В Калининградской области нет хосписа. Только отделения паллиативной помощи взрослым и паллиативные койки при больницах для детей. Обещания властей построить взрослый хоспис оказались пустыми. Детский хоспис строится по инициативе благотворительного центра «Верю в чудо». Стационар необходим, но это только один из элементов системы помощи семьям, жизнь которых подчинена уходу за тяжело (обычно — неизлечимо) больным ребенком. Еще одно важнейшее звено в этой цепочке — надомный хоспис «Дом Фрупполо», организованный все тем же благотворительным центром. Он успешно работает уже более пяти лет. «Новый Калининград» провел один день с выездной бригадой паллиативной службы и выяснил, кажется, главное — что добро бывает очень сильным, а паллиатив — это про жизнь, а вовсе даже не про смерть.
Пацан в плаще
— Паллиатив с латинского значит «укрывающий». А Фрупполо — это такой пацан в плаще, которым он может тебя накрыть, защитить, помочь, — говорит старшая медсестра благотворительного надомного хосписа «Дом Фрупполо» Наталья Янчарук.
На часах около девяти утра и мы находимся в «оперативном штабе» службы на улице Гагарина. Наталья проводит нам экспресс-экскурсию. Вот королевство «Игроляндия» — здесь с детьми работают нейропсихолог и игровые терапевты. Вот кабинет «Самый добрый доктор здесь», где собираются выездные бригады. Вот склад, где хранятся бесконечные аспираторы-расходники-коляски. Все куплено на деньги благотворителей, для подопечных фонда — совершенно бесплатно. Семьям со средним достатком регулярно покупать эти вещи самостоятельно обычно не под силу.
— Допустим, у ребенка трахеостома. Что ему нужно? Аспиратор один, к нему фильтры, которые меняются раз в месяц, вот такие. Сама трахеостома, которая меняется раз в месяц. В комплект идут тепловлагообменники, шейные ленты, которыми все фиксируется, компрессоры под трахеостому... — пару минут Наталья мечется между стеллажами, собирая полный «боекомплект». Горка выходит внушительной.
Это только расходники, поясняет главная медсестра, но ими государство семьи не обеспечивает. Хотя с 2020 ситуация все-таки улучшилась, и теперь семьи могут получать часть оборудования за счет бюджета. Это снимает с благотворительных организаций немалую часть нагрузки. Однако полностью взять на себя эти функции государство вряд ли когда-нибудь сможет — слишком плохо сочетаются индивидуальное планирование для конкретного ребенка и строгие рамки тарифов.
— Чтобы ребенок мог купаться один, а не на руках у папы, что для подростка не самое комфортное занятие, нужна защита для душа и специальное кресло, продолжает Наталья, показывая на огромную коробку на верхней полке стеллажа. Подобных приспособлений — множество. Они не обязательны с точки зрения госмедицины, но совершенно необходимы для того, чтобы семья с «тяжелым» ребенком могла нормально жить.
На каждого ребенка составляется индивидуальный план снабжения — на месяц, на три, на год. Например, течение болезни предполагает, что через полгода ему потребуется коляска. Эта информация передается фандрайзерам, и они могут планировать благотворительные сборы.
А вот лекарств на складе нет, покупать их «Дом Фрупполо» не имеет право. Проблема лекарственного снабжения решается множеством разных способов. Какие-то назначения делают врачи надомного хосписа. С этой выпиской нужно идти к участковому педиатру, который уже принимает решение о назначении препарата. Или не принимает — здесь сложная история. Есть вариант составления тройственных договоров, когда благотворительный центр оплачивает препарат, но забирают его в аптеке родители.
— Может быть такое, что педиатры на местах говорят: извините, таких лекарств или материалов нет. Тогда подключаются София (София Лагутинская, руководитель центра «Верю в чудо») и юристы. Они выясняют, почему не дали, куда нужно обращаться, помогают с заявлениями в прокуратуру, и так далее. Работа очень объемная и разноплановая, — говорит Наталья.
За письменным столом в общей комнате сидит невысокий седой мужчина в белом халате с надписью Charité на лацкане. «Я там практику проходил. Отличная клиника, космического уровня. А Charité для меня — это от слова «шарить», — объясняет мужчина смелую в российских реалиях надпись на своей груди и лукаво улыбается. Это Фатто Абдусалямов — врач с 40-летним стажем, кандидат медицинских наук, преподаватель БФУ им. И. Канта и педиатр благотворительного надомного хосписа. Он сегодня поедет навещать своих маленьких пациентов и согласился взять с собой журналистов.
Ежемесячно Фатто Маннонович должен осмотреть 50 детей, плюс экстренные случаи. В среднем за дежурство в «Доме Фрупполо» выходит по 4 визита к подопечным. Всего в паллиативной службе шесть игровых терапевтов, четыре психолога, педиатр, эрготерапевт, невролог, стоматерапевт и медсестры.
Своим плащом «Фрупполо» сейчас укрывает 87 детей. Каждого из них сопровождают разные специалисты, в зависимости от состояния. «Они всегда под нужным „прицелом“ в хорошем смысле. Если там неврологическое сопровождение нужно, то ребенка больше наблюдает, курирует, посещает и консультирует невролог. Если обычные соматические проблемы, кроме основного заболевания, его ведет педиатр. А что касается других направлений реабилитации, поддержания — другие специалисты. Каждый ребенок находится под присмотром того из специалистов, кто ему нужен», — рассказывает Фатто Абдусалямов, провожая нас к легковому автомобилю с логотипом «Верю в чудо».
Младенец навсегда
Обычная квартира в старой пятиэтажке на проспекте Победы. Здесь живет молодая семья — мама, папа и три девочки. Старшая из сестер, четырехлетняя Марина, лежит на диване в гостиной. Ребенок спит, и сон его кажется спокойным и глубоким.
— Какие у вас главные жалобы? — спрашивает Фатто Маннонович усаживаясь на табуретку рядом с диваном.
— Главная проблема — большее количество приступов, до 8-10 в сутки, — отвечает бабушка Марины Елена. Она помогает дочери и зятю ухаживать за детьми.
Приступы у Марины начались на второй день жизни. Родители тогда не думали, что это эпилепсия, потому что просто не знали, как она выглядит. Но когда маму с малышкой выписали из роддома, приступы стали учащаться.
— Окончательно стало понятно, что что-то не так с ребенком, когда она перестала развиваться. Не стала держать голову, смотреть на предметы, в руках что-то держать. Она как была младенцем, так и осталась, — рассказывает мама Марины Наталья.
О благотворительном надомном хосписе родители Марины узнали пару месяцев назад, когда девочка перестала есть самостоятельно и за 2 месяца похудела на 7 килограммов. Потребовалось срочно устанавливать назогастральный зонд. И врач из государственной больницы посоветовала обратиться в «Верю в чудо» за дополнительной помощью.
— И они стали помогать нам. Мы почувствовали большое облегчение и поддержку. Потому что врачи приходят, выдали нам лежачок для купания, аспиратор. И с питанием тоже помогают. Зонд поставили, мы сами не смогли его поставить. Раньше мы справлялись сами, водили по разным врачам, в Москве лежали, в Литву ездили, в Израиль даже летали. Думали, может, хоть там помогут. Поднимали всех. Сейчас состояние стало совсем плохое, она перестала есть, стала совсем слабая, вот мы обратились в фонд, — рассказывает Наталья.
Теперь девочку ведут сразу две команды врачей — из благотворительного надомного хосписа и из районной поликлиники. «В детской поликлинике один педиатр на 800 детей. Один детский невролог чуть ли не на 20 тысяч детей, они еще менее доступны. К ним чуть ли не за месяц, как и к лору надо записываться. Они узкие специалисты и труднее к ним доступ. Наш невролог „привязан“ к этим 87 детям и поэтому у него больше возможностей. А с учетом того, что не все они постоянно нуждаются в неврологической консультации, нагрузка выполнимая», — объясняет Фатто Маннонович.
Точный диагноз девочке поставили к полутора годам. Оказалось, что эпилепсию вызвала случайная и редкая генетическая «поломка». Вероятность повторения этой поломки настолько близка к нулю, что родители Марины решились завести еще детей.
— Мы считали, что и Маришке так будет лучше, если ее будут окружать еще детки. Они ее очень любят. Маленькая Поля ее очень любит. Если Марина плачет или у нее приступ начинается — она сразу бежит, зовет нас. Всю ее зацелует, хотя Марине это, наверное, не очень нравится (смеется), но она терпит. Мы видим разницу в реакции — например, когда ее врач трогает, Марина часто начинает отбиваться и плакать. А когда Поля по ней чуть ли не топчется, Марина лежит и терпит.
Выразить свою привязанность к младшей сестре как-то иначе Марина никогда не сможет. Нет надежды, что она когда-нибудь самостоятельно сядет, обнимет бабушку, или произнесет «мама» или «папа». Тело ее так и будут сотрясать похожие на электрические разряды приступы эпилепсии.
— На фоне задержки психоречевого и психомоторного развития, на фоне выпадения всех абсолютно навыков самообслуживания здесь на первый план выходит поддерживающая, паллиативная помощь, — объяснит нам позднее Фатто Манонович. — И это не столько лечение медикаментами, сколько уход и забота. Допустим, вовремя накормить, напоить, проследить за функцией кишечника. Если не менять положение тела, если не делать массаж — будут нарастать нарушения опорно-двигательного аппарата, могут образоваться пролежни. Основное тут — уход, он направлен на обеспечение хотя бы того качества жизни, которое есть.
Крайняя точка
В девятиэтажке на Московском проспекте живет другая молодая семья. Папа Рома, мама Олеся и дочь Елизавета. Лизе 2 года и 2 месяца, и большую часть этого времени малышка провела в больнице.
— На поправку не идем, все такие же худенькие, — Олеся нежно прижимается щекой к макушке дочери. Лиза беззвучно плачет, потому что на громкий плач у нее нет сил. — Она все кушает. И пюрешки кушает, и творожки. Но вес не прибавляется. Дома она была хорошенькая, вес не набирала, но как попала в больницу, потеряла вес, и больше он не восстановился.
— Сами делаем пюре. Из мяса, овощные, творожки. Всякие, — доносится из коридора голос Романа.
— Вот иногда мне кажется, что папы больше занимаются, знают про детей. Мне понравилось, когда я в прошлый раз был, аспиратор собирал, он его промыл, прочистил. Папа молодец. Папе пятерка, — одобрительно произносит Фатто Маннонович.
Лиза родилась недоношенной, и у нее органическое поражение центральной нервной системы. Но в последний раз надолго в больницу ребенок попал с пневмонией.
— Это началось с того, что у нас поднялась температура. 39, не сбивалась. Приехали, поставили укол — не сбивалась. Приехали в больницу — не сбивалась. Обнаружили пневмонию, в легких — жидкость. Она была в реанимации два месяца, в детской областной. Потом мне позвонили, чтобы я приехала. Я приехала напуганная. Мне сказали, что поставили трахеостому. Я не поверила, что такое может быть — ну как так? Ребенок дышал-дышал сам. А тут уже трахеостома. Я плачу, ничего не могу понять. Мне сказали, что без трахеостомы она не сможет сама дышать.
В этот момент Лиза, лежащая на руках у матери, начинает хрипеть. «Просанируй, Олесь», — кричит из коридора Роман. В дыхательных путях у ребенка скапливается жидкость. Ее необходимо откачивать аспиратором. Раз за разом, иногда каждые пять-десять минут. Лиза привязана к аппарату; даже выйти с ней на улицу для родителей — огромный риск. Домой к спасительному аппарату можно не успеть.
Забрать ребенка домой из больницы удалось только через четыре месяца, после того, как в палату пришли из «Верю в чудо». Благотворительный центр собрал деньги на аспиратор.
— Я сначала не поняла, что это за люди и чего они хотят. А потом они начали сборы, купили аспиратор. Без него нас домой не хотели отпускать. Врач говорит: надо в Дом ребенка, в Дом ребенка. Временно. Я не хотела отдавать, у меня истерика. Но я забрала ее.
— Дома тяжело?
— Нет. Она знает, что я рядом, и ей спокойно, улыбается.
Лиза действительно умиротворенно сопит в маминых руках. Фатто Маннонович дает подробные рекомендации, чем ее кормить. Строго наказывает родителям повесить на стене бумажку с подробным меню. Сомнений, что приедет и проверит, не возникает.
Уже у лифта, когда Олеся и Роман закрыли за нами дверь, задаем Фатто Манноновичу вопрос, на который за весь часовой визит никто толком не ответил: что все-таки случилось с Лизой.
— Это сочетание. Если бы не присоединилась пневмония, то ребенок был бы без трахеостомы, сам бы дышал. Ну, лежал бы, как другие с поражением центральной нервной системы. Но тут комбинация. Неблагоприятное сочетание: поражение ЦНС плюс пневмония, с которой они попали в больницу. Жидкость скапливается в дыхательных путях. Любой другой откашлял и проглотил бы. Но для этого нужна мощная диафрагма, нужны мышцы, а всего этого у Лизы нет. Она физически не может кашлять, — говорит педиатр.
— То есть для ребенка с этой тяжелой формой поражения ЦНС пневмония оказалась фактически...
— Это крайняя точка, — мягко объясняет Фатто Маннонович и садится в машину.
Верю в чудо
Паллиативная помощь и «медицина для умирающих» — совсем не синонимы. У надомного хосписа есть и бывшие подопечные, которые теперь приходят в «Дом Фрупполо» просто так, в гости.
— У нас есть ребенок, который считался паллиативным, сердечная патология. Его принесли в 9 месяцев после операции, у него была трахеостома. В итоге его деканулировали, убрали трахеостому, сейчас он уже ходит в садик, шлет нам фотографии, мы за него счастливы. Он совершенно здоров, но будет наблюдаться по сердечной патологии. Шикарный мальчик, наша гордость, — улыбается старшая медсестра хосписа Наталья Янарчук.
Среди нынешних подопечных «Дома Фрупполо» есть дети, которым еще не поставили окончательный диагноз. У них часто стоят те же трахеостомы, и они тоже очень нуждаются в помощи выездной паллиативной бригады. Есть и такие, жизни которых сейчас ничего не угрожает, но при отсутствии правильной помощи ситуация может быстро измениться.
«Некоторых можно поддерживать, хоть и на краю пропасти. Это не значит, что они в нее скатятся. Они могут долго идти по этой дорожке вдоль пропасти. Но их отличает от всех остальных то, что в любой момент при упущении они могут невозвратно ухудшить свое состояние. Поэтому степени паллиативности тоже разные. По прогнозам „неизбежно“ сценарий расписанный, он непредотвратим. А есть те, кого при определенных условиях можно удержать, хоть и на краю пропасти», — добавляет Фатто Маннонович.
Жизнь «на краю пропасти» для родителей тяжела, порой невыносима. Чтобы удержаться самому и удержать ребенка, родителям нужна максимальная поддержка. «Конечно, само слово „паллиатив“ родителей пугает. Иногда они не говорят об этом, но мы видим, что они напуганы. Есть те, кто охотно принимает помощь. Но есть и те, кто отрицает проблемы, не понимает проблемы, отказывается от нашей помощи. Есть те, кто думает, что может справиться самостоятельно», — поясняет Наталья.
Консультация с психологом для родителей — обязательный этап; первая встреча проходит при подписании договора с паллиативной службой, дальше — по желанию. В «Доме Фрупполо» работают четыре психолога, они занимаются с самими детьми, с их родителями, братьями-сестрами и даже с бабушками и дедушками.
Волонтеры берут на себя решение множества проблем: покупку оборудования и расходников, организацию медицинского обслуживания, юридическое сопровождение и десятки других. Даже проводят семейные детские лагеря два раза в год.
— Смысл в том, чтобы если в семью приходит проблема, она продолжала жить. Не пряталась, не сидела. Чтобы мама работала, если хочет, чтобы папа с мамой жили в одной комнате, а не мама с ребенком, а папа еще где-то. Чтобы жизнь семьи продолжалась. Чтобы сохранить семью, чтобы ей было легче жить. У нас есть мамы, у которых дети на аппарате ИВЛ с рождения, они не могут толком выйти из дома. Одна такая мама выучилась и изумительные торты делает на дому. Другая вяжет, третья рисует на майках, четвертая делает сумки. При должном уходе, умении это делать, при обеспечении расходными материалами, с наставлениями няни, медсестры, у них высвобождается время на себя. Она творит, она радуется, рожает вторых детей, третьих, — в голосе старшей медсестры ясно слышна гордость.
Родители, которые приходят в надомный хоспис «Дом Фрупполо» часто задают вопрос: «Сколько мы вам должны за все это?». И удивляются, услышав ответ «Нисколько». «А еще нас часто спрашивают: „А на что вы живете?“ — говорит Наталья. — „Ну, на пожертвования людей Калининградской области“, отвечаем мы. У нас конечно есть и гранты. Но у нас настолько хорошие люди в Калининградской области, что мы живем за счет того, что они добры. Это банальность, но это правда».
Фатто Маннонович
Когда мы, подавленные, садились в машину, после еще одного непростого визита, из каких состоит его обычный рабочий день, Фатто Маннонович вдруг заговорил о том, о чем мы и сами собирались его спросить, но слишком долго пытались подобрать слова.
— Сейчас очень модно стало говорить о профессиональном выгорании, эмоциональном выгорании, — задумчиво протягивает педиатр. — О том, что люди, которые соприкасаются с чужим горем, — хотя оно чужим не бывает, — со смертями, постепенно черствеют. А на самом деле, когда сталкиваешься с паллиативными детьми, мировоззрение часто меняется и в противоположную сторону. Знаете, появляется философский взгляд на житейские проблемы. Если кто-то вам нечаянно на ногу наступит, толкнет плечом, вы уже не взрываетесь. Потому что вы видите, что в жизни может быть и тяжелее.
Бывает так, что человек, как свеча, светя другим, сгорает сам. У нас работа так устроена: сутки проработал и остался на дежурстве. Отдежурила медицинская сестра, а старшая сестра просит: а ты бы не могла еще на одну смену остаться? Потому что вот напарница твоя не смогла выйти, заболела. И детей не бросишь. И вот она остается на сверхурочном. Это накапливается, и человек не просто выгорает, он сгорает. Но стоит этому человеку поменять поле деятельности, перевестись на другое направление, поперекладывать бумажки, посидеть в регистратуре — и человек восстановится. Сгорание не окончательное, восстановиться можно. Просто нужно расходовать психические резервы разумно. Не выкладываться там, где нужно уже отдохнуть.
И я с этим сталкиваюсь. Это процесс всегда. Особенно когда ситуация авральная, например, как сейчас, когда пандемия. Она наслаивается на те проблемы, которые уже существовали, на нехватку кадров. И так медицинские работники в основной своей массе работают не на ставку, а с перегрузкой. Это значит, что они отнимают после ставки время у своей семьи, у своего здоровья. И по-другому нельзя пока, потому что дефицит кадров.
Текст: Алла Сумарокова. Фото: Елена Тишина специально для Нового Калининграда
Нашли ошибку? Cообщить об ошибке можно, выделив ее и нажав
Ctrl+Enter
© 2003-2024