Невидимые дети: как в Калининградской области относятся к смертельно больным

В Калининградской области ежегодно уходят из жизни десятки детей, признанных медициной безнадежно больными. До недавнего времени такие дети нужны были только их семьям и волонтерам благотворительного центра «Верю в чудо» — это именно они помогали мальчикам и девочкам, фактически списанным со счетов всеми остальными, облегчить страдания при переходе другой мир.

Надежда только на себя

Виталик умер, когда ему исполнилось 18 лет. В детстве ему поставили диагноз «мышечная дистрофия Дюшенна». Это генетическое заболевание, и мальчик заболел не потому, что его родители вели неправильный образ жизни или делали нечто неправильное. Просто так распорядилась судьба — возникла мутация в гене, с которой сделать ничего уже было невозможно. Ребенок с таким заболеванием поначалу еще может ходить, но потом мышцы постепенно начинают атрофироваться — сначала ребенок передвигается в инвалидной коляске, потом просто лежит. Последней отказывает сердечная мышца.

Справиться с этой болезнью, как и еще с сотней других генетических недугов, невозможно. Родители ребенка, которому поставлен такой диагноз, изначально понимают, что рано или поздно он умрет. И тогда они оказываются один на один с этой ситуацией — с тем, что их ребенок будет умирать у них на глазах, что им и их ребенку придется жить с этой мыслью несколько лет, и только от них зависит, как он проживет те годы или месяцы, что отмерила ему судьба.

Семье Виталика помогли. Благотворительный центр «Верю в чудо» за пожертвования купил для подростка портативный аппарат искусственной вентиляции легких, чтобы он мог провести последние месяцы жизни не в больнице, а дома в кругу семьи. Родители прошли специальную психологическую подготовку, сделали в квартире ремонт — переоборудовали комнату для того, чтобы установить аппарат. Это время, которое Виталик провел дома, стало лучшим отрезком в его небольшой жизни.

Однако ситуация с Виталиком, можно сказать, уникальная. Потому что сегодня отправить домой пациента, которому необходима искусственная вентиляция легких, — это на уровне фантастики. В Калининградской области до сих пор нет специализированной выездной врачебной помощи. И это получилось во многом благодаря самоотверженности конкретного врача, который согласился приезжать домой по любому вызову семьи.

8 октября мировое сообщество отмечает Всемирный день паллиативной и хосписной помощи. По классификации ВОЗ паллиативная помощь — комплексный подход, цель которого — обеспечить максимальное качество жизни пациента с неизлечимым (смертельным) заболеванием и членов его семьи. Учреждение, где неизлечимые больные могут получить  многопрофильную паллиативную помощь, называется хосписом.

Благотворительный центр «Верю в чудо» с 2011 года пытается доказать необходимость создания в Калининградской области паллиативной службы. Осознание проблемы пришло, когда волонтеры, занимавшиеся на тот момент уже 4 года с тяжелобольными детьми из отделений неврологии и онкогематологии Детской областной больницы, столкнулись с тем, что признанные безнадежными дети фактически списаны со счетов.

Руководитель благотворительного центра София Лагутинская полтора года назад в интервью «Новому Калининграду.Ru» рассказывала о том, насколько остра необходимость службы, специалисты которой могли бы круглосуточно сопровождать людей, находящихся на грани жизни и смерти — выезжать к ним домой, консультировать, оказывать психологическую помощь.

В этом году София Лагутинская даже баллотировалась в Калининградскую областную Думу по спискам «Единой России» — ей обещали помочь и поддержать проект. Но выборы закончились, в областной Думе оказались другие видные представители партии власти, и сегодня глава благотворительного центра «Верю в чудо» переживает, что проект паллиативной помощи опять отложат в долгий ящик.

Спустя полтора года выясняется, что кое-что с мертвой точки всё же сдвинулось, но реальный результат пока что может предъявить лишь общественная организация, а не государственные органы власти. София в разговоре со мной старается избегать слов «безнадежно больной» и «умирающий», заменяя их термином «паллиативный».

По данным независимых экспертов научного центра РАМН фонда «Детский паллиатив», сегодня только в Калининградской области в общей паллиативной помощи нуждаются 1 066 детей, 448 из которых требуется помощь, которую могут оказывать только специалисты.

«Мы просили министерство здравоохранения Калининградской области разработать программу помощи паллиативным больным. Тогда, в 2014 году, нам пообещали, что как выйдет федеральный приказ, всё будет. Федеральный приказ, регламентирующий её оказание, вышел год назад, но у нас он, увы, пока не реализован, — рассказывает София. — Но движение наконец пошло! Министр Людмила Сиглаева обещала, что на базе поликлиники на ул. Огарева будет создана паллиативная выездная служба, там будет колл-центр на втором этаже. Больше шести медиков уже прошли обучение по паллиативу. Ремонт уже идет. В рамках службы у „Верю в чудо“ будет своё психолого-социально-волонтёрское пространство. И мы надеемся, что эта служба будет позиционироваться как партнёрский проект. Ведь даже в самых развитых странах мира система паллиативной помощи осуществляется при партнерстве государства и НКО-сектора. Еще мы нужны государству, потому что государство — это система, и оно, как бы ни старалось, не может обеспечить индивидуальный подход каждому конкретному больному. А паллиатив — это про конкретную жизнь и смерть». 

София рассчитывает, что после того, как минздрав решил работать вместе с общественниками, ситуация изменится в корне.

«У нас ведь большое количество невидимых детей — тех, которым вроде как медицина уже помочь не может, и о них даже мало кто знает, ими не занимаются. Эти дети живут годами в четырех стенах, за ними ухаживают родители, родственники. И, по сути, помощи они не получают, хотя она необходима», — рассказывает Лагутинская.

Правда, когда именно врачи наконец-то начнут выезжать по вызовам к безнадежно больным людям, пока непонятно. В минздраве оперативно это не комментируют, приходится направлять соответствующий запрос в пресс-службу правительства.

Три кита

София уверена, что больному ребенку лучше всего находиться дома рядом с родственниками. Но это будет возможно после того, как паллиативная служба в регионе заработает в комплексе и пациенты смогут получать не только медицинскую, но и психологическую и социальную помощь.

«Паллиативная помощь зиждется на трех китах — медицинской составляющей (выездная служба, колл-центр, реестр паллиативных больных); психологической и духовной поддержке, а также на социальной поддержке», — рассказывает она.

Родившийся в 2014 году Глеб Янкялюнас около года провел в реанимации Детской областной больницы, подключенным к аппарату ИВЛ. Его мать Ирину пускали к сыну всего на несколько часов. Медики констатировали, что мальчику помочь невозможно и он обречен жить только благодаря искусственной вентиляции легких. Ирина забрала мальчика под свою ответственность и уехала в Вильнюс, где ребенка «по первому звонку» навещает дома врач-реаниматолог.

Медицинская часть — вотчина минздрава, который должен обучать врачей и создавать условия для их работы. Социальной поддержкой должно заниматься министерство социальной политики. В его же ведении находится и социальная поддержка — помощь родственникам в оформлении документов, льгот, пособий. По словам Софии Лагутинской, министерство социальной политики достаточно активно включилось в этот процесс, вкладывая свои человеческие ресурсы. «Пока в ручном режиме, но процесс пошёл», — отмечает она.

Кроме того, необходима служба «социальной передышки» — когда специально обученная няня остается с ребенком-инвалидом, а мама в это время может сходить по своим делам.

Остальное берут на себя волонтеры и специалисты фонда «Верю в чудо». По словам Лагутинской, в рамках комплексного оказания паллиативной помощи необходимо проводить обучение и врачей-терапевтов и педиатров, многие из которых перестают видеть проблемы со здоровьем у паллиативных больных. Кроме того, некоторые терапевты в районных поликлиниках боятся выписывать наркотические средства умирающим от рака детям, которые мучаются от страшных болей — они просто-напросто не совсем уверены в дозировках.

На базе Детской областной больницы планируется открыть три койко-места для паллиатива. Однако, по мнению Софии Лагутинской, это не совсем то, что нужно. «Паллиативная палата — это место, куда можно прийти с собакой, с друзьями, куда родители должны иметь доступ в течение 24 часов. Там должна быть домашняя атмосфера», — уверена она.

«Они просто не знают, что с этим делать. И им нужно помогать, обучать их, проводить семинары. Сегодня врачи уже не так боязненно относятся к рецептам для онкобольных. Но мы замечаем, что они не обращают внимания на обычные заболевания детей, списывая это все на паллиатив… Врачей тоже надо понимать — это серьезная травма для них. Ведь их основная задача — вылечить ребенка, поставить на ноги. Очень тяжело осознавать и принимать, что ты не в силах помочь», — говорит София.

После того, как на протяжении несколько лет власти неоднократно откладывали строительство государственного хосписа из-за проблем с деньгами, благотворительный центр решил взяться за проект создания Детского хосписа самостоятельно. На базе хосписа планируется создать и службу психологической помощи (сегодня в «Верю в чудо» работают шесть психологов, но их не хватает), там возможно во взаимодействии с минздравом организовать и работу выездных медицинских бригад.

«С проектом детского хосписа я ходила к мэру Калининграда Александру Ярошуку. Ему проект понравился, и он обещал выделить участок земли в районе пос. Космодемьянского. Теперь нужно пройти долгие процедуры передачи и перевода земельного участка. Процесс уже запущен. Мы будем строить здание детского хосписа на 14 мест. Отдельно там будут помещения для реабилитации и других социальных проектов. Строить будем за счет пожертвований. Рассчитываем, что стройка обойдется в 200 млн рублей. В бюджете денег нет — ситуация трудная, — рассказывает София Лагутинская. — Хоспис — это не просто красивые домашние стены. Персонал и команда — это самое сложное и самое важное. Еще хоспис — это обучение семьи. Необходимо работать с родителями, братьями и сестрами, обучать, как помогать, снимать боль, что делать в той или иной ситуации. Психологическая помощь иногда — это самое важное. Причем не только ребенку, которому приходится осознавать ситуацию, в которой он оказался, но и его родным — родителям, братьям и сестрам. Также крайне важна духовная поддержка. Ведь нужно понимать, что человек уходит…».

В одной из семей ночью у мальчика остановилось дыхание. Несмотря на всю психологическую подготовку, которую проходили родители, это был невероятно тяжелый момент. Сестра мальчика, в ужасе наблюдая происходящее вокруг, решила, что это она виновата в смерти брата — недосмотрела. И попыталась свести счеты с жизнью. Но её, к счастью, остановили. Поэтому психологи обращают особое внимание на братьев и сестер, которые растут в семьях, где есть безнадежно больные дети.

Денег в бюджете в принципе нет и на медицинское оборудование, которое можно использовать на дому у паллиативных пациентов. По словам Лагутинской, этого не предусматривает программы госгарантий оказания медицинской помощи. Поэтому его также покупают на благотворительные пожертвования.

Сейчас «верю-в-чудовцы» собираются перевезти из больницы домой Аришу. Девочка из полутора лет жизни уже полгода живет в реанимации. У неё редкий наследственный диагноз — спинальная мышечная атрофия первого типа. 

Чтобы переселить Аришу домой из реанимации, центр «Верю в чудо» купил за счет пожертвований откашливатель и аппарат ИВЛ, все это обошлось в 2 млн рублей. Маму обучили, как обращаться с гастростомой, благодаря которой девочка питается (кстати, банка питания стоит в день 547 рублей). Но ребенку все равно нужна помощь медиков на дому, именно поэтому «Верю в чудо» и мама малышки с нетерпением ждут, когда в Калининграде заработает выездная паллиативная бригада и они смогут переехать из реанимации домой.

«Детей из реанимации можно будет отправлять домой, чтобы они могли проводить дни своей жизни с семьей, в комфорте и духовном умиротворении. Я очень надеюсь, что выездная служба начнет работать уже в этом году, — говорит София. — Ведь дети не могут ждать, когда у нас начнут действовать все эти приказы и порядки. Дети уходят уже сейчас».

Фото — Виталий Невар, Денис Туголуков, «Новый Калининград.Ru».

Нашли ошибку? Cообщить об ошибке можно, выделив ее и нажав Ctrl+Enter

Текст: Оксана Майтакова