«Без него ребенок разваливается»: облвласти отказываются закупать «умные» приборы для диабетиков

«Без него ребенок разваливается»: облвласти отказываются закупать «умные» приборы для диабетиков

Родители детей, страдающих сахарным диабетом, ежедневно сталкиваются с необходимостью причинять им боль: прокалывать пальцы для измерения уровня глюкозы надо до 12 раз в сутки. И днем, и ночью. А еще эти семьи живут в постоянном страхе, что из-за резких скачков уровня сахара ребенок впадет в кому или получит тяжелые осложнения. Значительно снизить эти риски и избавить детей от болезненных манипуляций могут системы непрерывного мониторинга глюкозы. Они рекомендованы российским Минздравом, но закупать их регионам предложено за свой счет. Многие так и делают, но Калининградская область в этот список не входит. В областном правительстве считают, что системы мониторинга — просто более дорогая замена привычных глюкометров. «Новый Калининград» пообщался с родительским сообществом и выяснил, что это совсем не так.

Пятилетней дочери Оксаны Волковой поставили диагноз «сахарный диабет 1-го типа» в мае прошлого года. Сейчас ребенку пять лет, и семья только учится справляться с ее состоянием.

«У нас за это время два пальца на левой и два пальца на правой руке очень исколоты. Это, естественно, боль для ребенка: больше 10 проколов в день [приходится делать]. У нас, бывает, плавают сахара, еще нет стабильности. Ночами, когда низкий сахар, она просыпается через каждые час-полтора, я измеряю ей сахар. Постоянно причинять своему ребенку боль — сами знаете, каково это. А это каждый день, по 10 раз», — рассказывает женщина.

Сахарный диабет 1-го типа — тяжелое аутоиммунное заболевание. Оно возникает не потому, что человек ест много сахара, имеет лишний вес или ведет неправильный образ жизни, а потому, что его иммунная система внезапно начинает атаковать бета-клетки поджелудочной железы, производящие инсулин — гормон, который позволяет клеткам усваивать глюкозу. Выработка инсулина нарушается, и его приходится вводить в организм инъекционно. Такой диабет еще называют «ювенильным», потому что обычно он развивается у детей и подростков, хотя есть и исключения. Чаще всего провоцирующим фактором становится вирусная инфекция, при которой иммунитет «путает» белки вируса с белками собственного организма и атакует их.

Именно так, после обычной простуды, больше двух лет назад заболел сын Светланы Рейтер. «Абсолютно здоровый родился мальчишка. И вес 4300, крупный был, и рост, и все прекрасно. А в пять лет переболели ОРВИ, и такие вот осложнения: удар по поджелудочной, и тут же у нас обнаружился диабет. В феврале-марте мы переболели, а в июне с высоким сахаром легли в детскую областную. Вот так началась наша новая жизнь», — рассказывает она.

Сейчас ее сыну 8 лет, мальчик находится на домашнем обучении, потому что походы в школу оказались для него слишком сложными: «Его конфетами угощают, он ест, хотя знает, что нельзя. И потом начинаешь вычислять, сколько надо [инсулина] подколоть ему», — говорит женщина.

Не может посещать школу и 12-летний сын Марины Бобровских. «Два года провели в школе, 1-2 класс, и это было просто ужасно. У него сахара постоянно скачут, нужно постоянно их измерять. Сам он не справлялся. Он стеснялся доставать глюкометр. Даже учителя не все реагировали на это адекватно. Некоторые просили его выйти из класса и идти мерить сахар в туалет. Я не могла его контролировать, у нас постоянно скакал сахар. И мы ушли на семейное обучение», — рассказывает она.

8-летняя дочка Ольги Кирилловой в школу ходит, но другого выбора у семьи просто нет. Ольга — мать-одиночка, позволить себе постоянно находиться рядом с дочерью и контролировать ее состояние она просто не может. «На переменке моя старшая дочка с одного кабинета бежит в кабинет к младшей, чтобы помочь ей померить сахар на глюкометре. Раз десять она бегает, после каждого урока. Потому что у нас сахар скачет сильно, мы еще в норму не встали, как некоторые опытные мамы», — рассказывает Ольга.

Подросткам, даже очень сознательным и самостоятельным, не проще. Гормональная перестройка организма сильно влияет на течение болезни. «Помимо основных проблем, которые существуют у ребенка с диабетом (реакции на погоду, на жару, у кого-то даже на ветер, заболевания какие-то сезонные), появились еще и гормональные всплески. Плюс у девочек менструальный цикл. Где-то за неделю до начала повышается потребность в инсулине», — рассказывает мама 13-летней школьницы из Багратионовска Светлана Хрюкина.


Стандартно для измерения уровня сахара в крови используют глюкометры. Это портативные приборы, которые делают экспресс-анализ по капле крови из пальца. К ним прилагаются расходные материалы — тест-полоски, ими государство обеспечивает семьи бесплатно. Главный минус данного метода измерения — даже не необходимость постоянно прокалывать палец для забора крови. Дело в том, что прибор показывает уровень сахара в определенный момент времени и не отражает динамики. Иными словами, сахар может бесконтрольно «скакать» в промежутках между измерениями, и этого никто не заметит. Для ребенка с диабетом такие колебания могут быть смертельно опасными и ведут к тяжелым осложнениям.

«Когда сахар очень низкий, мозг не получает кислород, можно впасть в кому. Если сахар высокий, страдают глаза, почки, нервные окончания. Это все очень серьезно», — рассказывает Олеся, мама 15-летней школьницы-диабетика.

Колебания сахара зависят даже от сиюминутных эмоций, добавляет мама другого подростка Елена Герасимова. У ее дочери он меняется даже когда впереди, например, урок математики. «Самое страшное — когда сахар сильно летит вниз. С нами однажды это случилось, мне до сих пор хочется плакать, когда вспоминаю. Дочь совершала неосознанные действия, не могла говорить, рвалась куда-то — такое помутнение было. Ей мозг кричал спасаться, срочно искать сахар. Это страшно. Наш педиатр говорит, что у нее на участке есть мальчик, которого родители плохо контролируют, и у него уже есть какие-то мозговые дисфункции, потому что он постоянно находится на высоком сахаре», — говорит Герасимова.


Есть гораздо более точный и надежный способ контролировать сахар в крови — системы непрерывного мониторинга глюкозы (НМГ). Эти приборы ведут измерения круглосуточно, с интервалом примерно раз в пять минут и в режиме реального времени, и показывают динамику. Небольшой сенсор размером с монетку клеится к плечу и измеряет уровень глюкозы не в крови, а в межклеточной жидкости, без болезненных проколов. Информацию можно считать, если поднести к сенсору специальный прибор (ридер) или мобильный телефон с установленным на нем приложением.

«Моей дочери 14 лет, она болеет уже 2,5 года. Нам за это время никакие санатории, никакие госпитализации не помогали добиться компенсации, только „Либра“ (Freestyle Libre, распространенная в России система НМГ — прим. „Нового Калининграда“). Мы пользуемся ей постоянно. Как только мы ее снимаем, ребенок сразу „разваливается“. Все. Отсутствие этой штучки у нас на руке обесценивает все остальное лечение. Да, наши дети на лучших инсулинах, у нас хорошие врачи, они нам все выписывают: и расходники, и лекарства, [инсулиновую] помпу нам поставили бесплатно. Но из-за того, что вот этой штуки нет, все сводится к тому, что у нас уже осложнения, всего за 2,5 года болезни», — говорит Светлана Чеклецова.

Многие родители детей-диабетиков покупают системы мониторинга и пользуются ими постоянно. «Почему необходимы эти системы? В течение суток, 24/7, вы видите сахар ребенка, его колебания. И можете держать его в нужном диапазоне: видите скачок и либо подкалываете инсулин, либо даете ему что-то съесть, в зависимости от того, снижается сейчас уровень глюкозы или растет. Доказано, что чем больше сахар держится в условно „нормальном“ диапазоне, тем меньше у нас осложнений в будущем», — говорит Анна, мама 8-летнего калининградца с диабетом.

«Жалуйтесь куда хотите»: семьи с детьми-диабетиками просят помощи у областных властей

Вице-президент Российской диабетической ассоциации, доктор медицинских наук Гагик Галстян считает, что непрерывное мониторирование глюкозы в реальном времени позволяет увеличить время нахождения больного в целевом диапазоне глюкозы крови, при этом с меньшими издержками в виде тяжелых гипогликемий. «Практика показывает, что если пациент обучен и мотивирован пользоваться такой системой, то на основании ее показаний он принимает правильные решения по изменению лечения, достигает лучшего контроля заболевания. В краткосрочной перспективе это дает возможность значительно сократить снижение сахара ниже нормы (гипогликемии), а в долгосрочной — предупредить риск развития хронических осложнений диабета», — сказал он в интервью «Российской газете». Это актуально и для экономии средств на систему здравоохранения, уверен профессор, поскольку лечение хронических осложнений куда более затратно, чем закупка приборов.

«Ребенок, заболевший диабетом, на всю жизнь был обречен пять раз в день делать укол и минимум пять раз колоть палец, чтобы измерить сахар в крови. Вы можете себе это представить? Это психологически истончает, люди начинают забывать об уколах и контроле», — пояснила «Ведомостям» главный детский эндокринолог Минздрава России Валентина Петеркова, которая также поддерживает внедрение систем НМГ.

Очень важно, что следить за показаниями прибора родители могут дистанционно, а значит, ребенок может ходить школу. «Я постоянно вижу его сахар, могу подсказать: вот сейчас подколись [инсулином], вот сейчас выпей сок или что-то съешь. И он не испытывает никаких проблем, стеснений, благодаря этому он живет жизнью, приближенной к обычной», — говорит Анна.

Марина Бобровских признается, что для нее и ее 12-летнего сына система мониторинга стала «переворотом в сознании». «Он в первый раз за 2,5 года года смог нормально гулять. Раньше вот он пошел гулять — и на улице как глюкометр доставать, тест-полоски, палец колоть? А так он через куртку телефон приложил — и все видно», — говорит женщина.

«Либру» Бобровских смогли попробовать только один раз: семья многодетная, работает только папа, а сама Марина «привязана» к болеющему сыну. «Я не работаю, я каждые два часа ему измеряю сахар. Если я вышла из дома куда-то, у него сразу отключается сознание и он особо ничего не меряет, сложно все происходит», — говорит женщина.


FreeStyle Libre — всего лишь одна из систем мониторинга, но далеко не единственная. Просто она доступна, сертифицирована на российском рынке и рекомендована минздравом. Относительно спокойная жизнь обходится семьям примерно в 10 тысяч рублей в месяц.

«4,5 тысячи один сенсор стоит, он на 14 дней ставится. Некоторые покупают европейские сенсоры, они считают, что они лучше. Но я в принципе разницы не вижу, покупаю российские. Тем более, что тут есть гарантия, что в случае какой-то неисправности тебе его заменят по гарантии, — говорит Светлана Хрюкина. — А так вообще официально зарегистрированные в России сенсоры стоят 4490 рублей».

Несмотря на дороговизну, родители стараются покупать системы самостоятельно, тратя на это почти всю пенсию по инвалидности, положенную их детям. «Если реагировать на упреки в том, что мы получаем пенсию по уходу, то в таких семьях часто кто-то из родителей не работает. Плюс расходы: ты постоянно что-то докупаешь, потому что систем к помпам часто не хватает, не хватает тест-полосок... ты все равно несешь дополнительные расходы. Для большинства из нас это очень большие деньги», — говорит Анна.

В январе 2021 года федеральный минздрав опубликовал новый стандарт медпомощи детям с диабетом 1-го типа, в него официально включили системы непрерывного мониторинга глюкозы. Однако «выписывать» их врачи не могут.

«Наш эндокринолог в свое время имела такую „неосторожность“ написать нам рекомендацию, что течение диабета сложное, лабильное, и рекомендуется выдача мониторинга. После чего ей позвонили и дали по шапке. Я знаю, что это возбраняется, эндокринологам не позволяется писать такие рекомендации, чтобы потом люди не шли с этим в суд. Если есть такая рекомендация — очень большие шансы выиграть и в личном порядке получать мониторинг», — поясняет Светлана Хрюкина.

Дело в том, что в перечень «льготных» медицинских изделий системы НМГ никто не включал, а значит и средств на их закупку федеральный бюджет не выделяет. Многие регионы страны не стали дожидаться федерального финансирования и начали закупать системы самостоятельно. По данным «Коммерсанта», сейчас более десяти субъектов обеспечивают детей системами НМГ за счет региональных бюджетов. Калининградские родители попытались добиться выделения финансирования и от наших властей, но те идти навстречу не спешат.

Детей с диабетом первого типа в регионе около 350, и, по примерным подсчетам, на закупку систем необходимо чуть менее 30 млн рублей в год. «Когда мы летом, перед выборами, тут кипиш подняли, [в региональном правительстве], нам сказали, что ну вы подождите, 28 млн тут надо, мы посчитали. В общем-то, вопрос мы решим, это не такие великие деньги. Но, наверное, это было сделано, чтобы народ перед выборами не волновался. Подождите, сейчас бюджет примут, говорили. Ну и что? Принимается бюджет, и про нас там ни слова», — рассказывает Олеся.

В региональном правительстве, в свою очередь, считают, что системы мониторинга глюкозы — вопрос скорее удобства родителей, чем здоровья детей, и постоянное их использование детям не требуется.

«Основным назначением указанного метода является объективная оценка гликемического профиля (в том числе вариабельности глюкозы), выявление скрытых эпизодов гипо-/гипергликемий с целью коррекции проводимого лечения, а также обучения пациентов. В период использования данных систем пациент должен проводить параллельный самоконтроль гликемии, с помощью глюкометров. Одновременно информирую, что системы непрерывного мониторирования глюкозы могут быть использованы только как дополнение к традиционному самоконтролю гликемии (тест-полосками) и полностью его не заменяют», — говорится в письме вице-премьера областного правительства Ильи Баринова матери одного из детей.


Опыт других субъектов страны также не стал для региональных властей серьезным аргументом. «Регионы-доноры, такие как Москва, Санкт-Петербург, Татарстан, Белгородская область и другие, могут позволить себе финансирование медуслуг, которые не входят в программу госгарантий. Возможно, там закупают датчики для мониторинга глюкозы. К сожалению, сейчас у нас нет такой возможности, и в работе мы руководствуемся федеральным законодательством», — говорится в ответе областного правительства на обращение родительского сообщества.

«Ни формат, ни источники финансирования, ни механизм закупок систем федеральным законодательством не определены», — добавляет областной минздрав.

Перечень медицинских изделий, отпускаемых по рецептам, утвержден распоряжением правительства страны в 2018 году, и в него включены тест-полоски, инсулиновые иглы, шприц-ручка, инфузионные наборы к инсулиновой помпе и резервуары к ней. Однако в своем ответе на запрос федеральный Минздрав отмечает, что в таких случаях регионы принимают решение обеспечивать льготников самостоятельно.

«Решения об организации обеспечения <...> медицинскими изделиями, не включенными в перечни, <...> за счет средств регионального бюджета принимаются органами государственной власти субъекта <..> в сфере охраны здоровья (Министерством здравоохранения Калининградской области) самостоятельно исходя из объемов регионального бюджета с учетом потребности и наличия медицинских показаний путем принятия соответствующих нормативных правовых актов», — говорится в ответе министерства.

Иными словами, из ответа федерального Минздрава следует, что для того, чтобы у региона были «механизмы закупок систем», он должен сам найти средства и написать нормативные акты, делающие такие закупки возможными.

Региональные же власти ждут, пока средства на покупку систем НМГ выделит федерация. Если деньги придут в этом году, то «уполномоченная фармацевтическая организация оперативно обеспечит детей с сахарным диабетом системами непрерывного мониторинга глюкозы в крови», добавили в правительстве.

Родители с позицией властей категорически не согласны и намерены добиваться закупки систем всеми возможными способами: они пишут обращения региональным и федеральным чиновникам, заявления в прокуратуру, забрасывают сообщениями инстаграм* губернатора Антона Алиханова.

Подробнее о позиции региональных властей ↓
В августе 2021 года «Новый Калининград» уже рассказывал о проблеме обеспечения детей-диабетиков системами непрерывного мониторинга глюкозы. Тогда в региональном минздраве нам ответили, что губернатор Антон Алиханов пообещал «рассмотреть этот вопрос при формировании регионального бюджета на 2022-2024 годы». Однако в том же ответе отмечалось, что «в настоящее время нет ни одного федерального документа, обязывающего регионы выдавать указанные аппараты для мониторирования».

«Они же так за деньги начинают жаться, будто со своих зарплат нам дают. Они же у нас не спрашивают, где мы берем деньги, когда при зарплате в 17 тысяч я должна 10 за мониторинг отдать, — говорит Олеся. — Ощущение, что у наших властей просто нет желания. Взять, например, Дагестан. Это не самая богатая республика. Но они для своих 500 детей как-то изыскали возможность. А мы для своих 350 не можем. При нашем туризме, как они говорят, и очень богатой экономике».

«Мне вот непонятно, например, что наш бюджет покупает депутатам и чиновникам новые машины. Я понимаю, что наши дети еще не самые обиженные в том плане, что они на вид-то нормальные, все у них в порядке. Но зачем покупать мэрии новые машины, когда вы можете помочь? И не только нам. Я считаю, что если вы не можете обеспечить людей самым необходимым, вообще прекратите эти покупки! Все эти олени, ёлки новогодние — ну зачем? Я понимаю, что, наверное, необъективна, но у каждого своя боль», — комментирует позицию властей Елена Герасимова.

Пока власти расставляют приоритеты, родители детей, больных сахарным диабетом первого типа, начали обращаться в суды. И вполне могут начать один за другим выигрывать. По крайней мере, в России такие прецеденты есть. Добиться бесплатных систем мониторинга уже удалось родителям из Смоленска и Рязани. А федеральные и региональные чиновники, похоже, намерены продолжать играть в игру «кто первый моргнет и начнет закупку систем». Но тут хочется напомнить, что губернаторские выборы в сентябре вовсе не у федерального Минздрава.

Текст: Алла Сумарокова. Фото: Pavel Danilyuk / Pexels (Creative Commons)

* Instagram — Социальная сеть признана в России экстремистской Тверским судом города Москвы. Запрещена и заблокирована в РФ

Нашли ошибку? Cообщить об ошибке можно, выделив ее и нажав Ctrl+Enter

[x]


Есть мнение: отрицание, гнев, торг, депрессия, увольнение Любивого

Обозреватель «Нового Калининграда» Денис Шелеметьев — о недосказанностях в деле экс-главврача БСМП.