Состояние здоровья полуторагодовалой Миланы Семеньковой со спинальной мышечной атрофией ухудшилось, сообщает в среду РИА «Новости» со ссылкой на отца девочки Станислава Семенькова.
«Состояние Миланы сильно ухудшилось, ей очень тяжело дышать. Приезжал доктор, смотрел ее. Если когда-то мы могли ждать, то теперь нам нужна помощь срочная. Хотя мы продолжаем собирать на Zolgensma, но когда это произойдет, мы не знаем», — сказал отец девочки.
Напомним, региональное правительство внесло в областную Думу поправки в бюджет, которые предусматривают выделение 23,0 млн рублей на препарат «Спинраза», его назначают при спинальной мышечной атрофии. В регионе он требуется двум детям — Милане и шестилетнему Трофиму из Неманского ГО. Препарат должны получить оба ребенка, закупку планируется провести 19 апреля.
Препарат «Золгенсма», на который родители девочки собирают средства, по их словам, может полностью избавить её от заболевания. Сделать укол необходимо до 2 лет. На сегодняшний день собрано 38% от нужной суммы — 57,6 миллиона рублей.
© 2003-2025