Депутаты внесли в Госдуму законопроект о включении спинальной мышечной атрофии (СМА) в федеральный перечень орфанных заболеваний. Об этом сообщает в среду «Новая газета».
Включение в перечень позволит закупать необходимые препараты за счет федерального бюджета. Как отмечает издание, сейчас эта необходимость возложена на регионы, однако она не является обязательной: в прошлом году ни один из них из-за дороговизны не смог обеспечить лекарствами детей со СМА.
Отмечается, что о начале разработки документа в конце января сообщал профильный благотворительный фонд «Семьи СМА», который ранее начал сбор подписей под петицией с аналогичными требованиями. На момент публикации ее подписали больше 230 тысяч человек.
Именно диагноз «спинальная мышечная атрофия» поставлен полуторагодовалой калининградке Милане Семеньковой, средства на лечение которой сейчас собирает вся страна. Необходимый ей укол стоит более 2 млн долларов США.
© 2003-2024