Полтора месяца назад по России прокатилась серия одиночных пикетов, участниками которых стали люди с муковисцидозом, и их родственники. Они требовали изменить федеральный закон № 44 о госзакупках, из-за которого иностранным фармкомпаниям стало невыгодно поставлять в страну необходимые больным препараты, и вернуть оригинальные лекарства на местный рынок. Пациентское сообщество в Калининградской области также оказалось встревожено. «Новый Калининград» встретился с родителями детей с муковисцидозом и руководителем благотворительного центра «Верю в чудо» Софией Лагутинской и поговорил с ними о страхах и сложностях, с которыми эти люди вынуждены сталкиваться каждый день.
Муковисцидоз — генетическое заболевание, которое может поражать дыхательные пути человека, кишечник, печень, поджелудочную железу и другие органы, что, в свою очередь, приводит к развитию различных симптомов и других заболеваний. Чтобы поддерживать стабильное состояние, люди с муковисцидозом вынуждены на протяжении всей жизни принимать многочисленные лекарства. Лечение всегда должно быть комплексным — нужны отхаркивающие препараты, антибиотики, ферменты, кинезитерапия. Пациенты с таким заболеванием в США и странах Западной Европы доживают до 40 лет и более. В России средняя продолжительность жизни людей с муковисцидозом (таких в стране около четырех тысяч) ниже — главным образом, из-за менее качественной помощи.
В Калининградской области, по данным собеседников «Нового Калининграда», насчитывается 24 человека, больных муковисцидозом. Из них четверо — уже совершеннолетние, остальные — дети. До недавнего времени региональный Минздрав обеспечивал их необходимыми лекарствами. По рассказам родителей пациентов, примерно два года назад ведомство пошло им навстречу, организовав закупки оригинальных препаратов и даже предоставив дополнительное лекарственное питание. Однако в конце 2019-го поставки части лекарств на российский рынок *.io/feature/2019/11/28/ya-ne-znayu-chem-lechit-rebenka" style="background-color: #ffffff;" rel="nofollow noopener" target="_blank">прекратились — из-за замены оригинальных препаратов в российских больницах дженериками (лекарственными аналогами, как правило, более дешевыми — прим. «Нового Калининграда»).
Именно ухода некоторых фармацевтических компаний с российского рынка родители больных муковисцидозом детей боятся больше всего. Это значит, что даже если они сами или с помощью благотворительных фондов найдут деньги на оригинальное лекарство, купить его в России будет невозможно. К предложениям использовать препараты-аналоги родственники пациентов относятся настороженно — насколько они эффективны и безопасны, зачастую остается только догадываться. А для того, чтобы вновь добиться назначения оригинального препарата, потребуется заключение специальной врачебной комиссии.
«В прошлом году нам как-то заменили „Фортум“ на „Цефтазидим“. Мы принимали его, но у нас пошли побочные реакции. Я в связи с этим направила письмо в Росздравнадзор о побочных действиях. Они ответили, что я должна опять провести врачебную комиссию. То есть мне сейчас опять нужно дать ребенку „Цефтазидим“, его опять должно обсыпать, должна подняться температура. А они должны прийти это все зафиксировать и на основании этого принять решение [о назначении оригинального препарата]» — рассказывает Наталья, мать девочки с муковисцидозом.
Большую часть терапии при муковисцидозе составляют ингаляции муколитиками, разжижающими мокроту. Оригинальные лекарства этой группы, скорее всего, тоже будут заменены аналогами. Как утверждают родители, область уже закупила партию «Тигеразы» вместо привычного больным «Пульмозима» («Новый Калининград» обратился в региональный минздрав за уточнением данной информации): пока в аптеках еще выдают оригинальный препарат, но скоро он может закончиться. Дина, мама трехлетней девочки с таким же диагнозом, беспокоится по этому поводу — опубликованные результаты клинических исследований вызывают у нее сомнения.
«Может показаться со стороны, что это эмоциональная реакция родительского сообщества в Калининградской области и вообще в России. Это прекратилось бы при четком планировании деятельности и коммуникации [ведомства] с населением и пациентским сообществом. Ведь когда нет информации, мы начинаем представлять себе более страшную картину, чем есть на самом деле. Но Минздрав не выясняет, почему препараты российского производства слабо действуют и имеют побочные действия. Негласно на российские препараты медикам нельзя жаловаться и карты нежелательных реакций сложно оформить. Российские фармкомпании и руководство страны не имеют или не хотят иметь реальных массовых данных о том, чем же отечественные препараты не устраивают нас», — объясняет руководитель благотворительного центра «Верю в чудо» София Лагутинская.
София Лагутинская. Виталий Невар / Новый Калининград
Остро стоит и проблема обеспечения больных муковисцидозом расходными лекарствами и оборудованием. Например, ингалятор необходимо менять каждые пять лет. Но в реальных условиях, при ингаляциях несколько раз в день, срок его службы сильно уменьшается. Большие затраты и на небулайзеры. Их нужно несколько комплектов для разных лекарств, со сроком смены раз в три месяца. Стоимость только одного — 2 тысячи рублей. Обеспечение особыми водорастворимыми витаминами (обычные жирорастворимые не подходят из-за недостатка фермента у больных) тоже стоят далеко недешево — около 35 тысяч в год. Из-за сниженного иммунитета пациентов обойтись без них невозможно. Эти траты полностью лежат на плечах родителей и помогающих им благотворительных центров. Но родственники больных сталкиваются не только с финансовыми проблемами. В больницах нет отдельных боксов для пациентов с муковисцидозом (размещать их вместе нельзя из-за высокого риска перекрестного заражения инфекционными заболеваниями). Также родители детей рассказывают о недостатке профильных врачей, совершеннолетним и вовсе приходится ездить на приемы к специалистам в другие регионы.
«Моей дочери 2,5 года, ее зовут Лера. Мы долго не могли поверить в диагноз, проводили дополнительные тесты и исследования. Когда по России прокатилась волна пикетов (с требованиями вернуть оригинальные лекарства для больных с муковисцидозом — прим. „Нового Калининграда“), я тоже участвовал, но это ничего не дало. И вряд ли даст. Меня пугает, что даже если тема обеспечения лекарствами больных муковисцидозом будет поднята и мы сможем чего-то добиться, то на нас все и остановится. А такая проблема есть у многих: и у онкобольных, и у детей с сахарным диабетом».
Андрей
«Мою дочь зовут Вика. Она учится в обычной школе, занимается плаванием и иппотерапией. Внешне она нисколько не отличается от остальных детей, муковисцидоз действует изнутри. Каждое утро мы просыпаемся на полтора часа раньше своих одноклассников, так как перед школой у нас две ингаляции, кинезитерапия, приём лекарственных препаратов и высококалорийного питания; вечером всё то же самое повторяется снова и снова, и это при условии, что нет обострений. При обострениях добавляются постоянные антибиотики — не по одному, как у всех обычных детей, а по три одновременно в максимальных взрослых дозировках на протяжении 21 дня. Вика уже знает, что это образ жизни и по-другому нельзя. Течение болезни у нас средней тяжести. До этого момента нас обеспечивали оригинальными препаратами, но ожидание того, что будет в 2020 году, сильно пугает. [Дженерики] имеют большую токсичность. Терапия у нас пожизненная, нет никаких курсов. Но аналоги дают побочные эффекты, и мы просто будем разрушать организм ребенка».
Наталья
В начале декабря 2019 года федеральные ведомства (Минздрав, Росздравнадзор и Минпромторг) провели встречу с представляющими интересы пациентов с муковисцидозом организациями по проблеме обеспечения больных лекарствами. На ней чиновники пообещали провести дополнительный отбор лекарств, проанализировать информацию о побочных действиях и степени эффективности препаратов, а также обратить внимание на возможные факты отказа врачами фиксировать нежелательные реакции при приеме тех или иных лекарств. «С фармацевтическими производителями будет обсужден вопрос обеспечения достаточных поставок на отечественный рынок оригинальных лекарственных препаратов, применяемых в терапии муковисцидоза», — отмечается в пресс-релизе.
Однако, как отмечают родители детей с данным заболеванием, в регионах, и, в частности, в Калининградской области, пока никаких изменений не наблюдается. Совещание никак не отразилось на жизни больных муковисцидозом, и люди все еще ждут выполнения данных на нем обещаний.
Текст — Яна Сироткина, Денис Туголуков, фото — Виталий Невар / Новый Калининград
* Юридическое лицо, зарегистрированное в Латвийской Республике, SIA «Medusa Project» (регистрационный номер 40103797863, дата регистрации 10.06.2014) — Организация внесена Минюстом в реестр иностранных средств массовой информации, выполняющих функции иностранного агента.
Нашли ошибку? Cообщить об ошибке можно, выделив ее и нажав
Ctrl+Enter
© 2003-2024