Родители детей, страдающих сахарным диабетом, ежедневно сталкиваются с необходимостью причинять им боль: прокалывать пальцы для измерения уровня глюкозы надо до 12 раз в сутки. И днем, и ночью. А еще эти семьи живут в постоянном страхе, что из-за резких скачков уровня сахара ребенок впадет в кому или получит тяжелые осложнения. Значительно снизить эти риски и избавить детей от болезненных манипуляций могут системы непрерывного мониторинга глюкозы. Они рекомендованы российским Минздравом, но закупать их регионам предложено за свой счет. Многие так и делают, но Калининградская область в этот список не входит. В областном правительстве считают, что системы мониторинга — просто более дорогая замена привычных глюкометров. «Новый Калининград» пообщался с родительским сообществом и выяснил, что это совсем не так.
Пятилетней дочери Оксаны Волковой поставили диагноз «сахарный диабет 1-го типа» в мае прошлого года. Сейчас ребенку пять лет, и семья только учится справляться с ее состоянием.
«У нас за это время два пальца на левой и два пальца на правой руке очень исколоты. Это, естественно, боль для ребенка: больше 10 проколов в день [приходится делать]. У нас, бывает, плавают сахара, еще нет стабильности. Ночами, когда низкий сахар, она просыпается через каждые час-полтора, я измеряю ей сахар. Постоянно причинять своему ребенку боль — сами знаете, каково это. А это каждый день, по 10 раз», — рассказывает женщина.
Сахарный диабет 1-го типа — тяжелое аутоиммунное заболевание. Оно возникает не потому, что человек ест много сахара, имеет лишний вес или ведет неправильный образ жизни, а потому, что его иммунная система внезапно начинает атаковать бета-клетки поджелудочной железы, производящие инсулин — гормон, который позволяет клеткам усваивать глюкозу. Выработка инсулина нарушается, и его приходится вводить в организм инъекционно. Такой диабет еще называют «ювенильным», потому что обычно он развивается у детей и подростков, хотя есть и исключения. Чаще всего провоцирующим фактором становится вирусная инфекция, при которой иммунитет «путает» белки вируса с белками собственного организма и атакует их.
Именно так, после обычной простуды, больше двух лет назад заболел сын Светланы Рейтер. «Абсолютно здоровый родился мальчишка. И вес 4300, крупный был, и рост, и все прекрасно. А в пять лет переболели ОРВИ, и такие вот осложнения: удар по поджелудочной, и тут же у нас обнаружился диабет. В феврале-марте мы переболели, а в июне с высоким сахаром легли в детскую областную. Вот так началась наша новая жизнь», — рассказывает она.
Сейчас ее сыну 8 лет, мальчик находится на домашнем обучении, потому что походы в школу оказались для него слишком сложными: «Его конфетами угощают, он ест, хотя знает, что нельзя. И потом начинаешь вычислять, сколько надо [инсулина] подколоть ему», — говорит женщина.
Не может посещать школу и 12-летний сын Марины Бобровских. «Два года провели в школе, 1-2 класс, и это было просто ужасно. У него сахара постоянно скачут, нужно постоянно их измерять. Сам он не справлялся. Он стеснялся доставать глюкометр. Даже учителя не все реагировали на это адекватно. Некоторые просили его выйти из класса и идти мерить сахар в туалет. Я не могла его контролировать, у нас постоянно скакал сахар. И мы ушли на семейное обучение», — рассказывает она.
8-летняя дочка Ольги Кирилловой в школу ходит, но другого выбора у семьи просто нет. Ольга — мать-одиночка, позволить себе постоянно находиться рядом с дочерью и контролировать ее состояние она просто не может. «На переменке моя старшая дочка с одного кабинета бежит в кабинет к младшей, чтобы помочь ей померить сахар на глюкометре. Раз десять она бегает, после каждого урока. Потому что у нас сахар скачет сильно, мы еще в норму не встали, как некоторые опытные мамы», — рассказывает Ольга.
Подросткам, даже очень сознательным и самостоятельным, не проще. Гормональная перестройка организма сильно влияет на течение болезни. «Помимо основных проблем, которые существуют у ребенка с диабетом (реакции на погоду, на жару, у кого-то даже на ветер, заболевания какие-то сезонные), появились еще и гормональные всплески. Плюс у девочек менструальный цикл. Где-то за неделю до начала повышается потребность в инсулине», — рассказывает мама 13-летней школьницы из Багратионовска Светлана Хрюкина.
Стандартно для измерения уровня сахара в крови используют глюкометры. Это портативные приборы, которые делают экспресс-анализ по капле крови из пальца. К ним прилагаются расходные материалы — тест-полоски, ими государство обеспечивает семьи бесплатно. Главный минус данного метода измерения — даже не необходимость постоянно прокалывать палец для забора крови. Дело в том, что прибор показывает уровень сахара в определенный момент времени и не отражает динамики. Иными словами, сахар может бесконтрольно «скакать» в промежутках между измерениями, и этого никто не заметит. Для ребенка с диабетом такие колебания могут быть смертельно опасными и ведут к тяжелым осложнениям.
«Когда сахар очень низкий, мозг не получает кислород, можно впасть в кому. Если сахар высокий, страдают глаза, почки, нервные окончания. Это все очень серьезно», — рассказывает Олеся, мама 15-летней школьницы-диабетика.
Колебания сахара зависят даже от сиюминутных эмоций, добавляет мама другого подростка Елена Герасимова. У ее дочери он меняется даже когда впереди, например, урок математики. «Самое страшное — когда сахар сильно летит вниз. С нами однажды это случилось, мне до сих пор хочется плакать, когда вспоминаю. Дочь совершала неосознанные действия, не могла говорить, рвалась куда-то — такое помутнение было. Ей мозг кричал спасаться, срочно искать сахар. Это страшно. Наш педиатр говорит, что у нее на участке есть мальчик, которого родители плохо контролируют, и у него уже есть какие-то мозговые дисфункции, потому что он постоянно находится на высоком сахаре», — говорит Герасимова.
Есть гораздо более точный и надежный способ контролировать сахар в крови — системы непрерывного мониторинга глюкозы (НМГ). Эти приборы ведут измерения круглосуточно, с интервалом примерно раз в пять минут и в режиме реального времени, и показывают динамику. Небольшой сенсор размером с монетку клеится к плечу и измеряет уровень глюкозы не в крови, а в межклеточной жидкости, без болезненных проколов. Информацию можно считать, если поднести к сенсору специальный прибор (ридер) или мобильный телефон с установленным на нем приложением.
«Моей дочери 14 лет, она болеет уже 2,5 года. Нам за это время никакие санатории, никакие госпитализации не помогали добиться компенсации, только „Либра“ (Freestyle Libre, распространенная в России система НМГ — прим. „Нового Калининграда“). Мы пользуемся ей постоянно. Как только мы ее снимаем, ребенок сразу „разваливается“. Все. Отсутствие этой штучки у нас на руке обесценивает все остальное лечение. Да, наши дети на лучших инсулинах, у нас хорошие врачи, они нам все выписывают: и расходники, и лекарства, [инсулиновую] помпу нам поставили бесплатно. Но из-за того, что вот этой штуки нет, все сводится к тому, что у нас уже осложнения, всего за 2,5 года болезни», — говорит Светлана Чеклецова.
Многие родители детей-диабетиков покупают системы мониторинга и пользуются ими постоянно. «Почему необходимы эти системы? В течение суток, 24/7, вы видите сахар ребенка, его колебания. И можете держать его в нужном диапазоне: видите скачок и либо подкалываете инсулин, либо даете ему что-то съесть, в зависимости от того, снижается сейчас уровень глюкозы или растет. Доказано, что чем больше сахар держится в условно „нормальном“ диапазоне, тем меньше у нас осложнений в будущем», — говорит Анна, мама 8-летнего калининградца с диабетом.
«Жалуйтесь куда хотите»: семьи с детьми-диабетиками просят помощи у областных властей
«Ребенок, заболевший диабетом, на всю жизнь был обречен пять раз в день делать укол и минимум пять раз колоть палец, чтобы измерить сахар в крови. Вы можете себе это представить? Это психологически истончает, люди начинают забывать об уколах и контроле», — пояснила «Ведомостям» главный детский эндокринолог Минздрава России Валентина Петеркова, которая также поддерживает внедрение систем НМГ.
Очень важно, что следить за показаниями прибора родители могут дистанционно, а значит, ребенок может ходить школу. «Я постоянно вижу его сахар, могу подсказать: вот сейчас подколись [инсулином], вот сейчас выпей сок или что-то съешь. И он не испытывает никаких проблем, стеснений, благодаря этому он живет жизнью, приближенной к обычной», — говорит Анна.
Марина Бобровских признается, что для нее и ее 12-летнего сына система мониторинга стала «переворотом в сознании». «Он в первый раз за 2,5 года года смог нормально гулять. Раньше вот он пошел гулять — и на улице как глюкометр доставать, тест-полоски, палец колоть? А так он через куртку телефон приложил — и все видно», — говорит женщина.
«Либру» Бобровских смогли попробовать только один раз: семья многодетная, работает только папа, а сама Марина «привязана» к болеющему сыну. «Я не работаю, я каждые два часа ему измеряю сахар. Если я вышла из дома куда-то, у него сразу отключается сознание и он особо ничего не меряет, сложно все происходит», — говорит женщина.
FreeStyle Libre — всего лишь одна из систем мониторинга, но далеко не единственная. Просто она доступна, сертифицирована на российском рынке и рекомендована минздравом. Относительно спокойная жизнь обходится семьям примерно в 10 тысяч рублей в месяц.
«4,5 тысячи один сенсор стоит, он на 14 дней ставится. Некоторые покупают европейские сенсоры, они считают, что они лучше. Но я в принципе разницы не вижу, покупаю российские. Тем более, что тут есть гарантия, что в случае какой-то неисправности тебе его заменят по гарантии, — говорит Светлана Хрюкина. — А так вообще официально зарегистрированные в России сенсоры стоят 4490 рублей».
Несмотря на дороговизну, родители стараются покупать системы самостоятельно, тратя на это почти всю пенсию по инвалидности, положенную их детям. «Если реагировать на упреки в том, что мы получаем пенсию по уходу, то в таких семьях часто кто-то из родителей не работает. Плюс расходы: ты постоянно что-то докупаешь, потому что систем к помпам часто не хватает, не хватает тест-полосок... ты все равно несешь дополнительные расходы. Для большинства из нас это очень большие деньги», — говорит Анна.
В январе 2021 года федеральный минздрав опубликовал новый стандарт медпомощи детям с диабетом 1-го типа, в него официально включили системы непрерывного мониторинга глюкозы. Однако «выписывать» их врачи не могут.
«Наш эндокринолог в свое время имела такую „неосторожность“ написать нам рекомендацию, что течение диабета сложное, лабильное, и рекомендуется выдача мониторинга. После чего ей позвонили и дали по шапке. Я знаю, что это возбраняется, эндокринологам не позволяется писать такие рекомендации, чтобы потом люди не шли с этим в суд. Если есть такая рекомендация — очень большие шансы выиграть и в личном порядке получать мониторинг», — поясняет Светлана Хрюкина.
Дело в том, что в перечень «льготных» медицинских изделий системы НМГ никто не включал, а значит и средств на их закупку федеральный бюджет не выделяет. Многие регионы страны не стали дожидаться федерального финансирования и начали закупать системы самостоятельно. По данным «Коммерсанта», сейчас более десяти субъектов обеспечивают детей системами НМГ за счет региональных бюджетов. Калининградские родители попытались добиться выделения финансирования и от наших властей, но те идти навстречу не спешат.
Детей с диабетом первого типа в регионе около 350, и, по примерным подсчетам, на закупку систем необходимо чуть менее 30 млн рублей в год. «Когда мы летом, перед выборами, тут кипиш подняли, [в региональном правительстве], нам сказали, что ну вы подождите, 28 млн тут надо, мы посчитали. В общем-то, вопрос мы решим, это не такие великие деньги. Но, наверное, это было сделано, чтобы народ перед выборами не волновался. Подождите, сейчас бюджет примут, говорили. Ну и что? Принимается бюджет, и про нас там ни слова», — рассказывает Олеся.
В региональном правительстве, в свою очередь, считают, что системы мониторинга глюкозы — вопрос скорее удобства родителей, чем здоровья детей, и постоянное их использование детям не требуется.
«Основным назначением указанного метода является объективная оценка гликемического профиля (в том числе вариабельности глюкозы), выявление скрытых эпизодов гипо-/гипергликемий с целью коррекции проводимого лечения, а также обучения пациентов. В период использования данных систем пациент должен проводить параллельный самоконтроль гликемии, с помощью глюкометров. Одновременно информирую, что системы непрерывного мониторирования глюкозы могут быть использованы только как дополнение к традиционному самоконтролю гликемии (тест-полосками) и полностью его не заменяют», — говорится в письме вице-премьера областного правительства Ильи Баринова матери одного из детей.
Опыт других субъектов страны также не стал для региональных властей серьезным аргументом. «Регионы-доноры, такие как Москва, Санкт-Петербург, Татарстан, Белгородская область и другие, могут позволить себе финансирование медуслуг, которые не входят в программу госгарантий. Возможно, там закупают датчики для мониторинга глюкозы. К сожалению, сейчас у нас нет такой возможности, и в работе мы руководствуемся федеральным законодательством», — говорится в ответе областного правительства на обращение родительского сообщества.
«Ни формат, ни источники финансирования, ни механизм закупок систем федеральным законодательством не определены», — добавляет областной минздрав.
Перечень медицинских изделий, отпускаемых по рецептам, утвержден распоряжением правительства страны в 2018 году, и в него включены тест-полоски, инсулиновые иглы, шприц-ручка, инфузионные наборы к инсулиновой помпе и резервуары к ней. Однако в своем ответе на запрос федеральный Минздрав отмечает, что в таких случаях регионы принимают решение обеспечивать льготников самостоятельно.
«Решения об организации обеспечения <...> медицинскими изделиями, не включенными в перечни, <...> за счет средств регионального бюджета принимаются органами государственной власти субъекта <..> в сфере охраны здоровья (Министерством здравоохранения Калининградской области) самостоятельно исходя из объемов регионального бюджета с учетом потребности и наличия медицинских показаний путем принятия соответствующих нормативных правовых актов», — говорится в ответе министерства.
Иными словами, из ответа федерального Минздрава следует, что для того, чтобы у региона были «механизмы закупок систем», он должен сам найти средства и написать нормативные акты, делающие такие закупки возможными.
Региональные же власти ждут, пока средства на покупку систем НМГ выделит федерация. Если деньги придут в этом году, то «уполномоченная фармацевтическая организация оперативно обеспечит детей с сахарным диабетом системами непрерывного мониторинга глюкозы в крови», добавили в правительстве.
Родители с позицией властей категорически не согласны и намерены добиваться закупки систем всеми возможными способами: они пишут обращения региональным и федеральным чиновникам, заявления в прокуратуру, забрасывают сообщениями инстаграм* губернатора Антона Алиханова.
«Они же так за деньги начинают жаться, будто со своих зарплат нам дают. Они же у нас не спрашивают, где мы берем деньги, когда при зарплате в 17 тысяч я должна 10 за мониторинг отдать, — говорит Олеся. — Ощущение, что у наших властей просто нет желания. Взять, например, Дагестан. Это не самая богатая республика. Но они для своих 500 детей как-то изыскали возможность. А мы для своих 350 не можем. При нашем туризме, как они говорят, и очень богатой экономике».
«Мне вот непонятно, например, что наш бюджет покупает депутатам и чиновникам новые машины. Я понимаю, что наши дети еще не самые обиженные в том плане, что они на вид-то нормальные, все у них в порядке. Но зачем покупать мэрии новые машины, когда вы можете помочь? И не только нам. Я считаю, что если вы не можете обеспечить людей самым необходимым, вообще прекратите эти покупки! Все эти олени, ёлки новогодние — ну зачем? Я понимаю, что, наверное, необъективна, но у каждого своя боль», — комментирует позицию властей Елена Герасимова.
Пока власти расставляют приоритеты, родители детей, больных сахарным диабетом первого типа, начали обращаться в суды. И вполне могут начать один за другим выигрывать. По крайней мере, в России такие прецеденты есть. Добиться бесплатных систем мониторинга уже удалось родителям из Смоленска и Рязани. А федеральные и региональные чиновники, похоже, намерены продолжать играть в игру «кто первый моргнет и начнет закупку систем». Но тут хочется напомнить, что губернаторские выборы в сентябре вовсе не у федерального Минздрава.
Текст: Алла Сумарокова. Фото: Pavel Danilyuk / Pexels (Creative Commons)
* Instagram — Социальная сеть признана в России экстремистской Тверским судом города Москвы. Запрещена и заблокирована в РФ
Нашли ошибку? Cообщить об ошибке можно, выделив ее и нажав
Ctrl+Enter
© 2003-2024