с ВИЧ-инфекцией не состоят на диспансерном учете. Мы приезжаем к ним домой, мы с ними встречаемся, уговариваем, а они говорят: «Убирайтесь вон отсюда, читайте законы и читайте Конституцию».
У нас 38% — это люди, которые начали терапию и в разные периоды ее бросали. Причин очень много. У некоторых возникают проблемы с печенью, потому что нейтрализовать и алкоголь, и наркотики, и одновременно антиретровирусную терапию — это совершенно не мармеладки, это серьезнейшие препараты — бывает очень сложно. Некоторым сложно принимать большое число таблеток, потому что мы имеем право заказывать препараты, которые лимитированы финансовыми объемами нашего государства. Есть схема, которая позволяет принимать одну таблетку в день, но это очень дорогое удовольствие. <...>
Заражение от ВИЧ-инфицированной матери ребенка происходит тремя путями: во время беременности, во время родов, при кормлении грудью. Один процент всех родов составляют роды ВИЧ-инфицированных матерей. <...>
В 2017 году в Калининградской области было два случая, когда у ребенка реализовалась ВИЧ-инфекция, а в 2018 году — один такой случай. В Советске в 2019 году был случай: дама, которая не состояла на учете, она постоянно была в алкоголизме, постоянно меняла место жительства и партнеров до последнего момента — естественно, ребенок родился ВИЧ-инфицированным. Она не получала антиретровирусную терапию ни одного дня. Ну и что с ней сделаешь? Ничего с ней не сделаешь. Потому что нет законодательства, нет ответственности абсолютно. <...> Хорошо, она родит ВИЧ-инфицированного ребенка, бросит его в родильном доме, а государство всю его оставшуюся жизнь, вместо того, чтобы помогать ста другим детям, будет по сто тысяч каждый год тратить на этого одного ребенка, болезни которого можно было избежать.
Причины [выявления ВИЧ у детей] — асоциальный образ жизни матери, ее поздняя постановка на учет, отказ от диспансерного наблюдения и отказ от антиретровирусной терапии. Все вещи, что дают возможность спасти и родить нового человечка здоровым, «мама любящая» не выполняет. И получается человечек, который будет всю жизнь мучаться с этой проблемой. <...>
Борьба в ВИЧ-инфекцией — это не борьба с вирусом, это борьба с заблуждениями. С заблуждениями людей, которые считают, что «со мной не может ничего случиться», но, увы, это происходит каждый день, потому что таково наше поведение. <...> Мы сталкиваемся с теми случаями, когда родители буквально не делают ничего. Люди, имеющие высшее образование и в то же время, непонятно по каким причинам, считают, что они сами не больны ВИЧ-инфекцией, что у их ребенка тоже все замечательно и благополучно. Но все это, как правило, заканчивается трагически.
Светлана Хмеленко (начальник отдела опеки и попечительства над несовершеннолетними Комитета по образованию горадминистрации Калининграда):
— Может быть, я буду немножко жесткой, потому что для меня самое главное, как для мамы и женщины, как для начальника отдела опеки — это ребенок. Да, родитель имеет право и обязан заботиться о его здоровье, об уходе и воспитании и каких-то иных вещах.
Но, простите, взрослый человек, имеет возможность выбирать то или иное действие в отношении себя: я хочу быть блондинкой или брюнеткой, я хочу сделать себе маникюр такой или такой, я буду лечиться или не буду, я поеду с острым аппендицитом в больницу или не поеду. Это твое право — это твоя жизнь. Ребенок рожден тобой. Но кто тебе дал право решать за него, что он не должен жить или что он не должен жить здоровым?
Я хотела бы рассказать о трех случаях судебных решений. У нас есть решение от 2017 года по иску прокурора Ленинградского района. Я не понимаю, почему тогда прокурору было отказано в иске [об ограничении родительских прав]. В результате мама умерла, а ребенок с ВИЧ-инфекцией воспитывается бабушкой. Были потеряны фактически два года.
Второе решение в 2018 году. Здесь родители отказывались лечить ребенка. При этом, что меня поражало, абсолютно благополучная семья! Они не отрицали инфекции — они знали, что мама больна и что ребенок страдает. В результате суд Ленинградского района наш иск удовлетворил — родители были ограничены в родительских правах. Но судебное решение вступает в силу в течение месяца, если не будет подана апелляция. Родители поняли, что наступило время «Ч», и они изобразили определенную деятельность — возили ребенка в Санкт-Петербург в медучреждение. К моменту рассмотрения в суде второй инстанции, все вроде бы было благополучно и благопристойно. Суд, естественно, отменяет решение первой инстанции. Так вот сейчас этот ребенок в очень тяжелом состоянии. Родители находятся вне пределов Калининградской области. Состояние ребенка очень тяжелое, потому что на его первую болезнь наслаиваются уже иные, не менее тяжелые болезни. И вот сейчас у нас стоит вопрос: а сколько ему осталось?
Третье решение в 2019 году — очень интересное. Это было накануне 8 марта: заседание состоялось 7-го марта, а 11 марта уже было вынесено судебное решение. Тоже внешне благополучная семья. Мама, родившая ребенка и знающая о своем диагнозе, отказывалась принимать терапию и хотела кормить его грудью. При этом ей объясняли [что есть риск заражения через грудное молоко] — и письменно она была ознакомлена с ограничениями. Тем не менее в любой момент, как только отворачивался медперсонал куда-то в сторону, она влетала в детскую и пыталась накормить ребенка грудью. Может быть, это жестко, но, тем не менее, мы просили ограничения [в родительских правах] вместе с 4-м роддомом. Нам удовлетворили иск частично и позволили обеспечить ребенка первоначальной терапией. Потому что она и от терапии написала отказ в роддоме.
Была история, когда семья приехала к нам из Казахстана, ребенок-подросток уже был с ВИЧ-инфекцией. Мать категорически отказывалась лечить его. Подключались мы все вместе: и СПИД-центр, и социалку привлекали, и полицию. Тем не менее тогда, когда нам все-таки удалось убедить маму и ребенка повезли в Москву, то оттуда он уже не вернулся. То есть 14-летнего мальчишки больше нет. Кто в этом виноват? Наверное, где-то и я чуть-чуть, где-то Центр-СПИД, где-то полиция... Потому что мы не были настойчивы. Может быть, надо было решительнее действовать.
У меня еще следующий пример — это примеры детей, которые страдают ВИЧ, которые по тем или иным причинам лишились родителей, и они проживают в приемных семьях. На моей памяти нет ни одного случая, чтобы замещающий родитель не обеспечил ребенка полностью всем необходимым, в том числе и медицинским сопровождением. А кровный родитель, который, в принципе, ответственен за то, что его ребенок рискует быть зараженным, рискует получить эту страшную болезнь — нет. <...> Я двумя руками поддерживаю любое ужесточение законодательства в части ответственности родителей. <...>
Я бы просила упростить процедуру экстренного изъятия ребенка из семьи, потому что даже сейчас вот эта экстренность подразумевает достаточно длительную процедуру, а мы понимаем, что счет порой идет на минуты.
Надо внести изменения в Уголовный кодекс — пока ответственность предусмотрена, только если человек погиб. Но есть вирусная нагрузка, когда родители говорят: «Да, мы осуществляем антивирусную терапию» — а на самом деле специалисты видят, что терапия-то не проводится, что эти лекарства спускаются в унитаз (причем, заметьте, купленные за наши с вами налоги). Поэтому, если состояние ребенка ухудшилось и у врачей есть обоснованные причины думать, что родители лукавят, то, мое мнение, тоже надо ввести уголовную ответственность. Потому что это фактически не то что неоказание помощи — это намеренное причинение вреда здоровью.
Виктория Осипенко (председатель совета общественной организации «Юла», работающей в сфере профилактики распространения ВИЧ-инфекции):
— Государство побуждает женщину следить за своим здоровьем. Но не ведется разговор, а что же государство может изменить, для того чтобы эта женщина свои обязанности выполняла? Наша организация более 20 лет занимается темой именно ВИЧ-инфекции, в том числе среди детей и молодежи. Кейсов за это время было предостаточно. Иногда мы сами не можем ничего сделать, чтобы эту женщину побудить как-то обследоваться или лечиться. Но вместе с тем мы видим, что и с другой стороны тоже есть что менять.
Например, отсутствие гражданства, регистрации или каких-то документов, что тоже может быть препятствием для постановки на диспансерный учет, для лечения и так далее. У меня был совершенно ужасный случай от женщины из Крыма, которая искала помощь где-то и до нас дозвонилась. Она не может получить гражданство, потому что у нее ВИЧ-инфекция и она вовремя не подала эти документы. У нее умер ребенок восьмилетний от ВИЧ, а пока он умирал, она выяснила, что беременна третьим. Административный порог у ВИЧ-инфицированных женщин должен быть снижен, с моей точки зрения, если мы заботимся о ребенке. В том числе и порог для уже родивших матерей. В том числе и на получение заменителя грудного молока. Сейчас, чтобы получить смесь, люди должны доказать, что они нуждающиеся. Некоторые не могут этого доказать, потому что просто собрать справки не в состоянии — например, отец не работает официально вообще нигде. Нам надо сделать все, чтобы люди не передавали эту ВИЧ-инфекцию. Давайте всем этим считанным людям без доказательства давать молочные смеси. Если они благополучные, то они эти смеси и сами брать не будут — они купят какую-то дорогую хорошую смесь.
У нас лечение у нарколога (что алко-, что нарко- ) связано с угрозой изъятия ребенка из семьи и затрудняет возвращение. И люди не обращаются за наркологическим лечением в состоянии беременности либо, когда у них есть маленький ребенок, скрывают это.
Многие женщины боятся стигматизации из-за обращения в больницы, в Центр-СПИД, особенно в маленьких городах и поселках, потому что все там друг друга знают. И если она пойдет сдавать тест на ВИЧ, будучи беременной, то она просто просит своих подружек сдать за нее этот тест. И поэтому у некоторых женщин ВИЧ просто не выявляют. Сейчас ВИЧ стал расползаться не по региональному центру, а по области, потому что там они не ходят, не лечатся, не наблюдаются.
Особая тема — это плохой контакт с врачом. Я спросила у той женщины из Крыма, почему она не лечилась. Она говорит: «Я с первым ребенком пошла и от гинеколога получила такое! „Наркоманка, ВИЧ-инфицированная!“. Обращаться к врачам желание отпало на всю жизнь». То есть контакт с врачом не был установлен, и это стало причиной отказа той женщиной от лечения.
Кроме этого, если у женщины есть дети и она живет в маленьком каком-то поселке в Калининградской области, то доехать до Центра-СПИД и сохранить анонимность ей крайне сложно. Такой социальной работы, когда работник Центра-СПИД может приехать на дом — взять анализы и так далее, — такая работа отсутствует. Хотя ее можно организовать в случае с малолетними детьми.
Особенно меня поразил случай, когда разыскивали этих женщин, которые бегают из больниц. То есть если за ней так ездить, то какой следующий шаг будет у женщины? Она воспринимает это как репрессивные меры: за мной приехала полиция и заставила меня лечиться. Я бы подумала, как сделать хитрее — не с полицией. Потому что эти меры подтолкнут женщину к сокрытию ВИЧ-статуса, то есть к отказу от обследования.
Тут прозвучало, что борьба с ВИЧ — это борьба с заблуждениями. Сто раз я подпишусь под этими словами. Опять же напомню, что дотестовое консультирование в женских консультациях, в больницах, в наркологических больницах — в любых, кроме Центра-СПИД, нигде не проводится. Я это заявляю ответственно. <...> Государство может на это повлиять? Вы можете побудить врачей? Ввести ответственность в законы об оказании медпомощи за профанацию дотестового консультирования? Почему этого не делается?
Галина Губанова (член общественной организации «Юла»):
— До переезда в Калининградскую область я работала в Центре-СПИД и, конечно, этими вопросами я занималась. Мы специально изучали вопрос с теми женщинами, которые родили детей, или беременными женщинами, которые находятся под влиянием ВИЧ-диссидентов. Как происходит этот отказ? Почему? И что нужно сделать не на этапе, когда уже надо бороться, а на этапе, когда можно предотвратить?
Почему очень важно дотестовое консультирование? Это не просто какая-то официальная регламентация. В 70% случаев ситуация была такая: социально адаптированная женщина приходит в медучреждение сдавать анализ на ВИЧ. Ей, не проводя консультирование, дают направление.Она сдала анализ, получила положительный результат. Что происходит дальше? Она думает: «Я — нормальная женщина с высшим образованием, и муж есть, и вообще все прилично. И я получаю диагноз „ВИЧ-инфекция“? Да этого быть не может! Это ерунда вообще».
То есть человек не верит в то, что у него ВИЧ-инфекция. Ему дотестовое нормально не провели, ему не объяснили, что и приличные люди тоже заражаются, что от статуса мужа это не зависит и прочее. Она открывает интернет, который весь заполнен сайтами ВИЧ-диссидентов, и начинает читать это все. И все — человек становится ВИЧ-диссидентом. А если мы помним состояние беременной женщины, у которой еще и измененное сознание — особенности психики. Вот и все!
Если мы эту женщину начнем еще прессовать и бегать за ней, то что мы получим? Она смоется вообще в другой регион. Проблему не решает чистая репрессия. С одной стороны, меры должны быть, но с другой стороны — должна быть профилактика. Если мы не обяжем обычного терапевта (я уже не говорю про наркологию) проводить качественное дотестовое консультирование перед тем, как направить на анализ, то даже когда она получит отрицательный результат, она бы знала, что еще риски есть. Либо, получив положительный результат, у нее не было таких глаз, потому что она бы понимала, что это инфекционное хроническое заболевание — можно лечиться (как инсулин колоть при сахарном диабете) и с этим нормально жить. Качественное консультирование снижает риски заражения в разы — это совершенно точно.
Подготовила — Екатерина Медведева, «Новый Калининград»
Нашли ошибку? Cообщить об ошибке можно, выделив ее и нажав
Ctrl+Enter
© 2003-2024