Здесь он дышит: почему мама маленького Глеба сбежала из Калининграда в Литву

Глеб. Фото из семейного архива Ирины Габитовой
Все новости по теме: Медицина

Глеб Янкялюнас с первых часов жизни был подключён к аппарату искусственной вентиляции легких. В Калининграде помочь мальчику научиться дышать так и не смогли. Его мама Ирина Габитова рассказала «Новому Калининграду.Ru», как боролась за сына, почему буквально сбежала с ним в соседнюю Литву и что из этого вышло.

Ждать строительства хосписа

Мама Глеба, 33-летняя калининградка Ирина Габитова, в мае 2014 года написала открытое письмо губернатору Николаю Цуканову, в котором просила спасти её сына и отправить его на обследование в один из федеральных медицинских центров. К тому времени Глеб уже три месяца лежал в реанимации Детской областной больницы подключенным к аппарату искусственной вентиляции легких — он не мог дышать самостоятельно.

Малыш в семье был долгожданным, все УЗИ и анализы были в норме. «На 36–37 неделе у меня отошли воды. Это было днем 26 февраля 2014 года. Хотя до роддома было рукой подать, я вызвала „Скорую помощь“, боясь навредить ребенку, — рассказывала Ирина. — В роддом приехала в 16:15. Спустя почти шесть часов, в десять вечера, мне сделали кесарево сечение под общим наркозом, поэтому я не могу сказать, что было, когда ребенок появился на свет. Утром я пришла в себя, и сердце сразу почувствовало неладное. Стала спрашивать медсестер, где ребенок и что с ним, они позвали врача. Врач сообщила, что ребенок при рождении не задышал, он подключен к аппарату искусственной вентиляции легких, состояние тяжелое».

28 февраля 2014 года мальчика перевели в Региональный перинатальный центр, в мае — в Детскую областную больницу, где он провел долгие девять месяцев подключенным к аппарату ИВЛ. Маму пускали в реанимацию к малышу каждый день, но ненадолго. Мальчик оживал при виде её, улыбался, смотрел, реагировал.

Однако высокотехнологичной помощи в лечении Глеба в Калининграде оказать не могли, в больнице просто поддерживали его жизнь. После обследований в вопросе о переводе в федеральные центры было отказано, так как российские медики посчитали, что это нецелесообразно: мальчик никогда не сможет сам дышать, его мозг серьезно поврежден, и вряд ли он будет развиваться.

При помощи неравнодушных людей сумму, превышающую 90 тысяч евро, удалось собрать.

После многочисленных отказов российских врачей в лечении и долгих поисков клиники мама мальчика получила положительный ответ из Австрии. Австрийская клиника «Paya Kurosh Univ Prof Dr» предлагала не только обследование, но и лечение, которое давало родителям надежду на счастливое будущее сына вне больничных стен. Параллельно Ирина Габитова несколько раз ставила вопрос о том, чтобы забрать Глеба домой, где он мог бы находиться постоянно рядом с ней на аппарате ИВЛ.

«Пришлось много пройти…. Несколько раз была на приёме у уполномоченного по правам ребенка при губернаторе Татьяны Батуриной. Она посчитала, что это что-то на грани фантастики. Пришлось давать ей номер телефона московского реаниматолога, чтобы она убедилась, что такое практикуется по всей России и даже в самых глубинках, — рассказывает Ирина. — Батурина пообещала, что будет советоваться с министерством здравоохранения и врачами ДОБ, пообещала помочь. В октябре 2014 года была встреча в правительстве, но ребенка забрать домой мне не разрешили — сказали, что в Калининграде нет паллиативной помощи и когда она появится, неизвестно».

После этого мама Глеба была несколько раз на приеме у и.о. министра здравоохранения Вероники Карташовой. «Она желала мне терпения, пока не построится хоспис», — вспоминает Ирина.


Бегство из Калининграда

К октябрю 2014 года благодаря неравнодушным людям уже были собраны деньги в австрийскую клинику, но госпитализация откладывалась в связи с отсутствием мест в реанимации. «Мучиться без сына я больше не могла — ведь мне разрешали приходить к нему только два раза в день по часу. Я практически жила в ДОБ в справочной, ожидая времени посещения моего сыночка. После приезда на консультацию в декабре 2014 года врача из Новосибирска Евгения Половникова только в конце января 2015 года Новосибирск согласился нас принять. Тогда было принято решение в Калининград из Новосибирска не возвращаться», — вспоминает мама Глеба.

В феврале 2015 года мальчика отправили в клинику, где до этого уже помогли Вике Петровой из Гвардейска, пережившей кому. Он покидал Калининград в сопровождении московских реаниматологов. В Новосибирске у Глеба начались бронхоспазмы, произошел отек трахеи. Причину установили медики университетской клиники «Сантаришкес» в Вильнюсе, в которой мальчика приняли после Новосибирска.

«Когда клиника согласилась нас принять, моему счастью не было предела! Ведь это был шанс не возвращаться в ДОБ Калининграда, где на протяжении почти целого года мой сыночек так и не попал домой! — рассказывает Ирина. — В Вильнюсе Глеба госпитализировали в реанимационное отделение, где было установлено, что отёк трахеи произошел из-за трахеостомы, которую перед отлетом в Новосибирск нам поменяли в ДОБ. Она оказалась ему по размеру большая. И каково же было мое удивление, когда на третий день нахождения в реанимации в Вильнюсе доктор сказал, что Глеб больше чем наполовину дышит сам!».

Более того, в Вильнюсе Ирина постоянно могла находиться рядом с сыном в реанимации. О диагнозе «вегетативная кома», который мальчику ставили в Калининграде, тут даже никто не вспоминал — в это сложно было поверить, глядя на смеющегося мальчика, реагирующего на окружающих.

Через неделю Глеба с Ириной перевели в педиатрию, потом отключили от кислорода, аппарат подавал ему только давление. Из отделения педиатрии мальчик с мамой отправились домой с рекомендациями: реабилитация на дому и тренировки дыхания. «В настоящее время мы живем в Вильнюсе на съемной квартире. Глебушка обходится без аппарата целый день, подключаю его только на сон. И я счастлива, что мой маленький комочек рядом со мной круглые сутки!» — говорит Ирина.

За это время Глеба также показали медикам из Австрии, и они сказали, что не видят ни одной причины, из-за которой Глеб не мог бы дышать самостоятельно. Гипоплазия легкого есть, но она совсем не мешает ему жить, а уж тем более самостоятельно дышать.

«Ну почему же было нельзя отдать ребенка в Калининграде домой?! В Вильнюсе паллиативной помощи никакой нет, но доктора, министерство здравоохранения и правительство идут навстречу мамам и детям. И по первому звонку, если что-то не так с аппаратом, приезжает доктор-реаниматолог из клиники! В Вильнюсе нет в реанимации лежачих деток на аппарате ИВЛ», — рассказывает Ирина. 

— Почему нам пришлось проделать такой нелегкий и длинный путь для того, чтобы быть вместе? Почему я должна с ребенком на ИВЛ сбегать в прямом смысле слова из родного и любимого Калининграда в другую страну, туда, где нет ни родных, ни близких?! Где приходится платить за квартиру 400 евро, хотя мы могли жить в Калининграде в своей квартире! Меня до сих пор охватывает ужас из-за того, что я пережила в Калининграде! Я боюсь Калининграда и Детской областной больницы, до сих пор вспоминаю бывшего начмеда ДОБ Сурикову, которая говорила, что Глеб никогда не задышит, у него совсем нет самостоятельного дыхания, и что мне нужно рожать другого ребенка. Помню, как говорили, что Глеб на всю жизнь останется в стенах реанимации…  

Благодаря тому, что рядом с ним теперь постоянно есть мама, которая занимается и прикладывает усилия для восстановления ребенка, Глеб постепенно развивается, хорошо набирает вес. Ирина ходит сыном гулять на улицу без аппарата ИВЛ. На дому с мальчиком занимаются кинезиотерапевт, эрготерапевт, остеопат, ему делают иглоукалывание — всё это в частном порядке.

«Он держит голову, переворачивается, начал сидеть без опор по бокам, держит равновесие, но с опорой сзади. Пытается сидеть самостоятельно, хотя мышцы слабые еще после столь длительного нахождения в реанимации, — рассказывает Ирина. — Кушает уже наполовину сам, наполовину — через гастростому. Узнает всех, улыбается, смеется, здоровается за руку, когда говоришь „привет“. Машет ручкой: „Пока“. Разговаривает: „Мама, баба, муха, аяяй“, что-то по-своему лепечет…»

В Австрии мальчику дали голосообразующие трахеостомы, в итоге Глеб теперь даже может петь. «Я с ужасом представляю, что было бы, если бы мы не сбежали. И если бы Глеб по-прежнему лежал в реанимации детской больницы в Калининграде, куда меня пускали на два часа в сутки, — говорит Ирина. — Я бы, наверное, была бы уже на том свете…»  

Фото из семейного архива Ирины Габитовой

Текст: Оксана Майтакова

Комментарии к новости

Дискомфортная среда

Главный редактор «Нового Калининграда» Алексей Милованов о том, чего не хватает Калининграду, чтобы стать удобным для жизни городом.