Маргарита Гришечкина: «Cистемы помощи онкобольным в регионе не существует»

Все новости по теме: Онкоцентр

В калининградском «Weiss Cafe» уже которая по счёту суббота — добрая. В рамках акции «Добрые субботы» каждый желающий калининградец может стать «благотворительным официантом» и помочь в сборе средств для лечения взрослых онкобольных. Неделю назад редактор «Ресторанов Нового Калининграда.Ru» попробовала себя в роли такого официанта. А Маргарита Гришечкина, руководитель фонда «Луиза», проводящего «добрые субботы», рассказала о том, чем отличается сбор денег для взрослых, почему в регионе отсутствует система оказания всесторонней помощи онкобольным и с чего нужно начинать, чтобы традиции борьбы с раком в российском обществе хотя бы когда-нибудь могли сравниться с лучшими мировыми образцами.

«Стоя в очередях, можно потерять жизнь»

— Как вы пришли к этой идее — привлекать людей к работе «благотворительными официантами»?

— Всё началось с обращений людей в фонд, обращений за помощью. Мы не сразу решились на это, так как понимали: чтобы заниматься материальной поддержкой даже нескольких человек, нужно иметь ресурс. Наш фонд не настолько самодостаточный, мы не располагаем таким числом благотворителей, чтобы оказывать помощь постоянно. Но это не значит, что ей вообще не надо заниматься. Особенно с учётом того, что в регионе вообще нет фондов, работающих со взрослыми онкобольными. Точнее, есть один фонд, но существует он скорее номинально, а в реальности ничего не делает.

В какой-то момент к нам обратился Российский Союз молодёжи, они собирали деньги для помощи Насте Гилевской (девушка из Калининграда, узнавшая том, что больна лимфомой Ходжкина, будучи беременной — прим. «Нового Калининграда.Ru»). Мы устраивали совместную акцию в рамках Дня города и собрали 200 тыс рублей. Потом было много обращений по поводу помощи Маргарите Баркаускене, но требуемая ей сумма, 14 млн рублей, меня, честно говоря, пугала. Ведь если ты соглашаешься помогать, ты обязан это делать, нельзя бросить человека.

Затем мы всё же начали работать вместе с РСМ над сбором денег для Маргариты, но вскоре РСМ «растворился», и мы остались с ней один на один. Бросать её было неэтично, поэтому мы всё же решили сделать это направление работы постоянным. И заодно — начали анализировать, что у нас происходит с онкологией.

— А что у нас с ней, по-вашему, происходит?

— Ну, к примеру, было множество заявлений губернатора о том, что будет построен онкоцентр, практические результаты свелись на сегодняшний день к нулю, мы не очень понимаем, что будет с онкоцентром происходить.

— Якобы сейчас готова проектная документация, в марте она должна выйти с госэкспертизы. Федеральный министр здравоохранения сказала, что казна страны вроде бы «может выделить» в 2017 году средства на стройку. Плюс в областной бюджет-2016 заложено 350 млн рублей «на онкоцентр». Правда, на что конкретно будут потрачены эти деньги, в облдуме объяснить оказались не состоянии.

— Вот и мы этого не понимаем. Но стратегической целью в том числе и нашей работы является, конечно, появление специализированного лечебного учреждения. В партнёрстве с ним, опять же, будет легче заниматься и нашей текущей деятельностью.

Возвращаясь к Маргарите — она сама провела кампанию по сбору средств, но даже с учётом потенциально проданной квартиры денег всё равно не хватало. И мы решили идти в федеральные СМИ, задействовать национальный ресурс. Обратились в НТВ; они долго не хотели брать этот сюжет, но затем всё же согласились. Ведь все каналы, как и большинство фондов, помогают только детям. Организовать, к примеру, сбор денег посредством СМС-сообщений для помощи взрослым было очень непросто. Как раз в это же время к нам обратились по поводу сбора денег Кире Кулагиной для поездки в Обнинск. Она мама четырёх детей, у неё муж-пенсионер и больной отец, и самой ей собрать даже 50 тыс рублей было очень сложно.

— Суммы, которые нужны больным, все разные или можно их как-то систематизировать?

— Абсолютно разные. В принципе, лечение онкозаболеваний у нас бесплатное, по квотам. Однако эта информация на уровне слухов, но я её озвучить всё равно должна — при этой бесплатной медицине и квотах создаются искусственные очереди и идёт торговля местами в них.

Люди вынуждены тратить деньги и на это, так как, столкнувшись с подобным диагнозом, пытаются всеми правдами и неправдами избежать очереди. Стоя в которых можно потерять жизнь.

«Рестораны Нового Калининграда.Ru» приняли участие в проекте «Добрая суббота», суть которого в том, что раз в субботу в «Weiss Cafe» работают благотворительные официанты — их зарплата за смену и чаевые отправляются в Фонд поддержки взрослых людей с тяжелыми заболеваниями «Луиза». Как все это работает, сколько чаевых оставили за пять часов работы — в нашем специальном репортаже.

— Собирать на это деньги как-то не очень этично.

— А мы на это деньги и не собираем. У нас очень строгая отчётность, на любой перевод предоставляются даже не копии, а оригиналы документов. Чтобы избежать двойного финансирования. Так что люди могут, конечно, тратить свои собственные средства на что угодно, но те, которые собираем мы, тратятся лишь на то, за что можно отчитаться. Проезд, проживание, исследования. То, что не входит в перечень квот на бесплатное лечение. Поэтому для Киры Кулагиной необходимо было собрать лишь 50 тыс рублей, основные расходы на её лечение оплачиваются государством. Но в случае Маргариты и Анастасии речь идёт о лимфоме Ходжкина, её в России вообще практически не лечат. Это означает поездки за границу, дорогущие препараты, это несколько сотен тысяч евро.

— Почему именно кафе и официанты?

— Эта инициатива хороша тем, что сокращает расстояние между жертвователем и получателем помощи. Не каждый человек готов дать деньги, но многие люди готовы что-то делать. Здесь речь идёт именно о такой помощи, работа официантом позволяет приобщиться обычным людям к хорошему делу. Вне зависимости от финансового результата. А мы собираем по 15 тыс рублей, это, к примеру, оплата одной поездки на лечение, оплата медикаментов.

— Сейчас вы проводите такие акции в одном кафе, есть планы масштабировать эту затею?

— Планы есть, правда, нам пока что не ответили ни из одного иного заведения, куда мы обращались. Раскрученные площадки, где поток посетителей большой, где можно собирать большие суммы, не заинтересованы в поддержке благотворительных инициатив, у них и так всё хорошо. Небольшие или новые площадки готовы, но, соответственно, поток посетителей невысок. Но мы не останавливаемся, будем и дальше обращаться в наши заведения общепита.

Нас критиковали за то, что такая деятельность становится своего рода навязчивой благотворительностью. В том смысле, что если посетителя обслуживает «благотворительный официант», то не оставить чаевых как-то плохо, неэтично. Будто бы мы принуждаем людей заниматься благотворительностью. Но сейчас есть возможность выбрать, какой официант будет вас обслуживать.

Кроме того, в этой акции есть и просветительская функция, наши официанты рассказывают о том, кому и зачем они помогают, есть листовки, есть информация.

1020.jpg

«Ориентируемся пока лишь на десятки»

— Сейчас у вашего фонда есть четыре человека, которым вы помогаете. Если обратятся пятый, шестой, десятый взрослый онкобольной, вы берётесь за конкретные случаи по мере возможности? Можете и отказать?

— Мы можем отказать человеку. Был звонок: мужчина, третья стадия рака гортани, ему буквально на следующий день нужно было лететь в Белоруссию, у нас попросили срочную помощь — мы не смогли её оказать и не стали браться.

— Я к тому, что вот выйдет наше интервью, люди его прочитают, хорошо если кто-то воспримет это как сигнал к благотворительности. Но наверняка будут и те, кто увидит шанс на собственное спасение. Вы не боитесь, что поток нуждающихся превысит ваши возможности?

— Мы боялись этого после выхода материала в федеральном телеэфире. Тогда мы, кстати, за одни сутки собрали более 650 тыс рублей, даже с учётом комиссии. Но поток просителей резко не увеличился. Было несколько обращений из Москвы, с Урала, из Украины, но мы работаем только в Калининграде. Был не очень большой, но всё же поток тех, кто готов делиться опытом, формировать сообщество. Тех, кто переживает такую болезнь, тех, кто пережил её, тех, кто потерял близких, тех, кто просто пока не понимает, что с ними происходит.

— В конце 2014 года в реестре онкобольных, который ведётся областной больницей, на учёте стояли 23,5 тыс человек. Сейчас их, вероятно, больше. Естественно, разные ситуации, разные случаи. Но если попробовать оценить, сколько людей находятся в такой ситуации, когда им необходимо собирать деньги? Это сотни, это тысячи, это десятки?

— Ну, говоря о нашей работе, мы, конечно, ориентируемся пока лишь на десятки.

— Я к тому, что в подобной работе есть две цели. Во-первых, конечно, помочь конкретным людям, нуждающимся в сборе денег на лечение. Вторая, возможно даже более важная — обратить внимание на то, что есть подобная проблема, и как-то подтолкнуть к позитивным изменениям. Если из тех 23 с половиной или 24 тыс человек, которым поставлен диагноз, значимая доля находятся в подобной ситуации, то, наверное, это повод требовать изменений в законодательстве, дополнительного федерального финансирования и так далее. Это же всё — квоты, деньги — вопрос федеральной компетенции?

— Конечно. У нас наладить диалог с местным минздравом пока что не удаётся, мы пытаемся работать с ними через супругу губернатора, Светлану Цуканову.

— Почему не получается прямой связи? И для чего она вам?

— Сложно сказать, почему не получается. Мы с ноября пытаемся выйти на организацию круглого стола с минздравом, чтобы каким-то образом скоординировать усилия, пока без результата. Ведь работа разноплановая и не сводится лишь к сбору средств. К примеру, у нас в фонде, к сожалению, пока что нет юриста, который мог бы разбираться в законодательстве и объяснять людям, что им положено, что им не положено от государства. Здесь мы намерены попробовать поработать со студентами-юристами из БФУ имени Канта, чтобы они вели такое направление и сопровождали не только наш фонд, но и другие фонды, не имеющие юристов в штате. Чтобы люди могли видеть некий портфель услуг, который доступен им от государства в случае диагностирования онкозаболевания.

Клиника в Санкт-Петербурге, к которой наш регион относится по федеральным квотам, выступала с предложением как-то привести в порядок нашу систему онкопомощи на уровне поликлиник. Они отправляли предложение на имя нашего министра здравоохранения, но к их идее отнеслись как к сугубо коммерческой и интереса не проявили.

«Что же касается онкоцентра, можно хоть дворец построить. Но когда в этот дворец из районов будут приходить люди с четвертой стадией заболевания… Нужно идти в первичное звено!» — заявил Вайсбейн, и зал встретил его заявление аплодисментами. Было понятно, что Вайсбейн прав — при отсутствии в районных больницах онкологов, которые будут выявлять рак на ранних стадиях, ситуация вряд ли изменится, даже если в регионе построят суперсовременный онкологический центр.

— А вообще система оказания всесторонней помощи онкобольным именно как система существует? Или это набор разрозненных мероприятий?

— Мне кажется, не существует. В поликлиниках не хватает специалистов, главный онколог области принимает два часа в неделю, остальное время занимаясь преподаванием в БФУ имени Канта. А комиссия, которая принимает решение по квотам, собирается один раз в два месяца. Так что говорить о системном подходе в лечении онкобольных не приходится. Есть какие-то разрозненные мероприятия.

— Кто должен создать эту систему?

— Конечно, минздрав. По крайней мере — систему на уровне поликлиник.

— А система диагностики? Ведь весьма высок процент выявления рака на поздних стадиях. Но в механизме бесплатной диспансеризации, пользоваться которой регулярно призывают чиновники, в том числе — призывают делать это молодёжь, обследование на онкозаболевания доступно только с 39 лет. И то очень сильно усечённое, это исследование на предмет рака простаты у мужчин и маммография у женщин.

— Я маммографию так пройти и не смогла. Остальные исследования сделали быстро, а на маммографию записали, я должна была прийти через полгода. С моим графиком работы спланировать на полгода вперёд было очень сложно.

Более того, через полгода можно и помереть, если рак груди есть. Альтернатива — платное обследование. Не очень понятно, почему такая очередь, почему период ожидания — полгода?

1017.jpg

«Воинов немного»

— Можно ли ожидать несколько большую активность в том, что касается обустройства такой системы, со стороны тех, кто в ней наиболее заинтересован, самих больных? И не только тех, кто уже заболел, но и тех, кто заботится о своём здоровье? Тот же самый онкоцентр — есть 24 тысячи человек, для части которых лечение — это вопрос жизни и смерти. Но его нет, помощь оказывается плохо, система не выстроена, люди умирают. Более 1600 человек в 2014 году. Почему люди не требуют, не добиваются, не устраивают, в конце концов, митинги? Да, им плохо, это не то состояние, в котором можно заниматься сворачиванием гор, но это ведь глобальная и общая проблема.

— Наверное, первая причина — именно состояние здоровья. Ты болеешь, ты один на один с болезнью. Второе, и мы столкнулись с этим в нашей работе, непросто найти людей, готовых открыто заявлять о наличии у них такой болезни. Люди ищут и находят деньги, но не хотят выглядеть слабыми или ущербными, хотя вы правы, это вопрос жизни и смерти. Принять для себя и рассказать другим людям очень тяжело.

— Ведь у нас очень реактивное государство. Где-то что-то загорелось, об этом написали в федеральных СМИ, тут же приезжает пожарная машина и заливает пожар деньгами. Или прилетает Путин, тыкает пальцем, и там расцветает волшебный сад. Или что-то ещё происходит, но для этого нужен повод, катализатор, потому что без повода не происходит вообще ничего. И есть опасение, что пока всё в области онкологии здесь будет на уровне трёх фондов и двух СМИ, то ничего не изменится. Будет много слов, но не будет реакции.

— Мы это прекрасно понимаем, для системных изменений необходима критическая масса людей, которые будут требовать этих изменений. Но мы лишь только начали, и создать такую массу на нынешнем этапе невозможно. В любой подобной деятельности нужно доверие.

А сейчас высок уровень недоверия, люди часто не верят в то, что мы занимаемся проблематикой взрослых онкобольных серьёзно, а не в формате разовых акций.

— В ноябре общественная организация «Вита» провела уже в четвёртый раз Марш против рака. Но у меня сложилось впечатление, надеюсь, ошибочное, что ходили по центру города с розовыми шариками и лентами они больше для себя.

— Мне тоже так кажется, именно для себя. К сожалению, они не знают, как правильно организовывать публичные акции, как общаться с журналистами, как продвигать свои инициативы. Хотя в организации много участников, более 300 человек.

В 2011 году я была в Америке, тогда ещё это не казалось чем-то зазорным. И там проходил месячник профилактики рака груди. Весь город Чикаго был в этом розовом цвете. Все знали об этом, любой человек на улице мог сказать, что это за акция. Причём это было не только на улицах, но и во всевозможных учреждениях, в школах, много всего. Открывают свои двери лечебные учреждения, все могут проходить диагностику. У нас всем этим занимается одна общественная организация.

— Наверное, если очень постараться, можно даже то же самое агентство по делам молодёжи заставить вместе с георгиевскими ленточками раздавать ещё и розовые. Георгиевские — память о Великой Победе, но подавляющее большинство её героев уже ушли из жизни, это факт. Если бы раздали столько же розовых ленточек и объяснили, что это за символ и что надо делать, чтобы уменьшить риск смерти от рака ныне живущих людей, было бы очень неплохо. Но, с другой стороны, окей, сто тысяч ленточек раздадут — и куда пойдут люди? Ждать полгода маммографию? Что тут вообще первоначально, где курица, а где яйцо?

— Каждый должен заниматься своим делом. Общественные организации — работать с обществом, в самом деле будет очень здорово, если, к примеру, та же «Вита» вместе с агентством по делам молодёжи раздадут тысячи ленточек и привлекут внимание людей к проблематике онкологии. Но, чтобы это случилось, агентство по делам молодёжи должно быть готово принять не-молодёжную организацию и работать с ней.

С другой стороны, в ноябре врачи-маммологи по инициативе питерского Фонда профилактики рака при поддержке НИИ онкологии им. Н.Н. Петрова провели обследование более 2 тыс женщин. Это неплохой результат.

— Опять же, то, о чём вы рассказываете, в Америке, где всё в ленточках — ну это же там считается круто. Это же идеология. Спасая других, спасаю себя, всё такое.

— Да, это идеология, но ей уже лет сто.

— А что нам нужно, чтобы начать такую идеологию формировать? Куда идти — в школу, в детский сад?

— Именно. Культуру надо формировать с самого начала.

— Как мыть руки перед едой или разуваться, входя в дом, так же и проходить раз в год какое-нибудь обследование, чтобы пожить подольше.

— Да, но если очередь на обследования будет такой, как сейчас, то пропагандировать особо нечего.

— Но если будут тысячи штурмующих поликлиники, а услышав предложение прийти через полгода-год, они пойдут не домой грустить, а на митинг, то, глядишь, и срок записи сократится.

— Кстати, когда мне что-то не нравится в моём медицинском учреждении, я всегда пишу на сайт минздрава. Мне на следующий же день, чуть ли не в 8 утра звонят и сообщают о реакции на мою проблему. Эта система работает, как ни странно, проблемы, которые у меня были, решены.

Система меняется, но лишь при воздействии на неё. Хотя многие боятся жаловаться, особенно боятся бюджетники. Боятся, что на них настучат, боятся потерять работу. Воинов немного.

Текст — Алексей МИЛОВАНОВ, фото — Денис ТУГОЛУКОВ, «Новый Калининград.Ru».

Текст: Алексей Милованов , главный редактор «Нового Калининграда.Ru»

Комментарии к новости

Дискомфортная среда

Главный редактор «Нового Калининграда» Алексей Милованов о том, чего не хватает Калининграду, чтобы стать удобным для жизни городом.