Выделить нельзя не выделить: маленькую Милану обещают обеспечить «Спинразой»

Виталий Невар / Новый Калининград
Все новости по теме: Медицина

В понедельник стало известно, что правительство области намерено обеспечить полуторагодовалую Милану Семенькову дорогостоящим лекарством «Спинраза». Ранее родителям девочки неоднократно сообщали, что обеспечить их льготным препаратом нельзя. Почти одновременно стало известно, что областная прокуратура усмотрела в необеспечении девочки «Спинразой» нарушение закона. В правительстве области говорят, что связи между этими событиями нет. Одновременно со всей страны начали поступать сообщения о прокурорских проверках и даже уголовных делах против чиновников областных минздравов из-за необеспечения детей «Спинразой».

Диагноз «спинальная мышечная атрофия» Милане поставили в октябре 2019 года. Заболевание считается неизлечимым и означает, что при отсутствии лечения генетический дефект приведет к задержке или даже полной остановке моторного развития ребенка. Девочке сразу же выписали «Спинразу» (нусинерсен), это единственный зарегистрированный препарат против спинальной мышечной атрофии в нашей стране. Вылечить людей со СМА он не может, но способен замедлить прогрессирование болезни. Принимать его необходимо на протяжении всей жизни.

Родители Миланы практически сразу обратились в региональный минздрав с просьбой обеспечить их «Спинразой», но получили отказ. В 2019-м семье пришли четыре одинаковых ответа из министерства. В них говорилось, что препарат не включен в перечень жизненно необходимых и не подлежит льготному обеспечению, средств на его покупку ни в региональном, ни в федеральном бюджете на 2019-2020 годы не заложено. Кроме того, он может вводиться только в условиях стационара.

Дело в том, что «Спинраза» — не просто дорогое, а очень дорогое лекарство. Оценки слегка разнятся, но по приблизительным подсчетам стоимость первого года терапии составляет около 750 тыс. долларов, то есть в районе 50 млн рублей. Для сравнения, на все льготные лекарства в регионе в декабре 2019 и первом полугодии 2020 года в бюджет закладывалась сумма в 610 млн рублей.

1b54a5b330411f4a5735f72c74fd632b.jpg

Оставшаяся без льготных лекарств семья самостоятельно начала сбор средств, который не прекращает. Родители Миланы надеются, что у нее есть шанс излечиться полностью. Но семья хочет купить малышке не «Спинразу», которая только останавливает прогрессирование болезни, а препарат «Золгенсма». Он может дать ей шанс вести нормальную жизнь, хотя девочку в любом случае ждет сложная реабилитация. Семья подчеркивает, что от «Спинразы» они не в коем случае не отказываются.

Только в понедельник, 23 февраля 2020 года, областное правительство сообщило, что вносит поправки в бюджет 2020 года и готовится выделить средства на покупку «Спинразы» для полуторагодовалой калининградки. Кроме того, невролог ДОБ, который должен вводить Милане лекарство, в середине февраля прошел обучение в национальном исследовательском медицинском университете им. Н.И. Пирогова.

В среду, 26 февраля, выяснилось, что пока семья переписывалась с различными ведомствами, прокуратура начала проверку публикаций о Милане в СМИ и признала отказ минздрава бесплатно обеспечить ребенка «Спинразой» нарушением закона. Еще 17 февраля 2020 года ведомство внесло в региональный минздрав представление с требованием устранить нарушение и выдать девочке препарат. «В настоящее время во исполнение требований прокурора Министерством принимаются меры для организации лекарственного обеспечения несовершеннолетней. Устранение выявленных нарушений находится на контроле в прокуратуре», — говорится в сообщении ведомства.

Региональные власти утверждают, что с представлением прокуратуры выделение средств не связано. «Сразу после обращения родителей Миланы в минздрав была инициирована работа, изыскивались возможности обеспечить ребенка препаратом, который не входит ни в какие реестры бесплатных. Параллельно велась работа по обучению доктора, который смог бы эту сложную процедуру в условиях стационара проводить, потому что в регионе таких врачей не было. И как только все эти факты сложились воедино, мы сообщили, что работа по обеспечению находится в завершающей стадии, и мы ждем только корректировок бюджета», — отметили в пресс-службе.

Пациенты со спинальной мышечной атрофией сталкиваются с отсутствием лекарств по всей стране. К проблеме подключились правоохранительные органы. 30 января 2020 года в реанимации Красноярской краевой детской больницы умер двухлетний Захар Рукосуев, его смерть наступила в результате остановки сердца, мальчика также не обеспечили вовремя «Спинразой». Местный СК возбудил уголовные дела по статьям по ч. 2 ст. 109 УК РФ (причинение смерти по неосторожности) и ч. 2 ст. 293 УК РФ (халатность, повлекшая по неосторожности смерть). По мнению следователей, «неустановленные должностные лица» минздрава виноваты в том, что не обеспечили мальчика препаратом. Прокуратура края потребовала от местных властей немедленно обеспечить препаратом всех пациентов со СМА.

В Чувашии по поручению главы СКР РФ Александра Бастрыкина началась проверка местного минздрава после отказа купить «Спинразу» для 9-месячного Марка Пискарева и 6-месячного Ивана Семенова. Жительница Новгородской области через суд обязала региональный минздрав купить препарат для своей дочери.

В сентябре 2019 года Верховный суд суд страны подтвердил обязанность региональных властей закупать для своих льготников подобные препараты. Причем речь идет даже о лекарствах, не зарегистрированных на территории страны. Ситуация, на которой судебное решение было основано, была в чем-то похожей на случай Миланы — ребенок с редким заболеванием, препарат, который назначает медицинский консилиум, и отказ региональных властей обеспечить им ребенка. В итоге Верховный суд обязал пензенских чиновников закупить препарат, ссылаясь при этом на Всеобщую декларацию прав человека и Конвенцию о правах ребенка.

IMG_8221.jpg

Судебная практика ведет к тому, что многомиллионные рецепты оказываются ответственностью довольно скудных региональных бюджетов, а федеральный брать на себя покупку этих лекарств не готов. В случае со СМА это тоже работает. Денег на покупку «Спинразы» федерация в 2020 году не выделила. По словам главы фонда «Семьи СМА» Ольги Германенко, речь идет о сумме примерно в 58 млрд рублей в год.

«Нам было сказано, что таких денег у страны нет, более того, в бюджет следующего [2020] года не заложен ни один рубль для лечения таких пациентов. [Говорили], что это стоимость открытия нескольких многопрофильных стационаров, построенных и оснащенных с нуля. Что 50 миллиардов неоткуда взять, и надо подумать, кого в первую очередь лечить, кого во вторую, может, есть смысл ввести дополнительные критерии и распределить пациентов по потенциальной эффективности терапии», — передавала Герасименко изданию «Такие дела» сказанное на встрече чиновников федерального минздрава с с представителями пациентских и благотворительных организаций в конце 2019 года.

12 февраля 2020-го стало известно, что в Госдуму все-таки внесли законопроект о включении спинальной мышечной атрофии (СМА) в федеральный перечень орфанных заболеваний. Это позволит закупать его счет федеральной казны. Но пока меняется российское законодательство, «Спинраза» видимо остается ответственностью регионов, как бы местные власти к этому ни относились.

Закупить препарат в областном минздраве рассчитывают в апреле. На вопрос сколько всего в регионе детей со СМА нуждаются в «Спинразе» и планируется ли закупать препарат для них, в региональном правительстве не ответили. Ранее Виктория Кашуба говорила «Новому Калининграду», что их случай не единственный.

Текст: Алла Сумарокова. Фото: Виталий Невар, семейный архив

Подписывайтесь на нас в Telegram, ВКонтакте, Facebook и Instagram.

[x]


Искусство фотографии

Главный редактор «Нового Калининграда» о наследии, сохранять которое нам часто кажется слишком сложным делом.